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Gendiagnostik: Der Blick ins Erbgut

Der Deutsche Ethikrat fordert die Bundesregierung auf, sich stärker um Aufklärung und Beratung bei der genetischen Diagnostik zu bemühen. Am Dienstag stellte der Rat seine Stellungnahme zur Zukunft der Gendiagnostik in Berlin vor. Darin spricht sich das Gremium unter anderem für die Einrichtung einer öffentlich getragenen Informationsplattform im Internet aus, in der sich die Bürger über Gentests, ihre Bedeutung und ihre Aussagekraft informieren können. „Die Gendiagnostik betrifft jeden Einzelnen von uns“, sagte Christiane Woopen, die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates bei der Übergabe des 209-seitigen Gutachtens an die Bundesregierung.

Es wird immer einfacher und billiger, sich umfassend über die Gene eines Menschen zu informieren. Neuartige Techniken erlauben es, das Erbgut schnell auf einzelne Risikogene zu durchsuchen oder aber das ganze Genom zu entziffern. Eine Speichelprobe oder ein Blutstropfen genügt dafür. In absehbarer Zeit dürfte eine komplette Untersuchung des Erbguts für tausend Dollar zu bekommen sein. Im Internet kursieren bereits viele Angebote für Gentests, sogenannte Direct-to-Consumer-Tests (DTC-Tests). Die Anbieter versprechen nicht nur Aufklärung über Krankheitsrisiken, sie liefern auch Prognosen zur individuellen Entwicklung – vom sportlichen Talent bis zum Risiko, eine Glatze zu entwickeln. Auch die Pränataldiagnostik schreitet rasch voran: Seit Kurzem lässt sich durch eine Untersuchung des mütterlichen Bluts feststellen, ob das Ungeborene die Anlage für ein Down-Syndrom und andere Krankheiten hat. Im Unterschied zur bisherigen Methode entfällt beim Gentest das Fehlgeburtsrisiko.

In 23 Empfehlungen zur Gendiagnostik plädiert der Deutsche Ethikrat für eine bessere Aus- und Weiterbildung des medizinischen Personals. Jeder Arzt müsse die Bedeutung genetischer Faktoren bei Prävention, Diagnostik und Therapie von Erkrankungen kennen. Im Ausland gibt es bereits den Beruf des genetischen Beraters. Der Ethikrat empfiehlt, die Erfahrungen auszuwerten und für Deutschland zu nutzen.

Darüber hinaus schlägt das Gremium mehrere Änderungen des 2010 in Kraft getretenen Gendiagnostikgesetzes vor. Eine wesentliche Korrektur betrifft die DTC-Tests zu nichtmedizinischen Zwecken. Ob er eine ärztliche Beratung in Anspruch nimmt, bleibt bisher dem Kunden überlassen. Künftig sollte sie auch bei solchen Angeboten obligatorisch sein, fordert der Ethikrat. Nur so lasse sich die Gefahr von Missverständnissen und Fehlinterpretationen eindämmen. Zudem müssten Wege gefunden werden, wie man mit den Überschussinformationen umgeht, die bei solchen Analysen fast zwangsläufig anfallen.

Um Missbrauch vorzubeugen, müsse die Bundesregierung für mehr Verbraucherschutz sorgen und die Zulassung von Genlaboren reglementieren.

Bundesforschungsministerin Johanna Wanka (CDU) begrüßte den Empfehlungskatalog und bezeichnete das Recht auf Nichtwissen als einen zentralen Punkt in der Debatte um die Gendiagnostik. Von großer Bedeutung sei auch der Umgang mit Nebenbefunden. Wanka stellte eine Nachbesserung des Gendiagnostikgesetzes in Aussicht.

In neun Empfehlungen beschäftigt der Ethikrat sich mit der Pränataldiagnostik. Die Mehrheit des Gremiums empfiehlt, dem neuen Bluttest (PraenaTest) gewisse Einschränkungen aufzuerlegen. So soll er nur bei Vorliegen eines erhöhten Risikos für eine genetisch bedingte Erkrankung angewendet werden. Da der Test relativ häufig zu Fehlalarmen führe, müsse die Diagnose im Zweifelsfall durch weitere Untersuchungen überprüft werden, forderte Christiane Woopen. „Es wäre fatal, wenn eine fehlerhafte Diagnostik zu Schwangerschaftsabbrüchen führte.“

Bei aller Kritik sollte man die Chancen der Gendiagnostik nicht aus dem Blick verlieren, betont der Ethikrat. Schon jetzt erlaube sie eine individuell angepasste Behandlung, etwa bei Krebserkrankungen. Früher wurden Chemotherapien im Schrotschussverfahren verabreicht, heute lässt sich häufig per Gentest ermitteln, ob die Wirkstoffe einem Patienten helfen oder nur massive Nebenwirkungen erzeugen, ohne die Krankheit zu heilen. (mit epd)


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