Berlin -  Fünf kleine Schnitte an ihrem Bauch erinnern Katharina an ihre Erkrankung, die mehr als zwei Jahrzehnte unentdeckt blieb. Heute weiß die 38-jährige Apothekerin, dass sie Endometriose hat – eine weitverbreitete Frauenkrankheit, die oft unterschätzt wird. An Katharina als Patientin kann die Endometriose gut erklärt werden. Auf einem beispielhaften Weg, der durch Frauenarztpraxen führt, wo Betroffene häufig nicht ernst genommen werden; durch das Zuhause, wo Frauen mit heftigen Unterleibsschmerzen zu kämpfen haben; durch Operationssäle, wo Zysten von Blasen, Eierstöcken oder Därmen entfernt werden – und trotzdem wieder auftauchen können.


Die Krankheit – ein gutartiger Miniatur-Uterus

Katharina hat mit elf Jahren ihre Tage und mit 15 von ihrer Gynäkologin eine normale Pille verschrieben bekommen. Über 15 Jahre lang hat sie dasselbe Verhütungsmittel eingenommen. 2017 kam der Kinderwunsch. Sie setzte die Pille ab, ihre Periode pendelte sich ein, aber Katharina wurde nicht schwanger. Im Februar 2020 – in der Zwischenzeit wurde unter anderem ihre Schilddrüsenunterfunktion behandelt – stellte sie sich in einer Kinderwunschklinik in Halle vor. „Da wurde der Verdacht auf Endometriose zum ersten Mal geäußert“, erzählt sie. Die Ärztin habe per Ultraschall an ihren Eierstöcken Zysten entdeckt und sie an eine zertifizierte Endometriose-Praxis in Berlin verwiesen. Dort wurde zusätzlich ein MRT veranlasst und eine weitere Zyste an ihrem Darm erkannt.

Grafik: BLZ/Galanty

„Bei der Endometriose handelt es sich im Grunde genommen um gutartige Miniatur-Uteri. Gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe siedelt sich außerhalb der Gebärmutterhöhle an“, erklärt Slyvia Mechsner, Leiterin des Endometriosezentums an der Charité. Wenn die Zellen in die Gebärmuttermuskel-Wand abwandern, sich dort ausbreiten und neues Gewebe bilden, handele es sich um die sogenannte Adenomyose. Wenn sie durch die Eileiter in den Bauchraum gelangen, liege die klassische Form der Endometriose vor. „Die gebärmutterschleimhautähnlichen Gebilde bilden dabei Drüsen. Altes Blut sammelt sich darin und kann nicht abfließen“, so Mechsner. Normalerweise sollten diese fremden Zellen von Immunzellen erkannt und weggefressen werden. Dazu sind sie aber wegen einer Fehlfunktion nicht in der Lage. Weiteres Zeichen einer Endometriose: Verklebungen der Organe, zum Beispiel zwischen der Gebärmutter-Beckenwand und dem Eierstock.

Meistens würden die Herde oberflächlich auf dem Bauchfell wachsen. Es könne aber auch vorkommen, dass das Gewebe in die Eierstöcke hineinwächst und dort eine Zyste bildet – wie es bei Katharina der Fall ist. In etwa zehn Prozent der Fälle käme es im Raum zwischen der Scheide und dem Darm zur Bildung von Knoten, die wiederum den Darm und/oder die Harnleiter ummauern können. Diese Form wird rektovaginale Endometriose genannt. Wenn sie lange Zeit nicht erkannt und behandelt wird, kann es dazu kommen, dass die Betroffene eine Niere verliert. In ganz seltenen Fällen kommt es zum Darmverschluss. 

Die Charité-Professorin sagt, dass ein bis zwei Frauen von zehn in ihrer fertilen Lebensphase von einer Endometriose betroffen sind. Bei der Krankheit könnte eine genetische Veranlagung eine Rolle spielen.


Die Symptome – von brennendem Schmerz bis zu Nahrungsmittelunverträglichkeit

Schon als junge Frau hatte Katharina starke Regelschmerzen, die allerdings durch die Einnahme der Pille gedämpft wurden und die sie durch Schmerzmittel unter Kontrolle bringen konnte. Als die heute 38-Jährige die Pille absetzte, machte sich die Endometriose zum ersten Mal in vollem Ausmaß bemerkbar. „Es war, als ob jemand mit dem Messer oder einer Nadel im Unterleib herumbohrt. Ein brennender und zugleich stechender Schmerz“, sagt sie. Die Krämpfe hätten dazu geführt, dass sie nicht mehr aufrecht stehen konnte. „Die Regelschmerzen hatte ich nicht nur während meiner Periode, sondern auch die Woche davor und danach. Eigentlich hatte ich nur eine Woche im Monat, wo es mir gut ging“, so die Apothekerin. Die Schmerzen seien so heftig gewesen, dass der Kinderwunsch in den Hintergrund gerückt sei.

