Unterschätzte Volkskrankheit: Ella, 40, arbeitsunfähig durch Hashimoto

20 Jahre lang hat die Berlinerin die Schilddrüsen-Erkrankung problemlos bewältigt. Nach schwerer Stressphase entgleisen nun dauernd die Symptome. Was ist da los?

Schilddrüsenerkrankung: Zehn Prozent der Bevölkerung leiden an Hashimoto, vor allem Frauen, Tendenz steigend.
Schilddrüsenerkrankung: Zehn Prozent der Bevölkerung leiden an Hashimoto, vor allem Frauen, Tendenz steigend.imago/Andriy Popov

Ella ist 40 Jahre alt, als ihr Körper beginnt, verrückt zu spielen. Ihr Herz fängt plötzlich an zu rasen – so schlimm, dass sie in der Notaufnahme landet. Das passiert mehrfach, inzwischen gesellen sich Bluthochdruck-Anfälle dazu – mit Werten von über 220 zu 120 so hoch, dass es lebensgefährlich wird für Ella. Nach ein paar körperlichen und Blutuntersuchungen wissen sich die Ärzte keinen Rat und stellen die Berlinerin auf Blutdruckmedikamente und Betablocker ein.

Ein paar Monate lang schlägt sich Ella mehr schlecht als recht durch den Alltag. Sie verträgt die Medikamente kaum, probiert neue aus, landet wegen der Bluthochdruckkrisen immer wieder im Krankenhaus. Nach einem Dreivierteljahr hat sie einen Kardiologen gefunden, der sie auf eine Dosis einstellt, die sie halbwegs verträgt; es geht langsam bergauf.

Trotzdem fühlt sich Ella weiterhin krank. Irgendetwas stimmt mit ihrem Körper nicht. Die Attacken kommen oft nach dem Essen, deshalb isst sie kaum noch und nimmt 20 Kilogramm ab. Auch nach Einnahme der Tabletten geht es ihr oft so schlecht, dass sie kaum ihren Alltag bewältigen kann. Ihr Körper reagiert auf alle möglichen Reize ganz anders als sonst. Er scheint völlig überzureagieren.

Bis zu ihrem 40. Lebensjahr hatte sie ansonsten keine körperlichen oder auch psychischen Einschränkungen gehabt – bis auf eine Schilddrüsenerkrankung, die schon 20 Jahre früher entdeckt wurde: Hashimoto. Dabei wendet sich der Körper mittels einer Autoimmunerkrankung gegen seine eigene Schilddrüse. Sie wird so lange angegriffen, bis der Körper das Gewebe ganz oder in Teilen zerstört hat. Wird die Krankheit rechtzeitig erkannt, kann mittels der Gabe von Thyroxin die Zerstörung in Teilen aufgehalten werden. Patienten müssen das Medikament für den Rest ihres Lebens einnehmen; es handelt sich dabei um ein Schilddrüsenhormon, das die zu kleine Schilddrüse nicht mehr ausreichend produzieren kann. Die Patienten leiden an einer Schilddrüsenunterfunktion.

Schilddrüsenerkrankungen sind längst eine Volkskrankheit

Hashimoto gehört zu den Schilddrüsenerkrankungen und diese sind längst eine Volkskrankheit. Über zehn Prozent der Bevölkerung haben alleine schon diese Autoimmunerkrankung, etwa 200 Millionen Menschen sollen weltweit insgesamt unter Störungen der Schilddrüse leiden, viele davon unerkannt. Die häufigsten Störungen sind Unter- und Überfunktion des lebenswichtigen Organs; Frauen sind zehnmal häufiger betroffen als Männer.

Hashimoto gilt als der „Clown“ unter den Schilddrüsenerkrankungen, weil sowohl Über-als auch Unterfunktionssymptome auftauchen können, dazu gehören unter anderem: Zittern, erhöhter Puls, erhöhter Blutdruck, Nervosität, Angst, erhöhter Antrieb, Gewichtsabnahme, Durchfall, Schwitzen, Probleme mit den Augen (durch Überfunktion) als auch niedriger Puls, niedriger Blutdruck, Gewichtszunahme, Verstopfung, Lethargie, depressive Verstimmung, Flüssigkeitsansammlungen, Schwellungen des Gesichts, Haarausfall und Kälteempfindlichkeit (durch Unterfunktion).

