Der Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk
Foto: Mike Fröhling

BerlinIn einem offenen Brief fordert der Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk die Politik auf, sich für eine Viertelmillion Menschen einzusetzen, die in Deutschland von der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) betroffen sind. Dazu gehören auch etwa 40.000 Kinder und Jugendliche.

Bei ME/CFS handelt es sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die etwa 60 Prozent der Betroffenen dauerhaft arbeitsunfähig macht. Viele werden zu Pflegefällen. Bisher gibt es keine zugelassenen Medikamente, keine Therapien und keine Heilung. „Den Betroffenen kann nicht geholfen werden, weil es bislang keine hinreichende Forschung über die Krankheit gibt“, schreibt Kowalczuk in seinem offenen Brief an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn (CDU) und die Mitglieder des Gesundheitsausschusses des Deutschen Bundestages.

Der Historiker beschreibt in dem offenen Brief zum ersten Mal seinen eigenen Leidensweg. Im April 2014 sei er selbst an ME/CFS erkrankt, berichtet er. Er habe seitdem dauerhafte Ganzkörperschmerzen in allen Muskelpartien und könne nur sehr schlecht schlafen. Kleinere körperliche Anstrengungen versuchten tagelange Verschlimmerungen seiner Situation. Zuweilen liege er wochen- oder gar monatelang flach. „Das Krankheitsbild bei mir verläuft angesichts dessen, was ich über andere Verläufe lesen und hören muss, offenbar noch einigermaßen erträglich“, erzählt Kowalczuk. Dank der Unterstützung durch sein familiäres und soziales Umfeld könne er einen Teil seiner beruflichen und sonstigen Aufgaben „unter großen Kraftaufwendungen und erheblichen Einschränkungen“ selbst erledigen. 

Ilko-Sascha Kowalczuk, geboren 1967 in Berlin, war als Historiker von 1995 bis 1998 Sachverständiger in der Enquete-Kommission „Aufarbeitung von Geschichte und Folgen der SED-Diktatur“ des Deutschen Bundestages. Aktuell ist er vom Bundeskabinett in die Komission „30 Jahre Einheit“ berufen. Er ist Autor, Mitautor und Herausgeber vieler Bücher. Erst jüngst erschien das Buch „Die Übernahme. Wie Ostdeutschland Teil der Bundesrepublik wurde“ (2019). Den Lesern der Berliner Zeitung ist er aus einer Reihe von Artikeln, Interviews und Gutachten bekannt.

Anhand seiner eigenen Erfahrungen beschreibt Kowalczuk das Grundproblem der an ME/CFS Erkrankten, dem Forscher inzwischen langsam auf die Spur kommen. Ihr Zustand wird von einem Energiemangel-Problem auf zellulärer Ebene verursacht. Die Krankheit beginnt oft nach einem fieberhaften Infekt - als letzter Auslöser. Schon kleinere Belastungen führen zu rapiden Verschlechterungen.

Dennoch wird ME/CFS noch immer unterschätzt, als „chronische Erschöpfung“ abgetan. Das Problem bei dieser Krankheit beginne bereits mit der Diagnose, die es praktisch nicht wirklich gebe, obwohl die WHO die Krankheit vor über 50 Jahren als eine Schwererkrankung anerkannt habe, schreibt Kowalczuk. Weltweit gehe man von bis zu 17 Millionen Erkrankten aus. Es existiere auch „keine anerkannte und zielführende Therapie“, so der Historiker. Oft würden ME/CFS Erkrankte von Ärzten als Simulanten behandelt oder mit Tipps abgespeist, wie: „Ruhen Sie sich doch mal aus!“ und „Erschöpft sind wir doch alle, oder?“

„Viele Betroffene bekämen zusätzliche psychische Erkrankungen, nicht wenige leiden unter Suizidgedanken, immer wieder kommt es zu Selbstmorden von CFS-Betroffenen“, schreibt Kowalczuk. „Ich denke täglich an die vielen Menschen in Deutschland und weltweit, die unter sozial, psychisch und/oder materiell schlimmen  und schlimmsten Bedingungen ME/CFS ertragen müssen.“

Die Forschung zu ME/CFS findet zur Zeit weltweit vereinzelt statt, meist gefördert von privaten Stiftungen. Um den von ME/CFS-Kranken endlich zu helfen, müsste die Forschung intensiviert werden. Kowalczuk ruft in seinem offenen Brief den Bundesgesundheitsminister und den Gesundheitsausschuss des Bundestages auf, die Erforschung von ME/CFS zu unterstützen. Am Ende heißt es: „Stellen Sie bitte entsprechende Forschungsmittel bereit! Schreiben Sie bitte Forschungsprojekte für ME/CFS aus, analog zu den BMBF-Forschungsprojekten für die Natur- und Geisteswissenschaften!“ Der Historiker erklärt, für Gespräche und öffentliche Anhörungen zur Verfügung zu stehen.