Dieser pathologische Regelschmerz sei das typischste Symptom einer Endometriose, erklärt Slyvia Mechsner. „Die meisten Betroffenen sind regelmäßig schul- oder arbeitsunfähig, nehmen Schmerzmittel bis zur Höchstdosis ein – trotzdem klingen die Beschwerden nicht ab.“ Bei vielen Betroffenen würde der Schmerz auch ausstrahlen: in die Beine, den Rücken oder, wie bei Katharina, in die Schulter.

Endometriose wird auch als Chamäleon unter den gynäkologischen Erkrankungen bezeichnet. Denn je länger die Beschwerden bestehen, desto unspezifischer werden die Symptome der Erkrankung. Mechsner geht von einem schleichend chronischen Prozess aus. Die starken Regelschmerzen, die jeden Monat wiederkehren, würden dazu führen, dass körpereigene Schmerzbotenstoffe jedes Mal in Alarmbereitschaft versetzt werden. Der Schmerz werde bei der Bearbeitung auf Rückenmarksebene als immer bedrohlicher eingestuft und dadurch auch immer schlimmer. „Typischerweise kommen dann Schmerzen beim Wasserlassen, Stuhlgang oder Geschlechtsverkehr hinzu, weil auch der Beckenboden immer empfindlicher wird“, so Mechsner. „Normale Bewegungen, Berührungen tun dann weh.“ Solche Schmerzen würden aber nicht unbedingt bedeuten, dass man zwangsläufig Herde an der Blase oder am Darm hat. „Ein Beweis dafür, dass eine rektovaginale Endometriose vorliegt, sind zyklische Blutungen aus Darm oder Blase“, so Mechsner.

Auch das vegetative Nervensystem reagiert. Die Betroffenen würden beispielsweise oft einen extremen zyklischen Blähbauch, Übelkeit, Erbrechen, Verstopfungen oder Durchfall entwickeln. „Bei vielen Patientinnen beobachten wir auch eine Art Glutensensitivität, eine Lactose- oder Fruktose-Intoleranz“, sagt Mechsner. Das trifft auch auf Katharina zu: „Ich habe Lebensmittel, mit denen ich bis zum Absetzen meiner Pille nie Probleme hatte, plötzlich nicht mehr vertragen. Getreide und Laktose haben mir nicht mehr gut getan.“ Und es gab weitere Problem: „Neben den heftigen Schmerzen hatte ich Darmkrämpfe und musste ständig aufs Klo rennen. Ich habe mich mit Freunden nicht mehr verabreden können. Das hat mich sehr eingeschränkt“, erzählt sie. „Ich bin froh, dass ich selbstständig bin und meine Arbeitszeiten selbst planen konnte.“


Die (eigentlich) simple Diagnose

„Erst einmal muss die Frauenärztin oder der Frauenarzt der Patientin zuhören und die Beschwerden ernst nehmen“, sagt Sylvia Mechsner. Dann wird untersucht – mit den Fingern. Eine rektovaginale Endometriose könne beispielsweise in der Regel ertastet oder gar mit dem bloßen Auge erkannt werden. „Dafür müsste beim Krebs-Abstrich einfach das richtige Equipment eingesetzt werden“, so Mechsner. Im nächsten Schritt werden die Organe mit einem einfachen Ultraschallgerät betrachtet. „Bei der Adenomyose erkennt man, dass die Wände unregelmäßig in ihrer Struktur, manchmal unterschiedlich dick sind. Aber man muss einen gewissen Blick dafür entwickeln und diesen auch trainieren“, so die Charité-Professorin. Herde am Darm könnten auch per Sonografie entdeckt werden, Bauchfell-Herde dagegen nicht. Mit einem Ultraschall-Stab könnte man Ausschau nach Zysten an den Eierstöcken und ausgedehnten Verklebungen halten. „Eigentlich müssten Frauenärzte unbedingt auch einen Nieren-Ultraschall machen, um zu gucken, ob die Harnleiter betroffen ist.“ Das Problem: Im niedergelassenen Bereich gehört eine Sonografie nicht zur normalen Vorsorge. So kommt es zu Diagnose-Verschleppungen.