In einer Klinik für Nuklearmedizin wird eine Schilddrüse untersucht.
In einer Klinik für Nuklearmedizin wird eine Schilddrüse untersucht.dpa/Jan-Peter Kasper

Doch das sind nur die klassischen Symptome, es werden je nach Literatur viele weitere unspezifische Störungen gelistet, unter anderem Kribbeln in Händen und Beinen, auch für das Karpaltunnelsyndrom (Durchblutungsstörungen am Handgelenk) wird teils die kranke Schilddrüse verantwortlich gemacht, sowie für Müdigkeit und Schlaflosigkeit, Muskelschwäche, Libidoverlust, brüchige Fingernägel, Räusperzwang, unerfüllten Kinderwunsch und vieles mehr. 

Ellas Hashimoto ist familiär bedingt, schon ihre Oma hatte „es an der Schilddrüse“, wie es damals noch hieß, die Mischform selbst wurde 1912 von dem japanischen Arzt Hakaru Hashimoto entdeckt, der ihr seinen Namen verlieh. Dass es sich dabei um eine Autoimmunerkrankung handelt, die dazu führt, dass die Schilddrüse chronisch entzündet ist, wurde erst 1956 entdeckt. Behandelt wird bis heute von der klassischen Medizin aber nicht die Immunerkrankung, sondern die Schilddrüsenstörung. Es wird einfach das fehlende Thyroxin ergänzt.

Manche Patienten kommen damit sehr gut zurecht, andere gar nicht. Ella gehörte 20 Jahre lang zu ersteren. Dass sie Hashimoto hat, wurde durch Zufall bei einer Blutuntersuchung in einer Uniklinik entdeckt, wo sie eigentlich nur Blut spenden wollte. Damals war sie 20 und fühlte sich gesund; der anschließende Ultraschall machte aber klar: Ellas Schilddrüse war da schon stark geschrumpft, die chronische Entzündung muss sie bereits jahrelang gehabt haben. Unbemerkt – auch von ihren Ärzten. Sie hatte sich zwar mehrfach Blut abnehmen lassen, um zu prüfen, ob sie dieselbe Krankheit hat wie ihre Großmutter. Doch die Ärzte nahmen ihr immer nur einen Blutwert ab, das sogenannte TSH (Thyreoidea-stimulierendes Hormon). Dabei kann erst die Analyse der freien Schilddrüsenwerte t3 und t4 genauere Auskunft darüber geben, ob jemand wirklich Probleme mit der Schilddrüse hat.

An der Uniklinik gab man ihr sofort ein Rezept für Thyroxin auf den Weg mit dem Hinweis, sie würde sich bald besser fühlen, und sie solle sich einen guten Spezialisten suchen. Aber Ella hatte sich damals gar nicht schlecht gefühlt, sie hatte von ihrer Krankheit nichts bemerkt, und auch die Einnahme der Schilddrüsenhormone bewirkte ihrer Meinung nach kaum einen Unterschied zu vorher.

Kleidergröße XS bis XL

Im Laufe der Zeit musste sie aufgrund ihrer Blutwerte allerdings die Dosis steigern bis auf zeitweise 150 Mikrogramm Thyroxin. Sie bekam Gewichtsschwankungen von erst wenigen Kilo, über die Jahre immer mehr. Ihr Gewicht ging unregelmäßig so weit rauf und runter, bis sie schließlich Kleider in allen Größen in ihrem Schrank hatte, von XS bis XL. Doch größere Probleme mit der Schilddrüse oder sonstiger Art hatte sie unter der Therapie nie zu beklagen – bis auf gelegentliche Herzprobleme. Ihr kam es manchmal vor, als würde ihr Herz stolpern oder kurz aussetzen. Sämtliche Besuche bei Kardiologen verliefen ereignislos; ihr Herz gilt als gesund.

