Berlin - Irgendwo in Prenzlauer Berg steht hinter einem Fenster mit einem goldfarbenen Vorhang ein Bett. Wenige Schritte davon entfernt befindet sich ein Sofa. Sofa und Bett, auf diesen Radius ist die Welt von Sibylle Dahrendorf zusammengeschnurrt. Sofa und Bett, zwischen diesen beiden Polen spielt sich das Leben der 56-Jährigen ab, im Liegen. Jeden Tag, seit Jahren schon.

Sibylle Dahrendorf leidet an einer Erkrankung, die kaum ein Arzt diagnostizieren kann, die kaum einer sieht, weil die Gesundheitspolitik sie schon lange ignoriert. ME/CFS Myalgische Enzephalomyelitis /Chronisches Fatigue-Syndrom heißt die Krankheit. Seit über 50 Jahren gibt es einen WHO-Diagnoseschlüssel, doch noch immer kämpfen Patientenorganisationen für eine Anerkennung durch Krankenkassen, für medizinische und soziale Versorgung sowie für interdisziplinäre Forschung. Schätzungsweise 250.000 Menschen leben in Deutschland mit ME/CFS, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche – die Dunkelziffer ist wahrscheinlich noch höher. Mit Long Covid könnten es schon bald Zehntausende mehr werden.

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