Das Problem mit der Früherkennung – Abstriche ja, Ultraschall nein

Im Schnitt vergehen dadurch zehn Jahre, bis bei einer Frau eine Endometriose festgestellt wird. Auch Katharinas Frauenärztin habe die Erkrankung nicht erkannt, geschweige denn sie jemals darüber aufgeklärt. Die Schulterschmerzen habe sie als Verspannung abgetan. „Wirtschaftlicher Druck spielt eine große Rolle“, sagt Mechsner. „Ein Kollege aus der Gynäkologie hat eine Doktorarbeit darüber schreiben lassen, wie viel Geld er für eine Endometriose-Patientin abrechen kann: 48 Euro.“ Im Endometriosezentrum nehme sich Mechsner mit ihren Kolleginnen und Kollegen mindestens 45 Minuten Zeit für das Patientengespräch, die Untersuchung und die Erstellung eines individuellen Therapieplans. „In der normalen Niederlassung ist das für so wenig Geld nicht möglich“, sagt sie. Abgerechnet wird für Abstriche und das Abtasten – nicht für Ultraschalluntersuchungen und Gespräche.

Grafik: BLZ/Galanty

Die Behandlung – Hormontherapie, und dann?

Endometriose ist besser behandelbar und vor allem kontrollierbarer, je eher sie erkannt wird. „Im Prinzip ist es eine hormonabhängige Erkrankung: Die Weiterentwicklung geht mit der Anzahl der Zyklen einher“, so Mechsner. In den meisten Fällen bekommen Betroffene erst eine Pille verschrieben, die sie durchgehend einnehmen sollten. Das führt dazu, dass die monatliche Blutung komplett ausfällt. Die normale Pille ist für die Behandlung der Endometriose allerdings nicht zugelassen und muss von den Frauen selbst bezahlt werden. Was zugelassen ist, ist das Gestagenmonopräparat Dienogest, das weniger Risiken habe als die Pille. „Wir wissen nicht genau, wie der Östrogen-Anteil der normalen Pille sich auf Dauer auf Endometriose-Herde auswirkt. Deshalb verschreibe ich Frauen, die älter als 20 Jahre alt sind, eher ein Gestagen-Präparat“, so Mechsner. „Manchmal kommt auch stattdessen eine Hormonspirale in Frage. Das ist ganz individuell.“ Da viele eine Nahrungsunverträglichkeit entwickeln, wird geraten, sich ein paar Monate vegan zu ernähren sowie auf Zucker und Gluten zu verzichten. Lebensmittel mit einer antientzündlichen Wirkung, also mit viel Selen, Zink und Vitamin D, können Endometriose-Beschwerden ebenfalls lindern.

Wenn die Betroffene die Hormontherapie gut verträgt, wird die Krankheit weiter beobachtet. Katharina wurde bereits in der Kinderwunschklinik auf ein sogenanntes GnRH-Analogon eingestellt. Einmal im Monat bekommt sie eine Spritze, die sie in die Wechseljahre versetzt. Zusätzlich nimmt sie die Gestagen-Pille ein – verschrieben von Sylvia Mechsner. Die Charité-Professorin hat die 38-Jährige behandelt und im März 2021 operiert. Eine Woche lag diese im Krankenhaus. Zurückgeblieben sind fünf kleine Einschnittsstellen an ihrem Bauch. „Grundsätzlich sollte man so vorsichtig und zurückhaltend wie möglich mit Eingriffen sein“, betont Mechsner.

Grafik: BLZ/Galanty

Der Teufelskreis – wieso Herde sich zurückbilden können

Eine OP kommt vor allem dann in Frage, wenn die Beschwerden trotz der Hormontherapie nicht abklingen oder die Patientin versucht, schwanger zu werden. Bei Katharinas OP wurden fast alle Zysten entfernt. Der Herd an ihrem Darm soll in einer zweiten OP im Sommer beseitigt werden. „Und es sieht so aus, dass mein rechter Eierstock nicht mehr gerettet werden kann. Die Zyste ist so groß wie ein Tennisball“, sagt die 38-Jährige. Die Wechseljahrespritze, so die Hoffnung, könnte die restliche Endometriose austrocknen und die Herde schrumpfen lassen. Dann wäre sie auch leichter operierbar – vielleicht könne der Eierstock sogar doch noch gerettet werden, so Mechsner. Bereits in der Kinderwunschklinik ist Katharina geraten worden, nach der OP so schnell wie möglich mit der künstlichen Befruchtung zu starten. Auf natürlichem Weg, so die Expertinnen, sei eine Schwangerschaft für Katharina und ihren Partner nicht möglich, da durch die Endometriose ihre Eileiter blockiert sei. „Als der Endometriose-Verdacht zum ersten Mal geäußert wurde, wurde mir gesagt, dass ich überhaupt keine Chance habe, schwanger zu werden. Da ist für mich eine Welt zusammengebrochen“, sagt die Apothekerin. Jetzt habe sie wieder eine Aussicht, eine Hoffnung.