Bis sie eben 40 wurde – und nach einer Reihe von Todesfällen im engsten Familienkreis, einem gleichzeitigen Umzug sowie starken Belastungen im Job und im näheren Umfeld ihr Herz anfing zu rasen. Seitdem ist bei Ella nichts mehr wie es war.

Schilddrüsenpatienten sollten eigentlich nicht zu viel Stress ausgesetzt werden, denn eine kranke Schilddrüse und chronischer oder auch punktuell allzu starker Stress vertragen sich nicht gut. Unter anderem weil die Schilddrüse mit zuständig ist für die Verarbeitung von Stress. Doch das wissen viele Schilddrüsenpatienten gar nicht; sie werden auch darüber kaum aufgeklärt. Ella wusste außerdem nicht, dass die Schilddrüse nicht nur für Stoffwechselvorgänge in ihrem Körper zuständig ist, sondern zentrale Organe beliefert – die dann Probleme machen können, sobald die Schilddrüse selbst ein ernsteres Problem hat. Unter anderem Herz und Hirn.

Inzwischen hat Ella vor allem mit diesen beiden zentralen Organen zu tun. Nicht nur dass ihr Blutdruck verrücktspielt, auch Konzentrationsprobleme, Verwirrtheitszustände und vor allem Schwindel sind zu ihren ständigen Begleitern geworden; manchmal so stark, dass sie kurz davor ist, wieder den Notarzt zu rufen. Der einzige Grund, warum sie es nicht tut, ist die Tatsache, dass es so oft passiert. Und dass ihr dann die Einnahme eines zusätzlichen Betablockers hilft - manchmal. Manchmal hilft auch viel Ruhe, eine starke Baldriantablette und etwas zu essen – wenn sie es in dem Moment überhaupt runterkriegt.

Die Ärzte wissen sich keinen Rat mit Ella. Sie war schon bei Neurologen, Kardiologen, Psychologen, Endokrinologen, Nuklearmedizinern, Nieren- und Nebennierenspezialisten und einer Reihe von Internisten. Jedes Mal wurden in einem anderen Bereich leicht auffällige Blutwerte gefunden, nie wiesen sie auf ein konkretes Krankheitsbild hin. Nur ihre Schilddrüsenwerte, die sind bisweilen auffällig. Manchmal so sehr, dass die Ärzte sie nicht glauben können.

Das war schon vor ein paar Jahren so, als Ella sich noch gut fühlte. Ein neuer Arzt hatte ihr gesagt, sie solle doch mal probieren, die Schilddrüsenmedikamente wegzulassen. Er glaube eh nicht daran und Ella gehe es doch gut. Vielleicht gehe es ihr sogar noch besser, wenn sie das Hormon weglasse. Ella fand das merkwürdig, probierte es aber ein paar Monate später trotzdem einfach mal aus. Und tatsächlich: Sie fühlte sich noch besser als vorher. Irgendwie mehr in ihrem Körper, erzählt sie. Sie bemerkte in dieser Zeit, dass die morgendliche Einnahme des Schilddrüsenhormons zuvor dafür gesorgt hatte, dass der Stoffwechsel schneller arbeitete, sie kurz darauf jedes Mal auf Toilette und den ganzen Tag viel trinken musste. Außerdem war sie schneller aggressiv geworden, wütend oder ungeduldig. Die üblichen Überdosierungsanzeichen. Das war nun alles weg, Ella fühlte sich sehr friedlich – und viel gemütlicher als zuvor.

