Szene aus dem Dokumentarfilm „Unrest“ (2017). Sie zeigt die amerikanische Journalistin und Harvard-Doktorandin Jennifer Brea während einer Untersuchung. In ihrem Film dokumentiert Jennifer Brea ihre ME/CFS-Erkrankung. Der Film hat viel dafür getan, die Krankheit bekannter zu machen, an der immerhin 17 Millionen Menschen weltweit leiden.
Foto: Jason Frank Rothenberg/Shella Films

BerlinMehr als hundert Wissenschaftler aus aller Welt unterstützen eine Resolution, die das Europäische Parlament vor einigen Tagen mit großer Mehrheit verabschiedet hat. Darin wird gefordert, eine der am meisten unterschätzten Krankheiten der Gegenwart endlich europaweit anzuerkennen, die Fachkräfte des Gesundheitswesens und die Bevölkerung darüber aufzuklären und Fördermittel für eine angemessene biomedizinische Forschung bereitzustellen. Es geht um die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrome (ME/CFS). Vier deutsche Patientenorganisation haben am 22. Juni in einem offenen Brief dazu aufgerufen, einen Runden Tisch einzurichten. Bundespolitiker, Betroffene und Wissenschaftler sollen gemeinsam beraten, wie die Forderungen des Europäischen Parlaments umgesetzt werden können.

Erst am 12. Mai hatte der Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk in der Berliner Zeitung die Politik aufgefordert, sich für die etwa 250.000 Menschen einzusetzen, die allein in Deutschland an ME/CFS erkrankt sind, unter ihnen 40.000 Kinder und Jugendliche. Sie gehören auch zu den am meisten gefährdeten Risikogruppen bei Covid-19. Kowalczuk outete sich selbst als Betroffener, auch wenn sein Krankheitsbild noch „einigermaßen erträglich“ sei. Er schilderte dauerhafte Ganzkörperschmerzen und Schlafstörungen. Bereits kleinere körperliche Anstrengungen verursachten tagelange Verschlimmerungen seines Zustands. Mitunter liege er wochen- oder gar monatelang flach.

„Den Betroffenen kann nicht geholfen werden, weil es bislang keine hinreichende Forschung über die Krankheit gibt“, schrieb Kowalczuk an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) und die Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages. Nun, sieben Wochen später, erzählt er: „Ich habe sehr viele Reaktionen von Betroffenen erhalten und Kontakte zu Vereinen geknüpft.“ Es habe auch einige Reaktionen von Politikern gegeben, aber leider nur mehr oder weniger vorgestanzte Antworten, auch vom Gesundheitsministerium. „Kein einziger hat angedeutet, bei Gelegenheit auf mich zurückgreifen oder zurückkommen zu wollen“, sagt Kowalczuk. Er wisse auch von vielen Betroffenen, dass sie überhaupt keine Antworten erhielten.

Dies ist die übliche Reaktion in Deutschland. „ME/CFS wird seit einem halben Jahrhundert von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt – dennoch gibt es keine zugelassene Behandlung, keine offizielle Forschungsförderung, keine eigene Leitlinie und die Erkrankung ist nicht Inhalt der ärztlichen Ausbildung“, schreiben die vier Patientenorganisationen Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., Lost Voices Stiftung und #MillionsMissing Deutschland in ihrem offenen Brief. 

Die Krankheit werde „oft missverstanden“. Das beginnt beim Begriff „chronisches Erschöpfungssyndrom“, der oft verwendet wird. Mitunter ist sogar von „chronischer Müdigkeit“ die Rede. Den Betroffenen wird geraten, sich zu erholen, auszuruhen. Oder sie werden an Psychologen und Psychiater weiter verwiesen. Dabei sei ME/CFS „eine schwere chronische Krankheit, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt“, heißt es in dem offenen Brief. „Ein Viertel aller Betroffenen kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.“  

Die Krankheit beginnt häufig nach einem Infekt. Deshalb befürchten Forscher auch, dass die Zahl der Erkrankten durch die Corona-Pandemie zunehmen könnte. So wie es unter anderem bei der Sars-Pandemie von 2002/2003 geschehen ist. Vier Jahre danach zeigte eine Studie, dass von 233 Sars-Überlebenden aus Hongkong etwa 27 Prozent unter ME/CFS litten, teilte jüngst die Charité mit. Inzwischen sind Forscher auch den Ursachen für das Entgleisen des Körpers etwas näher gekommen. Das passiert offenbar auf zellulärer Ebene. Stark vereinfacht: Eine Infektion sorgt dafür, dass die Zellkraftwerke (Mitochondrien) fragmentiert und damit lahmgelegt werden. Sie produzieren keine Energie mehr. Die Zellen arbeiten nicht mehr normal, sondern befinden sich im Abwehrzustand. Bei ME/CFS-Patienten passiere dies offenbar dauerhaft, so die Forscher. Dafür soll eine bestimmte Substanz im Blutserum sorgen, nach der intensiv gesucht wird.

