Alina leidet unter einer besonders ausgeprägten Form von Fatigue. Die Krankheit kann fast alle Bereiche des Körpers befallen und lahmlegen.
Foto: Volkmar Otto

BerlinEine Dreizimmeraltbauwohnung an einer Hauptstraße in Spandau. Sie ist für die 32-jährige Alina und ihre 69-jährige Mutter Marie zu einer Art Gefängnis geworden. Ausgelöst durch eine Krankheit, die bislang kaum erforscht wurde: Alina leidet seit Jahren unter einer besonders ausgeprägten Form von Fatigue. So schwer, dass sie nicht einmal mehr mit uns sprechen kann. Weshalb wir aus Rücksichtnahme für diesen Bericht ihren Namen geändert haben und auch nur den Vornamen ihrer Mutter nennen.  

Es ist ein warmer Sommertag im August, Alina liegt regungslos in ihrem Bett. Der Raum ist abgedunkelt. Ihre Halswirbelsäule wird durch eine Orthese gestützt, ihre Augen sind mit einer Schlafmaske bedeckt. Sie liegt 24 Stunden ununterbrochen im Bett. Sie kann nicht mehr zur Toilette gehen, sich nicht mehr duschen und auch nicht mehr allein essen. Sie kann sich nicht einmal mehr aufrichten; die Mutter muss sie im Liegen füttern. Marie sagt: „Meine Tochter vegetiert dahin. Wie jemand, der Krebs im Endstadium hat. Ihr Leben ist einfach weg.“

Alina leidet am chronischen Erschöpfungssyndrom CFS/ME, mit dem sich selbst viele Ärzte nicht auskennen und über das Betroffene wie Angehörige aufgrund jahrelanger Recherche oft sogar besser Bescheid wissen. Es handelt sich um eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, die fast alle Bereiche des Körpers wie Stoffwechsel, Nervenbahnen und Immunsystem sowie Herz und Kreislauf befallen kann.

Das besonders Tückische ist, dass sie aus heiterem Himmel völlig gesunde Menschen treffen kann. Oft werde sie durch einen Infekt ausgelöst, der den Energiestoffwechsel schwer durcheinander bringt, so besagen es neuere Studien. Manche Spezialisten vermuten aber auch, die Krankheit werde dadurch ausgelöst, dass Betroffene viele Jahre ihre persönlichen Belastungsgrenzen überschritten und sich selten geschont hätten.

Angefangen hat es mit einer Schwellung am Knie

Begonnen hat es bei Alina vor neun Jahren, erzählt die Mutter. Erst war da nur eine plötzliche Schwellung am Knie und Sprunggelenk. Ein Arzt habe die Krankheit Lupus erythematodes diagnostiziert, eine Autoimmunerkrankung, gleichzeitig anhand des Blutbildes die Infektionskrankheit Borreliose festgestellt und für drei Monate ein Antibiotikum verschrieben. Alina, die noch einen Zwillingsbruder und zwei ältere Geschwister hat, stand zu diesem Zeitpunkt mitten im Leben. „Sie war erfolgreiche Springreiterin und arbeitete als Filialleiterin bei einer angesagten Modekette in Berlin“, erzählt die Mutter. Nach dem Besuch beim Arzt habe sich ihr Gesundheitszustand immer weiter verschlechtert.

Alina hatte starke Schmerzen und wurde immer kraftloser. Sie schleppte sich täglich zur Arbeit und bekam grippeähnliche Symptome. Es folgte eine Erkrankung nach der nächsten: Rotavirus, Norovirus, Bronchitis und Schlafstörungen.  Trotzdem habe ihre Tochter noch sechs Jahre lang versucht, im Geschäft zu funktionieren - bis eines Tages zwei Kollegen aus der Führungsebene mit einem Auflösungsvertrag vor ihrer Tür gestanden hätten. 

Das Fatigue-Syndrom

CFS/ME ist eine schwere chronische Erkrankung, die das Immun- und Nervensystem befällt und den Energiestoffhaushalt des Körpers durcheinanderbringt. Das Krankheitsbild gilt als schwierig zu diagnostizieren, und es gibt bislang keine bewährte Therapie zur Heilung.

Die Ursache ist noch unklar. Als denkbare Auslöser gelten ein Infekt, seelische Traumata oder übermäßiger Stress. 

Die genaue Zahl der Erkrankten ist nicht bekannt. Schätzungen zufolge sollen in Deutschland bis zu 300.000 Menschen am Fatigue-Syndrom erkrankt sein, weltweit bis zu 30 Millionen. Die Dunkelziffer soll deutlich höher sein. Betroffene fühlen sich schon bei alltäglichen Gewohnheiten sehr schnell extrem erschöpft.