Ein grundsätzliches Problem ist, dass sich je nach Art des Herds die Endometriose wieder bilden kann. Mehrere Faktoren bestimmen das. „Wenn ich eine Frau operiere und sie von allen Zysten und Verklebungen befreie, die Eilleiter „sauber“ mache, aber sie nach dem Eingriff die Hormontherapie nicht fortführt, dann kann es sein, dass sich die Herde erneut bilden“, sagt Sylvia Mechsner. Deshalb wird Frauen mit Kinderwunsch geraten, so schnell wie möglich schwanger zu werden oder den Kinderwunsch gegebenenfalls vorzuziehen. Bei jungen Frauen setzt man dagegen auf die Hormontherapie und verschiebt die Operation, wenn die Beschwerden das zulassen – bis die Frau plant, schwanger zu werden. Ob eine Patientin mit Endometriose schwanger werden kann oder nicht, komme auf die Gesamtsituation an: Wie lange die Krankheit unbehandelt blieb, wie viele Zysten sie hat, wie ausgedehnt die Verklebungen sind, und auch auf ihr Alter.

Betroffene sollten also die Pille weiter einnehmen, um das Rezidiv-Risiko einzudämmen. Ob die Herde sich schnell zurückbilden oder nicht, kommt auch auf den Eingriff an. Je besser die Krankheit im Bauch entfernt wird, desto geringer ist das Rezidiv-Risiko. Das kann aber auch bedeuten, dass ein Teil des Darms oder der Harnleiter entfernt werden muss. „Wir nehmen normalerweise die Gebärmutter, den Ursprungsort der Zellen, nicht heraus. Aber selbst wenn wir das konsequent täten, produzieren die Eierstöcke weiterhin Östrogene. Und damit können sich die Herde neu bilden“, so die Charité-Professorin.


Der Wunsch an die Gynäkologen – und: Schluss mit der Tabuisierung

Endometriose ist im Gesundheitssystem nicht gut dokumentiert. „Wenn eine Patientin mit schweren Regelschmerzen zum Gynäkologen geht, bekommt sie die Pille verschrieben. Der Arzt kodiert für die Krankenkasse ,Empfängnisverhütung‘ und vielleicht ,Dysmenorrhoe‘, also schmerzhafte Menstruation – aber Endometriose taucht nirgends auf, weil sie wegen fehlender Untersuchung auch nicht festgestellt wird“, fasst Mechsner das Problem zusammen.

Im Endometriosezentrum wurden laut der Charité-Professorin vergangenes Jahr 1300 Patientinnen behandelt. „Wir sind fast an der Kapazitätsgrenze, unsere Sprechstunden sind bis Anfang nächsten Jahres ausgebucht“, sagt sie. Im Grunde genommen mache sie die Arbeit der Frauenärztinnen. Das mache sie auch gern, betont sie, aber dafür seien die spezialisierten Sprechstunden eigentlich nicht da. „Wir sollten dazu gerufen werden, wenn der niedergelassene Arzt nicht weiterkommt. Aber diese fangen mit der Behandlung gar nicht erst an.“ Dadurch, dass das Bewusstsein der Frauen steige, sie mehr auf ihren eigenen Körper hören würden, würden sich viele von sich aus im Endometriosezentrum vorstellen – vielleicht auch, weil sie sich vom Frauenarzt nicht ernst genommen fühlen.

Mechsner wünscht sich, dass Frauenärzte wenigstens den Verdacht auf Endometriose kodieren und sich auch trauen, die Patientinnen zu behandeln, ihnen zumindest das zugelassenen Gestagenmonopräparat zu verschreiben. „Wir stellen gerade gemeinsam mit den Krankenkassen einen großen Antrag, damit eine neue Versorgungsform etabliert wird“, so Mechsner. Im Moment behandele man die Betroffenen per Hormontherapie und OP, aber auch Physio- und Schmerztherapie, eine psychologische Beratung oder Ernährungsberatung müssten frühzeitig integriert werden. „Das alles gibt unser Gesundheitssystem bisher nicht her, weil nicht klar war, dass ein Bedarf da ist“, so Mechsner. „Wir haben hier eine Versorgungslücke“.

Katharina wünscht sich dagegen, dass nicht nur Frauenärzte über Endometriose verpflichtend aufklären, sondern auch Frauen offener über Frauenkrankheiten sprechen und sich mehr untereinander austauschen. Blutungen, Regelschmerzen, Zysten im Unterleib werden abgetan als gesellschaftliche Tabuthemen. Damit sollte Schluss sein. „Ich habe mich in das Thema Endometriose eigenständig eingelesen und konnte es so besser für mich bearbeiten“, sagt Katharina. „Aber mir hätte es sehr geholfen, von Anfang an Frauen um mich herum zu haben, die mit denselben Problemen kämpfen.“