Als sie drei Wochen später leicht unter den Armen zu schwitzen begann, ließ sie sicherheitshalber ihre Schilddrüsenwerte bei einem anderen Arzt kontrollieren – und dieser fiel fast aus allen Wolken: Ella hatte einen TSH von 150. Als normal gilt ein Wert von 0,5 bis 2,5, manche erweitern die Toleranzgrenze bis 4. Was darüber oder darunter liegt, gilt als behandlungsbedürftig. Ella war in einer gefährlichen Unterfunktion gelandet. „Wie kann es sein, dass sie so fröhlich und unbeschwert sind“, fragte der Arzt, „andere würden bei diesem Wert schon im Krankenhaus liegen.“

Der Arzt verschrieb Ella damals verschiedene Dosen, um das Hormon langsam wieder einzuschleichen auf die alte Therapie. Und Ella vertrug sie wieder so gut wie zuvor. Ohne größere Probleme.

Warum spielt Ellas Körper verrückt?

Deshalb versteht Ella nicht, was jetzt in ihrem Körper vor sich geht. Wenn sie noch vor wenigen Jahren eine Patientin war, die sogar einen für andere lebensgefährlichen TSH-Wert so gut weggesteckt hat – warum reagiert ihr Körper nun bei den kleinsten Schwankungen so extrem?

Ella hat mittlerweile ganze Akten mit ihren Blutwerten im Regal, weil sie schon so oft in der Notaufnahme gelandet ist, und weil sie daraufhin notgedrungen so viele weitere Untersuchungen machen lassen musste. Sie weiß deshalb ganz genau: Am Morgen kann ihr TSH noch völlig in Ordnung sein, etwa bei 1 liegen, also sehr gut eingestellt, dokumentiert durch eine Blutabnahme an selben Tag. Und wenn sie am Abend in der Notaufnahme landet, dann liegt ihr TSH plötzlich bei 10, was eine deutliche Unterfunktion anzeigt. Das ist nicht einmal passiert, sondern mehrfach, sie kann die Unterlagen alle vorweisen. Doch wenn sie damit zu den Fachärzten geht, sagen diese ihr: Das kann nicht sein.

Es sei nicht möglich, dass ein Schilddrüsenwert im Laufe eines einzigen Tages so stark schwanke, von 1 auf 10.  Der TSH könne sich nicht so stark verändern, das habe man noch nie gesehen, wurde ihr gesagt, die Schilddrüse sei ein sehr langsames Organ, das auch auf die Gabe von Hormonen nur sehr langsam reagiere.

Für solche Werte könne ergo nicht die Schilddrüse verantwortlich sein, es könne höchstens an der Hirnanhangsdrüse liegen, die den TSH steuere. Doch Ella hat längst auch verschiedene MRT- und CT-Aufnahmen ihres Kopfes machen lassen, ein Professor hatte gleich zu Beginn auch Tests dazu gemacht: Ellas Hirnanhangsdrüse ist in Ordnung. Wie alles andere auch in Ordnung zu sein scheint. Nur ihre Schilddrüsenwerte sind immer wieder mal auffällig – allerdings gefolgt von langen Phasen, in denen sie auch gut sind. Und die Beschwerden trotzdem bleiben.

Zuletzt wurden Ellas Symptome so schlimm, dass sie ihre Schilddrüsentabletten nicht mehr nehmen konnte. Anfangs hatte sie – wie viele ihrer Ärzte – noch gedacht, alles komme vom Stress, oder von dem einen oder anderen Blutdruckmedikament, das sie nicht vertrage, sie probierte vieles aus, änderte auch ihre Ernährung, eine Zeit lang hatte sie tatsächlich weniger Probleme. Ein Histaminproblem wurde inzwischen auch festgestellt und behandelt. Doch das Grundproblem, dass sie spürte, dass irgendetwas mit ihrem Körper nicht mehr stimmt, das ging nicht mehr weg. Bis sie zuletzt so vernichtende Kopfschmerzen und Schwindel bekam, jeden Tag für mehrere Stunden, am Schluss den ganzen Tag, dass sie es nicht mehr aushielt – und die Schilddrüsentabletten noch einmal wegließ.

Von da an hatte Ella kaum noch Beschwerden. Sie fühlte sich wieder wie sie selbst. Sie hatte vom einen auf den anderen Tag keine Kopfschmerzen mehr, keine Augenprobleme und keine Herzsymptome. Sie hatte zunehmend auch das Gefühl, sie könne und müsse sich wieder mehr bewegen, ging stundenlang an der frischen Luft spazieren jeden Tag. Sie fühlte sich befreit – und endlich nicht mehr krank.

