Der schwerkranke fünfjährige Luca kuschelt mit seiner Mama Jana Felske in einem speziellen Entspannungszimmer im Verein «Löwenkinder». Schwerst- oder unheilbar kranke Kinder zu haben, bedeutet für die betroffenen Eltern meist Betreuung rund um die Uhr.
Foto: dpa/Patrick Pleul

Frankfurt (Oder)Auf den ersten Blick unterscheidet Luca nichts von anderen Kindern in seinem Alter. Nur die dunklen Augenringe und die extreme Blässe des Jungen fallen auf. Der schwer kranke Fünfjährige ist vertieft in das Spiel an einem Puppenhaus, das größer ist als er selbst. Gebaut wurde es speziell für das frühere Kinderhospiz in Frankfurt (Oder). In den Räumen, die vor Jahren die Berliner Björn-Schulz-Stiftung auf dem Gelände des alten Krankenhauses in der Stadt eingerichtet hatte, ist Luca mit seiner Mutter Jana Felske sozusagen Stammgast.

„Ruhe hatten wir eigentlich noch nie“, berichtet die 40 Jahre alte Altenpflegerin aus Müllrose (Kreis Oder-Spree). Die gesundheitlichen Probleme begannen, als der Kleine noch nicht einmal geboren war und schon Flüssigkeit in der Lunge hatte. Als er fünf Monate alt war, stellten Ärzte bei Luca einen Lebertumor fest. Es folgten Chemotherapie, viele Operationen und eine Lebertransplantation. Der kleine Körper nahm das neue Organ jedoch nicht an. Jetzt wartet der Junge auf eine neue Leber - der nächsten Versuch, sein Leben zu retten. „Er ist sehr schnell müde, unkonzentriert. Die vielen Medikamente machen ihm zu schaffen“, sagt seine Mutter, die wegen der Rund-um-die Uhr-Betreuung nicht mehr arbeiten gehen kann.

Wir mussten uns als Familie trennen, weil mein Großer sich durch sein geschwächtes Immunsystem sonst ständig bei Pepe anstecken könnte.

Jana Felske, Mutter des 5-jährigen Luca

Lucas jüngerer Bruder Pepe lebt die meiste Zeit über bei seinem Vater. „Wir mussten uns als Familie trennen, weil mein Großer sich durch sein geschwächtes Immunsystem sonst ständig bei Pepe anstecken könnte“, berichtet Felske. Sie sagt, sie habe durch ihr „Sorgenkind“ Luca inzwischen keine Freunde mehr. Halt und Verständnis findet sie beim Frankfurter Verein Löwenkinder. „Hier werde ich unterstützt und aufgefangen“, sagt die Mutter.

Der Verein gründete sich im Frühjahr 2015, nachdem sich die Berliner Stiftung aus dem Kinderhospiz in der Oderstadt zurückgezogen hatte. Familien mit schwerstkranken Kindern, die bisher in den Räumen des Kinderhospizes betreut worden waren, standen plötzlich allein da. Die Liga der freien Wohlfahrtsverbände habe nach einer Lösung gesucht, erzählt Denise Börner, die damals bei der Frankfurter Arbeiterwohlfahrt arbeitete. Sie sammelte auch schon in der Palliativpflege Erfahrungen und ist seit diesem Frühjahr Geschäftsführerin der „Löwenkinder“.

Seit seiner Gründung bemüht sich der rund 25 Mitglieder zählende, spendenfinanzierte Verein um die Betreuung von Familien, in denen Kinder mit schwersten oder lebensbedrohlichen Krankheiten leben. Zu prominenten Unterstützern zählen Ex-Boxer Axel Schulz und Eisschnellläuferin Claudia Pechstein.„Derzeit haben wir rund 60 Fälle, auch aus dem Frankfurter Umland. Den Kontakt vermitteln die behandelnden Kinderärzte“, erzählt Börner, die das Angebot der „Löwenkinder“ gern grenzüberschreitend ausbauen möchte. „Auch in Polen gibt es viele betroffene Familien, aber so gut wie keine Unterstützung.“

Der schwerkranke fünfjährige Luca Felske spielt im Verein «Löwenkinder». Der Frankfurter Verein unterstützt Kinder und Angehörige, bietet Beratung, Austausch und Entlastung.
Foto: dpa/Patrick Pleul

Rund 200 Spendenboxen sind in der Region aufgestellt. Viele Geschäftsleute fragten gezielt danach, berichtet Börner. Auch die Unterstützung regionaler Firmen sei überwältigend. Das Geld wird dafür genutzt, lange Transportwege zu Kliniken oder auch gemeinsame Kurzurlaube zu finanzieren sowie die Räume des einstigen Kinderhospizes herzurichten. Die Björn-Schulz-Stiftung hatte auf 210 Quadratmetern eine Pflegestation eingerichtet, inklusive einem Spielzimmer und einem Raum zum Kuscheln und Entspannen.

Der Verein „Löwenkinder“ konnte die Immobilie nach dem Rückzug der Stiftung mit Einrichtung kaufen und nutzt die Räume jetzt als Anlaufpunkt für betroffene Familien - Beratung, Elterntreff, Trauerbegleitung, verschiedene Therapien für die kranken Kinder. Deswegen kann auch Luca dort spielen.

Geht es nach dem Verein, soll es an dieser Stelle auch wieder ein Hospiz geben. „Unser Ziel ist eine zehn Plätze umfassende Kindertagespflege mit palliativer Ausrichtung“, sagt die Geschäftsführerin. Noch fehle die Betriebszulassung. Am Konzept wird gearbeitet, Verhandlungen mit den Krankenkassen laufen. Fachkräfte für die Tagespflege zu finden, sei nicht schwer, sagt Börner. „Wir haben bereits einige Anfragen von Leuten, denen diese Arbeit genauso eine Herzensangelegenheit ist wie mir.“

Ein Palliativteam des Vereins macht Hausbesuche

Schon jetzt macht ein Palliativteam des Vereins Hausbesuche und arbeitet mit Pädagogen und Ergotherapeuten, die je nach Bedarf ins Haus kommen. Ein Anbau wird behindertengerecht saniert, um dort einen Treff für Eltern, die Trauertherapie, die psychosoziale Beratung und das Sternencafé für Eltern einzurichten, deren Kinder noch vor oder kurz nach der Geburt gestorben sind. Kostenpunkt: 560 000 Euro.

Bereits jetzt existieren in Brandenburg mehrere Einrichtungen zur Kinder- und Jugendhospizarbeit. Schon weiter als in Frankfurt (Oder) ist die Johanniter Unfallhilfe Südbrandenburg. In Burg (Kreis Spree-Neiße) entsteht für 7,5 Millionen Euro das erste stationäre Kinderhospiz in Brandenburg, das am 1. Mai 2020 eröffnen soll.

„Wir sind seit vielen Jahren im ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst tätig, betreuen Familien von Schönefeld bis an die sächsische Grenze“, erzählt Projektleiter Roland Hauke. Mit dem stationären Kinderhaus „Pusteblume“ sollen betroffene Eltern in der Pflege entlastet und bei der Trauer begleitet werden. „Mit der Diagnose für ihr schwerstkrankes Kind haben sie einen Anspruch auf diese Entlastungsaufenthalte“, sagt Hauke. Zwölf Pflegezimmer sowie zwölf Zimmer für Angehörige werden in der „Pusteblume„ eingerichtet.