Das sei der Moment gewesen, an dem es rapide bergab ging. So schlimm, dass die Mutter Alina vor drei Jahren schließlich zu sich in die Wohnung holte. Die Tochter habe von da an den ganzen Tag mit Ohrstöpseln im Bett gelegen, da sie jedes Geräusch störte, erzählt Marie: Staubsaugen, Straßenlärm, Telefonate der Mutter, Türklingeln und sogar das fröhliche Lachen ihrer Nichten. Deshalb lädt Marie inzwischen gar keinen Besuch mehr nach Hause, nicht mal aus der eigenen Familie. Sie lebt mit ihrer Tochter und deren Zwillingsbruder nun völlig isoliert. Der Bruder steht seiner Schwester besonders nahe und ist nun während seines Studiums wieder zu Hause eingezogen, um die Mutter bei der Pflege zu unterstützen. Sonst kommt niemand mehr vorbei.

Nur Alinas Hausarzt, zweimal im Jahr. Warum nicht öfter, bei einer so schwer kranken Patientin? Weil er für jeden Besuch von der gesetzlichen Krankenkasse nicht mehr als 23,29 Euro plus fünf Euro Anfahrtskosten erhält. Auch wenn er sich eineinhalb Stunden Zeit nimmt, die er für Alinas Untersuchung und ein anschließendes Gespräch mit der Mutter benötigt, bekommt er nicht mehr Geld. Die Mutter ist sehr dankbar, dass sie überhaupt einen Allgemeinmediziner gefunden hat, der ihre Tochter betreut: „Alina wurde mehrfach als Patientin abgelehnt. Viele Ärzte kennen sich mit der Krankheit nicht aus und wollen damit lieber gar nichts zu tun haben, weil es ihnen zu kompliziert ist, sich damit auseinanderzusetzen“, vermutet sie.

Als Alina noch imstande war, aus ihrem Bett aufzustehen, ist die Mutter mit ihr zu den unterschiedlichsten Fachärzten in ganz Deutschland und Europa gereist. Sie zahlte horrende Summen von ihrem Ersparten für Reisekosten und Untersuchungen in Privatkliniken, da die Krankheit nicht auf Anhieb zu diagnostizieren ist und häufig von zahlreichen anderen Folgeerkrankungen begleitet wird. Zwar wusste Marie danach endlich, was ihrer Tochter fehlt. Doch von ihrem Leiden konnte sie bisher niemand befreien. Bislang gibt es kein wirksames Medikament gegen CFS/ME.

Dabei sind in Deutschland nach Angaben von Immunologin und Onkologin Carmen Scheibenbogen, die in Berlin das Charité Fatigue Centrum leitet, rund 300.000 Menschen am „Chronischen Fatigue-Syndrom“ (CFS) erkrankt, auch „Myalgische Encephalomyelitis“ (ME) genannt. Die Dunkelziffer sei vermutlich noch weitaus höher, erklärt die Professorin. Besonders tragisch findet sie: „Viele Patienten liegen unbehandelt in ihrem Bett.“ Obwohl die Krankheit relativ häufig sei, mangele es vielen Ärzten an Expertise, und man könne ihnen noch nicht einmal einen Vorwurf daraus machen. Denn in Deutschland gibt es bislang nur eine Spezialambulanz, die in den 90er-Jahren an der Charité gegründet wurde und restlos ausgelastet ist.

In München ist vor kurzem ein Fatigue-Zentrum für Kinder entstanden. Um möglichst vielen Patienten zu helfen, bietet das Zentrum in Berlin Informationen und Fortbildung für Ärzte und Patienten an. Langfristig brauche es an allen Universitätskliniken Anlaufstellen für Patienten. Derzeit sei dieses Ziel aber noch weit entfernt, sagt die Medizinerin. Der Weg zur optimalen Versorgung sei steinig. Sie seien seit Jahren mit Krankenkassen und Politik im Gespräch.

Es wird kaum Geld in die Forschung gesteckt.

Nicole Krüger, Vorsitzende der Stiftung „Lost Voices“

Ein weiteres Problem: „Es wird kaum Geld in die Forschung gesteckt. Und wenn, dann über private Stiftungen“, sagt Nicole Krüger, Vorsitzende der „Lost Voices-Stiftung“ im Raum Hannover, die von der Krankheit selbst betroffen ist. Zwar ist CFS/ME seit 1969 von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) als neurologische Krankheit anerkannt. Dennoch werde es aufgrund mangelnder Aufklärungsarbeit von vielen Medizinern häufig fehlerhaft diagnostiziert und schlimmstenfalls nicht ernst genommen.

Auch Angehörige seien oft miterkrankt, da sie kaum Hilfe erfahren und dauerhaft überlastet werden. In Deutschland gibt es darüberhinaus kaum Pflegeeinrichtungen, die über genügend Know-how verfügen würden, um die im schwersten Stadium bettlägerigen Patienten zu behandeln, weiß Nicole Krüger. Schon der Name „Lost Voices“ der Stiftung weist auf die Tragweite hin, da die Krankheit vielen Betroffenen die Stimme und damit auch die nötige Aufmerksamkeit für ihr schweres Los nimmt. Mitunter bis zu ihrem Tod. Denn viele Patienten sterben nicht an CFS/ME selbst, sondern an Folgeerkrankungen wie Lungenentzündungen oder Herz-Kreislaufversagen.

