Jedes Jahr erinnern Aktionen zum ME/CFS-Tag an jene Kranken, die aus dem gesellschaftlichen Leben verschwunden sind, weil sie nicht mehr aus dem Haus gehen können.
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BerlinViele der von dieser Krankheit Betroffenen gehören zur Corona-Risikogruppe, obwohl sie oft gerade erst 20 oder 40 Jahre alt sind. Ein Großteil kann nicht mehr arbeiten, das Haus nicht mehr verlassen oder ist bettlägerig. Die Rede ist von Menschen, die an ME/CFS leiden, einer Erkrankung, die oft als Chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet wird. Dahinter verbirgt sich eine der letzten großen, kaum erforschten Krankheiten. Allein in Deutschland sind schätzungsweise 250.000 Menschen betroffen, unter ihnen 40.000 Kinder und Jugendliche. Der internationale ME/CFS-Tag am 12. Mai erinnert an sie. Denn bislang gibt es für sie keine zugelassenen Medikamente, keine Therapien, keine Heilung.

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) und Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS). Es handelt sich um eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die nahezu alle Bereiche betrifft: Stoffwechsel, Nerven- und Immunsystem, Herz und Kreislauf „Junge Menschen erkranken aus voller Gesundheit heraus so schwer, dass über 60 Prozent dauerhaft arbeitsunfähig und viele zu Pflegefällen werden“, heißt es in einer Erklärung zu der Krankheit. Die Ärzte stehen meist vor einem Rätsel, obwohl ME/CFS bereits vor 51 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Erkrankung anerkannt und klassifiziert wurde. Oft kommen die Betroffenen in die Psychiatrie und werden dort fehlbehandelt. Es gibt keine sozialen Hilfen.

Doch in letzter Zeit scheint langsam Bewegung in die Auseinandersetzung mit der Krankheit zu kommen. Das lange ignorierte Thema gerät mehr und mehr in den Blick der Politik. So fand zum Beispiel im März das erste Parlamentarische Fachgespräch zu ME/CFS im Bundestag statt. Ziel ist es, eine angemessene medizinische und soziale Versorgung für die Erkrankten zu erreichen und die Forschung zu intensivieren. Über Jahre habe das Bundesgesundheitsministerium alle Anfragen zum Thema  ablehnend beantwortet, kritisiert die ME/CFS-Initiative #MillionsMissing Deutschland. Zum 12. Mai erhält Minister Jens Spahn (CDU) deshalb Postkarten mit der Forderung: „Wir brauchen dringend Ihre Hilfe. Bitte handeln Sie!“ Ein Lichtblick: Ende April stimmte der Petitionsausschuss des Europäischen Parlaments für eine biomedizinische Forschungsförderung.

Großangelegte Forschung, um endlich die Ursachen für diese Krankheit zu finden, ist dringend notwendig. Denn die aktuelle Corona-Pandemie könnte die Fallzahlen von ME/CFS drastisch erhöhen. „Besorgniserregende Daten liefern die früheren SARS- und MERS-Epidemien von 2003 und 2015, die die Virusausbrüche mit dem gehäuften Auftreten von ME/CFS in Verbindung bringen“, schreibt die Immunologin und Onkologin Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité in einem offenen Brief zum 12. Mai. In einer Studie an 233 SARS-Überlebenden aus Hongkonger Kliniken, die vier Jahre nach dem Virusausbruch untersucht worden seien, hätten 40,3 Prozent über chronische Symptome mit Fatigue berichtet, berichtet Carmen Scheibenbogen. Bei 27,1 Prozent sei ME/CFS diagnostiziert worden. Unter 229 SARS-Überlebenden aus Toronto hätte drei Jahre nach der Infektion jeder Zehnte ME/CFS-Symptome aufgewiesen.

Verschiedene Studien, meist unterstützt durch private Stiftungen, beginnen langsam so etwas wie ein Bild über die Ursachen von ME/CFS zu formen. Ausgangspunkt ist die Beobachtung, dass die Krankheit bei sehr vielen Betroffenen nach einer fiebrigen Infektion beginnt. Die Erkrankten haben das Gefühl, als ob ihre Energie auslaufe, der Körper implodiere, jemand die Lichter ausschalte. Sie leiden unter Muskelschwäche, Schmerzen, Herzrasen. Nach jeder Belastung verschlechtert sich ihr Zustand, Crashs genannt. Dies geht bis hin zur Pflegebedürftigkeit.