Leider dauerte diese Phase für Ella nur zwei Wochen. Dann brach die Schilddrüsenunterfunktion wieder über sie herein. Ella scheint ihre Schilddrüsentabletten nicht mehr zu vertragen, das ist nun deutlich geworden. Doch ohne kann sie auch nicht leben. Denn eine unbehandelte Hashimoto-Krankheit ist kein Spaß.

Ella scheint die Tabletten nicht zu vertragen, die sie so dringend braucht

Ella bekam während ihrer Spaziergänge zunehmend Schwitzattacken, ihr Herz machte Symptome, wenn auch andere als zuvor, und ihr Hirn vernebelte sich plötzlich so stark, dass sie nicht normal weiterlaufen konnte – und ganz langsam nach Hause schleichen musste, um sich hinzulegen. Die Ärztin an der Uniklinik, die sie daraufhin aufsuchte, habe ihr anstatt der vorsichtigen Aufdosierung mit Thyroxin, wie sie es von ihrer Hausärztin gelernt hatte, gesagt, Ella müsse nicht langsam aufdosieren. Sie brauche jetzt die volle Dosis Thyroxin und solle deshalb auch gleich wieder mit der vollen Dosis einsteigen, ein sogenanntes Einschleichen sei nicht nötig.

Ella ist heute sehr froh, dass sie es durch ihre lange Odyssee besser wusste als die junge Fachärztin. Sie nahm nicht die volle Dosis, nicht mal die halbe. Trotzdem landete sie drei Tage später wieder in der Notaufnahme eben jener Uniklinik – mit gefährlichem Herzrasen und einem Puls von fast 150 und dem Gefühl, gleich einen Schlaganfall zu erleiden durch rasenden Schwindel im Kopf. Die Ärzte attestierten ihr dort, das Thyroxin zu schnell wieder aufdosiert zu haben.

Ella will gar nicht daran denken, was passiert wäre, hätte sie auf den Rat der Ärztin gehört und stattdessen sogar die volle Dosis genommen. Inzwischen schleicht sie die Dosis wieder ganz langsam ein – und bemerkt aufs Neue, dass die Probleme zurückkommen, die sie ohne Thyroxin nicht hatte: Merkwürdige einseitige Kopfschmerzen und Augenprobleme nach der Einnahme, ein metallischer Geschmack im Mund und Konzentrationsprobleme bis zu starker Verwirrtheit, inzwischen kommen auch schon wieder Blutdruckattacken hinzu.

Ella kann so nicht arbeiten. Aber was tun? Ohne Medikamente kann sie nicht leben, mit Thyroxin (jeglichen Herstellers, sie hat sie alle durch) bekommt sie ebenfalls lebensgefährliche Symptome. Ihre Organe gelten als gesund – bis auf die Schilddrüse.

Doch diese, so sagten ihr bereits zwei Fachärzte, würde eher zu stark überschätzt, sie mache in der Regel gar nicht so viele Probleme wie man landläufig annehme. Und schickten sie wieder zum Kardiologen. Der sie wieder zurück verwies – an die schulterzuckenden Endokrinologen.

Ellas Geschichte ist nur eine von vielen: Sie möchte ihren Namen nicht in der Zeitung lesen; er ist der Redaktion bekannt. In Userforen für Schilddrüsenerkrankungen tummeln sich Tausende von Patienten, die sich mit ihrer Erkrankung nicht ernstgenommen fühlen und oft versuchen, sich gegenseitig zu therapieren. Doch das kann auch schwer schiefgehen.

Warum so viele Schilddrüsenpatienten oft unzufrieden mit der Therapie sind, warum viele Ärzte umgekehrt ihre Patienten nicht verstehen und was unter Umständen dem einen oder anderen helfen kann, dazu führen wir nächste Woche an selber Stelle ein Interview mit einer Expertin für Schilddrüsenerkrankungen.