Erhöht Corona die Zahl der CFS-Erkrankten?

Ausgerechnet die Corona-Pandemie könnte nun eine Chance für die Erforschung von Alinas Erkrankung bieten. Denn sie könnte die Fallzahlen von CFS/ME stark erhöhen. „Besorgniserregende Daten liefern die früheren SARS- und MERS-Epidemien von 2003 und 2015, die die Virusausbrüche mit dem gehäuften Auftreten von CFS/ME in Verbindung bringen“, schrieb Carmen Scheibenbogen in einem offenen Brief bereits am 12. Mai. Hintergrund: In einer Studie, an der 233 SARS-Überlebende einer Klinik in Hongkong teilnahmen, die vier Jahre nach Ausbruch des Virus untersucht wurden, hätten 40,3 Prozent über chronische Symptome mit Fatigue berichtet, so die Expertin. Bei 27,1 Prozent sei CFS/ME diagnostiziert worden, und unter 229 SARS-Überlebenden aus Toronto wies drei Jahre nach der Infektion jeder Zehnte CFS/ME-Symptome auf.

Alina und ihre Mutter können nur noch mittels selbst ausgedachter Zeichensprache kommunizieren. „Ein Ja bedeutet Daumen hoch, ein Nein ist ein mit Zeigefinger und Daumen geformter Kreis“, erklärt Marie.  Wegen ihrer Bettlägerigkeit hat sie eine anerkannte Schwerbehinderung von 100 Prozent und Pflegegrad 3. Ihre Mutter umsorgt sie rund um die Uhr und hat ihr eigenes Leben dafür komplett in den Hintergrund gestellt. Sie mixt ihrer Tochter jeden Morgen Smoothies aus frischem Obst und Gemüse, bereitet ihr glutenfreie Mahlzeiten zu, bettet sie in regelmäßigen Abständen um, damit sie sich nicht wundliegt, und kümmert sich um Körperhygiene und Toilette. „Alleine ihre Haare zu kämmen, dauert schon eine Stunde, da sich Alina nicht einfach auf die Seite legen kann“, sagt sie. Länger als zwei Stunden am Stück könne die Mutter das Haus nicht verlassen.

„Ich weiß nicht, wie lange ich das noch schaffe“, sagt Marie. Und was soll dann aus ihrer Tochter werden? „Wer pflegt mein Kind, wenn ich nicht mehr da bin?“ Diese Frage beschäftigt die Rentnerin mittlerweile Tag und Nacht.

Hilfe für Erkrankte, Angehörige und Mediziner

Für Patienten gibt es Spezialambulanzen an der Charité in Berlin. Erkrankte können sich für eine Sprechstunde anmelden: cfc.charite.de/. Auf die Behandlung von Kindern mit CFS/ME hat sich die Kinderklinik Schwabing in München spezialisiert: www.muenchen-klinik.de/krankenhaus/schwabing/kinderkliniken

Für Angehörige bietet die Elterninitiative CFS/ME-kranke Kinder & Jugendliche München e.V. ein umfassendes Informationsangebot: www.mecfs-kinder-muc.de/. Die Patientenvereinigung Fatigatio e.V. bietet Erfahrungsberichte und Selbsthilfegruppen: https://www.fatigatio.de/. Die Stiftung „Lost Voices“ setzt sich für Erkrankte ein: https://www.lost-voices-stiftung.org 

Für Ärzte bietet die Charité eine telefonische Beratung und Fortbildungen: cfc.charite.de/#c30483518, Material stellt auch„Lost Voices“ bereit: www.lost-voices-stiftung.org/informationen/

Bei aller Tragik gebe es aber noch einen Hoffnungsschimmer, erzählt Marie. Er führt rund 1900 Kilometer entfernt nach Barcelona. Dort gebe es einen medizinischen Experten, den Neurochirurgen Vincenc Gilete. Er führe, europaweit einzigartig, Operationen an CFS/ME-erkrankten Menschen durch. Bei dem Eingriff an der Halswirbelsäule sollen die verengten Nervenkanäle, auch das ist eine Begleiterscheinung der schweren Krankheit, entlastet werden.

Es besteht die Chance, dass sich auch Alinas Zustand durch eine solche OP insgesamt bessern könnte. Doch die Operation kostet rund 100.000 Euro.  Marie kann das nicht zahlen. Hinzu kommt die Sorge, ob die Tochter den Anfahrtsweg übersteht. Die Mutter überlegt bereits, einen VW-Bus zu mieten, um Alina liegend dorthin zu transportieren. Diese letzte Chance will sie ihrer Tochter unbedingt noch ermöglichen. Die Frage ist bloß, wie.