Die Prozesse auf Zellebene könnten ein typisches Kernmerkmal von ME/CFS erklären: die Verschlimmerung der Symptome bereits nach geringer Belastung, Crashs genannt. Mitunter genügt dafür ein kleiner Spaziergang oder das Sitzen auf einem Stuhl. Auch falsche Therapien können den Zustand immer weiter verschlimmern – bis hin zur Pflegebedürftigkeit. „Die Patienten fühlen sich im Endeffekt jeden Tag wie ein Aids-Patient zwei Monate vor dem Tod. Der einzige Unterschied ist, dass die Symptome für Jahrzehnte bestehen“, sagte Mark Loveless, ein US-Klinikchef in Oregon.

All dies wird offenbar nicht zur Kenntnis genommen. Das Bundesgesundheitsministerium beantworte alle Anfragen zum Thema ablehnend, kritisierte eine Patientenorganisation. „ME/CFS wird bis heute weltweit als Krankheit ignoriert, ihr wird zum Teil die Existenz abgesprochen“, sagt Nicole Krüger, die Vorsitzende der Lost Voices Stiftung. „Vielfach kommt es zu Stigmatisierung und Vernachlässigung. Warnungen von Patientenorganisationen zu ungeeigneten und potenziell gefährlichen Therapieempfehlungen fanden viele Jahre kein Gehör.“

Nach der Resolution des Europäischen Parlaments soll sich das jetzt endlich ändern. Die vier Patientenorganisationen fordern einen runden Tisch aus Vertretern der Bundesministerien für Gesundheit, für Forschung sowie für Arbeit und Soziales. Auch Vertreter der Fachkreise, der Wissenschaft und der Betroffenen sollen an diesem Tisch sitzen. Ziel sei es, die Forderungen der Resolution umzusetzen, heißt es in dem offenen Brief. Dazu gehörten die Bereitstellung von Finanzmitteln, „die speziell auf die biomedizinische Erforschung von ME/CFS ausgerichtet sind“, eine umfassende Datenerhebung zur Krankheit, Mittel für Aus- und Weiterbildung, für Fachpersonal im Gesundheitswesen und in der Sozialfürsorge sowie für Aufklärungskampagnen im Gesundheitswesen und in der Öffentlichkeit.

Erste Vorbilder für großangelegte Projekte gibt es bereits. In Großbritannien soll jetzt in einer Studie der Speichel von 20.000 ME/CFS-Erkrankten genetisch untersucht werden. Ziel ist es herauszufinden, ob der Erkrankung teilweise genetische Ursachen zugrunde liegen. 

Auch in der Öffentlichkeit bewegt sich einiges. Berichte und Filme haben dazu beigetragen, dass sich der Blick auf die Krankheit wandelt oder dass überhaupt erst einmal Interesse entsteht. In dem bewegenden Dokumentarfilm „Unrest“ von 2017 zeigt die amerikanische Journalistin und Harvard-Doktorandin Jennifer Brea, wie sie selbst an ME/CFS erkrankte. Der Film hat viel dafür getan, die Krankheit bekannter zu machen, an der immerhin 17 Millionen Menschen weltweit leiden.

Vor dem Europäischen Parlament wiederum hielt die junge Niederländerin Evelien Van den Brink im Oktober 2019 eine berührende Rede, mit der sie eine Petition einreichte. Sie wurde auf einem Krankenbett in den Saal geschoben und schilderte im Liegen, dass sie jahrelang weder sprechen noch aufstehen konnte. Sie sprach von der Krankheit als „lebendiger Tod“, zeigte Bilder von Betroffenen, die früh an ME/CFS starben, darunter eine 14-Jährige. Und sie erinnerte daran, dass mit ME/CFS heute noch immer das passiert, was früher mit anderen Krankheiten geschah. „Früher wurde angenommen, dass Krebs durch die Unterdrückung schlechter Gedanken verursacht wird. MS wurde als hysterische Lähmung bezeichnet. Und AIDS wurde vermutlich durch den Stress verursacht, schwul zu sein. Zum Glück haben sich die Zeiten geändert.“

Auch bei ME/CFS sollte endlich massiv die Forschung gefördert werden, um Ursachen zu entdecken und Therapien zu entwickeln, meinte Evelien Van den Brink. Ihre Rede hat mit dazu beigetragen, dass das Europäische Parlament jetzt seine Resolution verabschiedete. Daran wird wohl auch Deutschland nicht mehr vorbeikommen.