Irgendetwas raubt dem Körper die Energie, so die Erkenntnis der Forscher. Und dies findet auf zellulärer Ebene statt. Studien in den USA hatten bereits ergeben, dass es mit den Mitochondrien in den Körperzellen zu tun hat – länglichen Gebilden, die als Kraftwerke der Zellen fungieren. Sie wandeln dem Körper zugeführten Sauerstoff und Glukose in Energie um, die die Zelle zum Funktionieren braucht. Doch bei ME/CFS-Kranken funktioniert die Energiebildung nicht mehr. Das erklärt, warum Belastungen ihren Zustand abrupt verschlechtern können und mehrere Systeme betroffen sind: das Immunsystem, das autonome Nervensystem und der Energiestoffwechsel.

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Tückische Krankheit

Von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) sind weltweit etwa 17 Millionen Menschen betroffen, allein in Deutschland sind es 250.000, davon 40.000 Kinder und Jugendliche. Die WHO stufte ME/CFS im Jahr 1969 als neurologische Erkrankung ein.

Häufig beginnt die Krankheit nach einem Infekt, aber auch schleichende Verläufe sind bekannt. Betroffene leiden neben einer ausgeprägten körperliche Schwäche an einer Vielzahl von Störungen wie: Herzrasen, Schwindel, Muskelschmerzen, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte, Schlaf- und Konzentrationsstörungen, Überempfindlichkeit auf Sinnesreize. Typisch ist eine Verschlimmerung der Symptome bereits nach geringer Belastung (Post-Exertional Malaise).

Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Schätzungsweise mehr als 60 Prozent der Betroffenen sind arbeitsunfähig.

Wie kommt es zu dem verhängnisvollen Prozess des „Energie-Auslaufens“? Dieser Frage ist unter anderem der 1976 in Indien geborene Bhupesh Prusty auf der Spur, molekularer Virologe an der Universität Würzburg. Sein Team hat unter anderem Zellen gesunder Menschen genommen und Serum von ME/CFS-Patienten dazugegeben. Erstaunliches passierte. Die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, wurden fragmentiert, das heißt, sie verloren ihre Struktur. Die Energieproduktion war gestört. Noch verblüffender war: Wenn man das ME/CFS-Serum wieder aus den Zellkulturen wusch, erholten sich die Zellen wieder. Die Mitochondrien bekamen wieder ihre normale längliche Struktur.

Die gleichen Fragmentierungen der Zellkraftwerke wurden ausgelöst, wenn die Zellen mit einem bestimmten Virus in Kontakt kamen, dem Humanen Herpes-Virus HHV-6. Mehr als 90 Prozent der Menschen erwerben dieses Virus im Alter von bis zu drei Jahren. Es ist entfernt mit dem Herpes-Simplex-Virus verwandt, das unter anderem die schmerzhaften Bläschen am Mund verursacht. Aber HHV-6 hat ganz andere Auswirkungen. Es verursacht unter anderem bei Kleinkindern das sogenannte Drei-Tage-Fieber und verbleibt lebenslang im Körper. Meist merkt man davon überhaupt nichts. Aber schon seit längerem gibt es die Vermutung, dass HHV-6 mit der Entstehung von Autoimmunkrankheiten und ME/CFS zu tun haben könnte.

Die Studie von Bhupesh Prusty erhärtet diese Vermutung. Und sie gibt eine Erklärung für die Art und Weise, in der das geschieht. Ihren Ergebnissen zufolge genügt schon eine geringe zusätzliche Infektion, wie sie viele ME/CFS-Patienten im Vorfeld ihrer Erkrankung erleben, um das in den Zellen ruhende Virus HHV-6 zu reaktivieren. Um Schäden anzurichten, braucht sich das Virus aber nicht erst zu vervielfältigen und die Zellen zu vernichten. Nein, die Produktion einiger RNA-Moleküle reicht aus, um eine Fragmentierung der Mitochondrien auszulösen. Durch das Abschalten der Energiekraftwerke will das Virus offenbar verhindern, dass die Zellen gegen das Virus aktiv werden. Das Team von Prusty hat diesen Effekt von HHV-6 im Experiment bestätigt.

