Hoffnung auf rettende Studie: ME/CFS-Kranke sammeln Geld vom Krankenbett aus
Mindestens 800.000 Euro werden gebraucht, um eine Medikamentenstudie gegen die Multisystemkrankheit ME/CFS zu starten. Warum investiert hier nicht der Staat?
Berlin-In den sozialen Medien stößt man auf verzweifelte Nachrichten: „Wir sind schwer krank und wir brauchen 800.000 Euro für eine medizinische Studie“ oder: „Wir versuchen, aus unseren Betten heraus auf die verheerende, vom Staat ignorierte Erkrankung ME/CFS aufmerksam zu machen.“ Mit einer Fundraising-Aktion wollen Betroffene, die unter der schweren Multisystemkrankheit ME/CFS leiden, ihr Geschick selbst in die Hand nehmen und Spendengelder für eine Studie sammeln, die möglicherweise die Lage der Erkrankten deutlich verbessern könnte.
„Wir fordern Forschung“– so nennt sich die Gruppe ME/CFS-Erkrankter. Man habe die Aktion ins Leben gerufen, um über Spenden eine Studie der Universität Erlangen mit einem Medikament namens BC007 zu finanzieren, erklärt Sibylle Dahrendorf, die selbst zu den Initiatoren gehört. Die 1964 geborene Berlinerin war einst Filmemacherin und ist seit Jahren schwer krank, ein Pflegefall. 2018 hatte sie die Diagnose ME/CFS erhalten, ausgeschrieben: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom.
Betroffene fordern Projekte zur Forschungsförderung
Etwa 300.000 Menschen sollen deutschlandweit davon betroffen sein. Wie viele genau es in Berlin sind, weiß man nicht. Aber rechnet man die deutschen Schätzungen um, dann würden in Berlin 13.200 Menschen unter ME/CFS leiden. Und durch Corona kommen mehr hinzu, wie Studien zeigen.
ME/CFS beginnt häufig nach einer Infektionskrankheit. Es ist eine oft schwer verlaufende neuroimmunologische Erkrankung, international als eigenständiges Krankheitsbild anerkannt. Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin. Betroffen sind verschiedene Systeme des Körpers. Typisch ist, dass sich diese Symptome nach körperlichen und seelisch-geistigen Belastungen verschlimmern. Solche „Crashs“ können schon von geringen Belastungen ausgelöst werden.
„ME/CFS kann ein Stadium erreichen, in dem Betroffene nicht mehr sprechen oder Nahrung zu sich nehmen können“, schreibt die Gruppe. „Wir fordern Forschung“. Zu ihr gehört auch der Berliner Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk, der 2014 am ME/CFS erkrankte. Er beschreibt seinen Zustand als „erhebliche Veränderung des Alltagslebens“. Er ist zum Glück kein Pflegefall, anders als viele der 27 Beteiligten, die sich auf der Internetseite wir-fordern-forschung.org vorstellen. Sie sind bettlägerig, können so gut wie nichts mehr tun. Für nahezu alle trifft zu: „keine Hilfe, keine Anerkennung, keine Aussicht auf Besserung oder Heilung“.
Die Zeit drängt. Obwohl das EU-Parlament im Juni 2020 eine Resolution zu ME/CFS verabschiedet und darin Fördermittel für Forschung, Anerkennung und Aufklärung gefordert hatte, hat sich bisher nicht viel bewegt. Zwar steht inzwischen im Koalitionsvertrag, dass ein deutschlandweites Netzwerk zur Bekämpfung von ME/CFS geschaffen werden soll. Aber Forschung gibt es vor allem im Ausland, in Deutschland tut sich kaum etwas.
Medikamente sollen schnell in klinischen Studien geprüft werden
Wichtig ist die Forschung auch vor dem Hintergrund von Corona. „Die Studien laufen erst noch, aber wir können sicher sagen, dass zehn bis 20 Prozent aller Long-Covid-Erkrankten zusätzlich an ME/CFS erkrankt sind, das sind mindestens 100.000 Menschen nur in Deutschland“, sagte jüngst im SWR die Immunologin Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité, wo sie unter anderem das Charité Fatigue Centrum leitet. Sie hofft, „dass endlich das passiert, was wir so dringend brauchen“. Unter anderem müsse man in klinischen Studien sehr schnell Medikamente prüfen, die sich möglicherweise zur Behandlung von ME/CFS eignen könnten.
Auf eines dieser Medikamente richtet sich gerade die große Hoffnung vieler ME/CFS-Kranker. Es heißt BC007 und wurde von dem Start-up Berlin Cures entwickelt. Eigentlich ist es ein Herzmedikament. Aber es wurde auch bereits erfolgreich bei Patienten mit Glaukom eingesetzt, bekannt als Grüner Star. Hier erhöht sich der Augeninnendruck, die Augendurchblutung verschlechtert sich, Erblindung droht. Studien ergaben, dass bei der Entstehung eines Glaukoms bestimmte Autoantikörper eine entscheidende Rolle spielen – also vom Immunsystem gebildete Antikörper, die sich gegen körpereigenes, gesundes Gewebe richten.
