Berliner Projekt zu ME/CFS: So soll Kranken jetzt geholfen werden

Die Charité will mit Krankenkassen im Projekt „CFS_Care“ ein gemeinsames „Gesamtkonzept vielfältiger Behandlungsansätze“ für Schwerkranke entwickeln.

Müde, erschöpft? Solche Begriffe erfassen nicht das Krankheitsbild der oft schwer verlaufenden neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS.
Müde, erschöpft? Solche Begriffe erfassen nicht das Krankheitsbild der oft schwer verlaufenden neuroimmunologischen Erkrankung ME/CFS.imago/Westend61

Langsam bewegt sich etwas, wenn auch nur in ganz kleinen Schritten. Dabei betrifft es eine Krankheit, unter der in Deutschland viele Menschen leiden. Vor der Corona-Pandemie waren etwa 300.000 Menschen an ME/CFS erkrankt, darunter 40.000 Minderjährige. Durch Corona könnten so viele dazugekommen sein, dass Experten bereits von einer „Welle“ sprechen. Und bis heute gibt es für die Betroffenen keine angemessene Versorgung.

Das will die Berliner Charité gemeinsam mit Krankenkassen ändern. In einem Expertengespräch haben sie jetzt ihr Projekt „CFS_Care“ vorgestellt, in dem ein „Gesamtkonzept vielfältiger Behandlungsansätze“ für ME/CFS entwickelt werden soll. Getestet wird es an der Berliner Charité an 120 ME/CFS-Patienten – im Vergleich mit einer gleich großen Kontrollgruppe, die nach derzeitigem Standard behandelt wird. Das dreijährige Projekt wird mit etwa 2,8 Millionen Euro gefördert. Beteiligt sind die Forscher und Mediziner um die Charité-Professorin Carmen Scheibenbogen sowie folgende Krankenkassen: die Bahn-BKK, die SBK – Siemens-Betriebskrankenkasse und die BKK VBU.

Hinter ME/CFS verbirgt sich der sperrige Name Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Dass der Name nicht sehr griffig ist und auch in die Irre führen kann, ist Teil des Problems. Denn der Kern der Krankheit ist mit den dort enthaltenen Begriffen kaum zu fassen: weder mit „Müdigkeit“ und „Erschöpfung“ noch mit „Muskelschmerzen“, „Gehirn- und Rückenmarksentzündung“. Aus diesem Grund schlug bereits 2015 ein Institut vor, die Erkrankung „Systemic Exertion Intolerance Disease“ (SEID) zu nennen, was mit Systemische Belastungsintoleranz-Krankheit übersetzt werden könnte.

Bereits geringe Belastungen führen zum Crash

Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Belastungsintoleranz, die sogenannte Postexertionelle Malaise (PEM), oft „Crashs“ genannt. Bereits nach geringfügiger körperlicher oder seelischer Belastung kann sich die Krankheit dramatisch verschlechtern. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS definiert das Leiden als „schwere neuroimmunologische Erkrankung“, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führe.

Meist beginnt sie nach einer Virusinfektion, als sogenannte postvirale Erkrankung. So wie bei Sonja Kohl, die als Betroffene von ihrem Krankenbett aus am Expertengespräch teilnahm. Die Kommunikationsdesignerin leidet seit zehn Jahren an ME/CFS. Nach einer Reihe von Infekten entwickelte sie ein schweres Krankheitsgefühl, das einfach nicht mehr wegging. Immer mehr Symptome gesellten sich dazu. Heute kann sie nicht mehr lange stehen und sitzen und ist nicht arbeitsfähig. Wie ihr geht es 60 Prozent der Betroffenen.

Die Mehrzahl seien Frauen, sagte Carmen Scheibenbogen, Charité-Professorin und Leiterin des Charité Fatigue Centrums. Vieles spreche dafür, dass ME/CFS eine Autoimmunerkrankung sei, und dafür seien Frauen anfälliger. Es gebe aus der Forschung Hinweise dafür, dass das Immunsystem überaktiv sei, dass Autoantikörper eine Rolle spielten und das autonome Nervensystem gestört sei.

Durch die Vielfalt der Symptome dauert die Diagnosestellung lange

Das Problem für die Betroffenen: Durch die Vielfalt der Symptome dauert die Diagnosestellung lange. Bei Sonja Kohl hat es sechs Jahre gedauert. Sie irrte von Arzt zu Arzt, erhielt Diagnosen wie „wahrscheinlich depressiv“ oder: Sie sei eine „junge, gut aussehende Frau“ und habe nichts. Das geht vielen so. Und an der Diagnose hänge alles andere, sagten die Experten von Charité und Krankenkassen in der Runde. Sie wollten mit ihrem Projekt „CFS_Care“ die „Tür aufstoßen“ zu einem neuen Umgang mit ME/CFS. Dazu gehörten drei wichtige Punkte, wie Gertrud Demmler, Vorständin der SBK Siemens-Betriebskrankenkasse, sagte.