Um zu erklären, wie aus solch einem Prozess ME/CFS entstehen kann, ist aber noch weiteres nötig. Und hier passiert in der Forschung etwas, das erstmals Anlass zur Hoffnung gibt. Denn die in verschiedenen Teile der Welt durchgeführten Studien beginnen einander zu ergänzen. Der Virologe Robert Naviaux von der University of California in San Diego entwickelte zum Beispiel die These der „Cell Danger Response“, der Zellgefahrenreaktion. Sie schließt direkt an Prustys Theorie an. Und zwar wie folgt, vereinfacht erklärt: Die Zellen reagieren auf die Schädigung ihrer Kraftwerke, der Mitochondrien, in dem sie ihren Stoffwechsel herunterfahren, also in eine Art Winterschlaf fallen, um die Viren abzuwehren. Die gesamte restliche Energie wird für diese Abwehr aufgewendet, für anderes bleibt kaum noch etwas übrig. Dies erklärt, warum diese Krankheit so komplex und kräfteraubend ist.

Die infizierten Zellen scheinen auch Gefahrensignale abzusondern, um andere Zellen zu warnen und ebenfalls in einen Abwehrzustand zu versetzen. Hier schließen die Forscher Prusty und Naviaux mit ihrer jüngst veröffentlichten Studie an die Untersuchungen des Genetikers Ron Davis von der Stanford University an. Dieser vermutete bereits seit längerem, dass irgendetwas im Blutserum der Patienten den Stoffwechsel der Zellen behindert. Mit den bereits erwähnten Experimenten Prustys konnte inzwischen bestätigt werden, dass das Blutserum von ME/CFS-Kranken die Energieproduktion der Zellen beeinträchtigt.

Zusammengefasst heißt das: Eine Reaktivierung der HHV-6-Viren in Zellen führt zu einem Abfall der Energieproduktion, weil sie die Mitochondrien lahmgelegt und die Zellen mit der Abwehr beschäftigt sind. Offenbar passiert dies bei sehr vielen Menschen, dort aber meist  vorübergehend, zu Beginn von Infektionen oder Vergiftungen. Bei Menschen mit ME/CFS jedoch scheint eine bestimmte Substanz im Blut dafür zu sorgen, dass die Zellen dauerhaft im Abwehrmodus gehalten werden.

Die Forscher wollen nun wissen, was diesen Prozess im Gange hält und die dauernde Zellgefahrenreaktion hervorruft. „Die Studie sagt nicht, dass es HHV-6 selbst ist, das die Veränderungen auslöst, es könnte auch ein körpereigener Faktor sein“, sagt die Immunologin und Onkologin Carmen Scheibenbogen. Sie leitet an der Charité die Immundefekt-Ambulanz und ist selbst Mitautorin der neuesten Studie von Prusty und Naviaux. „Wenn man herausfindet, was diese Veränderungen macht, könnte man eventuell auch gezielt solche Faktoren beeinflussen.“

Scheibenbogen hat jüngst auch eine eigene Studie veröffentlicht, die zeigt, dass das Blutserum vieler ME/CFS-Patienten einen erhöhten Gehalt an ganz bestimmten Autoantikörpern aufweist. Dies ist unter anderem wichtig für die Entwicklung von Biomarkern zur Diagnose von ME/CFS.

Noch sind viele Fragen offen. Und die Prozesse werden am Ende viel komplexer sein, als sie im Labor erscheinen. Aber nahezu unaufhaltsam dringt die Forschung in die Prozesse von ME/CFS ein. Sie wird dabei beobachtet von vielen oft sehr schwer Erkrankten. Deren einziges Motto ist: Aushalten und hoffen - und sich möglichst nicht mit Corona anstecken. Auch sie müssen als Risikogruppe geschützt werden.