Immunabwehr richtet sich gegen den eigenen Körper
Auf diese Autoantikörper war ein Team um die Augenärztin Bettina Hohberger von der Universitätsklinik Erlangen gestoßen. In Zusammenarbeit mit dem Biologen Gerd Wallukat vom Berliner Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC) und der Firma Berlin Cures wurde ein Wirkstoff identifiziert, der diese Autoantikörper binden und damit den Augendruck wieder absenken kann. Das Medikament unter dem Namen BC007 war eigentlich gegen eine schwere Herzmuskelerkrankung entwickelt worden. Es wirkt, indem es spezielle Autoantikörper unschädlich macht.
Solche Autoantikörper, wie sie im Blut von Glaukom-Patienten zu finden sind, haben die Forschenden auch bei Covid-19-Patienten entdeckt. Wie Hohberger erklärt, richte sich hier die „per se gut arbeitende Immunabwehr aus irgendeinem Grund gegen den eigenen Körper“. Folgen sind lang anhaltende Symptome wie eingeschränkte Belastbarkeit, extreme Erschöpfung, Geschmacksstörungen, Konzentrationsprobleme, Gleichgewichtsstörungen und erhöhter Blutdruck. Diese finden sich bei vielen Long-Covid-Patienten.
Dass BC007 auch gegen Long Covid wirkt, zeigte sich, als sich im vergangenen Jahr ein Patient aus Oberfranken an das Team von Bettina Hohberger in Erlangen wandte. Der Glaukom-Patient litt zugleich unter Long Covid. Im Rahmen eines Heilversuchs erhielt der 59-Jährige im Juli 2021 das noch nicht offiziell zugelassene Medikament BC007. Und verblüfft stellte man fest: Bereits nach einer Infusion verschwanden bei diesem Patienten alle Long-Covid-Symptome. Auch die Behandlung weiterer Patienten war so erfolgreich, dass im Herbst an der Erlanger Klinik eine Long-Covid-Studie bewilligt wurde, die vom Bundesforschungsministerium mit 1,2 Millionen Euro gefördert werden soll, als eines von bundesweit zehn Long-Covid-Projekten. Bisher gibt es allerdings nur die Ankündigung, Geld ist noch nicht geflossen.
Für einen Teil der an ME/CFS Erkrankten könnte es Hoffnung geben
Die Forschung zum Medikament BC007 müsse dringend auch auf ME/CFS ausgeweitet werden, erklären die Initiatoren von „Wir fordern Forschung“. Denn Störungen der Mikroblutzirkulation und eine erhöhte Zahl von Autoantikörpern seien sowohl bei Long-Covid-Erkrankten als auch bei ME/CFS-Patienten durch Messung im Blut nachweisbar, schreiben sie. „Ein Teil der Autoantikörper, die wir bei den Long-Covid-Patienten sehen, haben wir auch bei Patienten mit ME/CFS gefunden“, sagt die Erlanger Medizinerin Bettina Hohberger. Auch Klinik und Symptome seien sehr ähnlich. Zumindest für einen Teil der Patienten könnte das Medikament BC007 also durchaus hilfreich sein.
„Eine Parallelstudie zu ME/CFS würde klinisch und wissenschaftlich für uns absolut Sinn machen“, sagt die Medizinerin. Leider jedoch gebe es zurzeit keine Ausschreibungsmöglichkeit für eine solche Studie – anders als etwa bei Long Covid. Also sei die Idee eines privaten Fundraisings entstanden. Die Aktion wird vom Berliner Verein Brückeverbindet e.V. unterstützt. Ziel ist es, dabei auch Großspender aus Stiftungen, Unternehmen und Politik zu erreichen. Bis Dienstag kamen bereits mehr als 93.500 Euro zusammen.
800.000 Euro sind das Ziel, als absolutes Minimum. So viel brauche man, um überhaupt die Anträge für eine solche Studie stellen, bestimmte Studienvorgaben erfüllen und das Medikament bezahlen zu können, sagt Hohberger. Es sei auch wichtig, dass hochqualifiziertes Personal Medikamentenstudien durchführe, um gute Daten zu erhalten. „In dieser Kalkulation ist nicht wirklich viel Spielraum dafür vorgesehen.“
Angesichts all dessen fragt sich: Müsste nicht der Staat die Gelder für solch eine Studie schnell und unbürokratisch bereitstellen – und nicht die Kranken selbst in einer Privataktion? Nachdem jahrzehntelang nahezu nichts passierte und es so gut wie keine Forschungsförderung zu ME/CFS gab, wäre das doch nicht zu viel verlangt. Zumal Forschung explizit vom EU-Parlament gefordert wird und die Bekämpfung von ME/CFS als Ziel im Koalitionsvertrag steht. Wenn es tatsächlich endlich einen realistischen Ansatz zur Behandlung dieser tückischen Krankheit gibt, muss man diesen so schnell es geht klinisch prüfen.
Das Spendenkonto für die ME/CFS-Studie erreicht man über die Internetseite wir-fordern-forschung.org, wo sich auch ein Spendenbarometer mit dem Stand des Fundraisings findet.