Erstens müsse die Diagnosestellung verbessert werden. Denn davon hänge alles ab, etwa die „nachgelagerten Leistungen“, Hilfsmittel, Medikamente, Sozialleistungen, Pflege, Berentung und anderes. Die Erkrankung müsse „raus aus der Psycho-Ecke“. In Europa sei ME/CFS bereits als eigenständige Krankheit anerkannt, sagte der CSU-Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer. Dies müsse endlich auch in Deutschland geschehen. Man sollte auch überlegen, den ICD-10-Katalog anzupassen, in dem die Codes für alle Krankheiten stehen, sagte Peter Pollakowski von der Bahn-BKK. Denn in der Praxis finde sich ein „Sammelsurium unterschiedlicher Diagnosen“. Die WHO stufte ME/CFS bereits 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Zweitens müssten Behandlungskonzepte entwickelt werden, so die Experten. Im gemeinsamen Projekt wird genau dies probiert. Verschiedenste Fachgebiete arbeiten zusammen: Neurologie, Kardiologie, Schlafmedizin, Sportmedizin, Regenerative und Physikalische Therapie, Psychosomatik und Sozialmedizin. „Wir brauchen eine gute Regelversorgung, die ineinandergreift, mit interdisziplinären Teams, die vom Patienten her denken“, sagte Andrea Galle, Vorständin der BKK VBU. Auch die Digitalisierung könne helfen, Patientendaten zusammenzuführen.

Ziel: Krankheitsverlauf mildern, Leistungsfähigkeit wieder verbessern

„Das wichtigste Ziel des Projekts ist: jetzt zu helfen!“, hieß es bei der Vorstellung. Mit vorhandenen Mitteln sollen der Krankheitsverlauf gemildert, die körperliche Leistungsfähigkeit verbessert, Pflegebedürftigkeit verringert, eine Teilhabe der Menschen ermöglicht werden. Betriebskassen sollen mit Arbeitgebern angemessene Tätigkeiten für Betroffene finden. Kindern soll ganz unbürokratisch Homeschooling ermöglicht werden. Und vieles weitere mehr.

Drittens würden mehr Mediziner gebraucht, die sich auskennen. Bereits jetzt könnte man den Patienten einen jahrelangen Diagnoseirrweg und fatale Fehlbehandlungen ersparen, wenn die Hausärzte wüssten, worum es sich handelt. Ärzte sollten „in die Pflicht genommen“ werden, sich fortzubilden, sagte Carmen Scheibenbogen. Fortbildungsartikel finden sich etwa auf der Seite des Post-Covid-Netzwerks der Charité.

Dabei geht es auch um die Abgrenzung im großen Feld von Post-Covid. Es sei zu befürchten, dass durch Corona die Zahlen von ME/CFS-Kranken „dramatisch zunehmen werden“, wie Carmen Scheibenbogen sagte. Die Erfahrungen in der Immundefekt-Ambulanz der Charité zeigten das. Leider jedoch gibt es bundesweit nur zwei Anlaufstellen für Betroffene von ME/CFS: an der Berliner Charité für Erwachsene, in München für Kinder. Doch die Betroffenen seien oft gar nicht in der Lage, weit zu fahren. Die Experten fordern deshalb auch einen Ausbau der Telemedizin – im Rahmen des Aufbaus von Versorgungsnetzwerken.

Bund gibt Millionen für die Forschung frei

Angesichts der Entwicklungen stehen das Post-Covid-Syndrom und ME/CFS bei der Politik inzwischen weit oben auf der Agenda. Sie haben sogar im Platz im Koalitionsvertrag der Ampelregierung gefunden. Für die Forschung hat der Bund für 2022 und 2023 zusammen zehn Millionen Euro im Haushalt eingeplant. Die Wissenschaftlerin Carmen Scheibenbogen wird am Tag der Deutschen Einheit für ihre Arbeit mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet. Doch all dies sind bisher kleine Zeichen. Scheibenbogen beklagte sich in der Expertenrunde frustriert und wütend über die vielen bürokratischen Hürden, die sie überwinden müsse, etwa für Therapie-Studien. Hier gehe ein großer Teil der Energie verloren, die sie für die Forschung nutzen müsste. Eines der entscheidenden Dinge sei etwa, möglichst schnell Medikamente zu entwickeln.

Bisher gibt es überhaupt nichts. Und die Zeit für die Betroffenen drängt. Dringend müsste zum Beispiel durchgesetzt werden, dass überall angemessene Therapien eingesetzt werden. Die etwa in Reha-Kliniken oft angewendeten Strategien der Aktivierung und Bewegung seien gefährlich für ME/CFS-Kranke, so die Experten. Sie führten zu den beschriebenen „Crashs“, tiefer hinein in die Krankheit. Mit Methoden des sogenannten Pacings – des schonenden Umgangs mit den eigenen Energieressourcen – sollen Betroffene solche „Crashs“ vermeiden.

Die Krankenkassen müssten daran arbeiten, dass in Reha-Kliniken neue Behandlungskonzepte aufgenommen werden, sagten die Experten. Bisher arbeite lediglich die Klinik Bavaria in Kreischa am gemeinsamen Projekt mit. Wie Peter Pollakowski von der Bahn-BKK sagte, sei ihm „ansonsten keine Klinik bekannt, wo man ME/CFS-Erkrankte mit gutem Gewissen hinschicken kann“.