Hoffnung für Kranke: Bayern will erste Medikamentenstudie für ME/CFS fördern

Erlanger Studie kostet mindestens 800.000 Euro. Ein Politiker, der sich bundesweit für Forschung zu ME/CFS einsetzt, ist der CSU-Abgeordnete Erich Irlstorfer.

Viele ME/CFS-Kranke sind über Jahre bettlägerig und Pflegefälle.
Viele ME/CFS-Kranke sind über Jahre bettlägerig und Pflegefälle.Lea Aring

Berlin-Viele Betroffene sind begeistert: „Absolut verrückt, wer hätte noch bis vor kurzem geglaubt, dass Deutschland Gelder für ME/CFS bewilligt“ – „Wieder eine gute Nachricht von Herrn Erich Irlstorfer!“, heißt es in den sozialen Medien.

Erich Irlstorfer gehört zu einer Gruppe von Abgeordneten, die sich für die Erforschung und angemessene Behandlung einer noch immer unterschätzten Krankheit einsetzen. Es handelt sich um die Multisystemkrankheit ME/CFS, an der in Deutschland etwa 300.000 Menschen leiden. Viele sind bettlägerig, pflegebedürftig. Forschung zu dieser Krankheit gibt es bisher in Deutschland kaum.

Wichtiges Signal für ganz Deutschland

In den letzten Wochen hatten Erkrankte selbst versucht, über ein privates Fundraising 800.000 Euro für eine vielversprechende Medikamentenstudie in der Universitätsklinik Erlangen zu sammeln. Die gute Nachricht, die ihnen Irlstorfer jetzt überbringen konnte, ist die, dass der Freistaat Bayern die Erlanger Studie fördern werde. Darüber hinaus soll es weitere Gelder und eine Vernetzung der Beratung geben. Der Landtag muss noch zustimmen. Aber Irlstorfer sieht es bereits jetzt als wichtiges Signal für Deutschland, „dass auch die Forschung von weniger bekannten Krankheiten von Bedeutung ist“.

Erich Irlstorfer
Erich IrlstorferHarald Regler

Der 1970 in Freising geborene CSU-Politiker sitzt seit 2013 im Bundestag, wo er unter anderem Mitglied im Gesundheitssauschuss ist. Mit ME/CFS hatte er zum ersten Mal Kontakt, als er vor einigen Jahren zum Internationalen ME/CFS-Tag von Betroffenenverbänden angeschrieben worden war. „Ich muss zu meiner Schande gestehen: Ich hatte noch nie etwas von dieser Krankheit gehört, und ich war 20 Jahre Außendienstmitarbeiter der AOK Bayern.“ Auch im Bundestag habe man nichts davon gewusst.

Viele Menschen werden alleingelassen

Irlstorfer wollte sich gründlicher mit der Krankheit befassen und fragte bei Facebook, ob ihm jemand dabei helfen könne. Fast tausend Betroffene meldeten sich, wie er erzählt. Er sprach mit vielen, aus allen Bundesländern, darunter auch mit Eltern von betroffenen Kindern. „Ich war überrascht, dass es hier eine solche Menge an Menschen gibt, die zum Teil über Jahrzehnte alleingelassen werden.“ Er hätte nicht für möglich gehalten, dass es so etwas im deutschen Gesundheitssystem geben könnte.

Seitdem setzt er sich für Aufklärung, Forschung, eine schnellere Diagnose und bessere Behandlung ein – zu Hause in Bayern und bundesweit. Erst Anfang Februar schickte er einen Brief an Bundeskanzler Olaf Scholz, Gesundheitsminister Karl Lauterbach sowie Forschungsministerin Bettina Stark-Watzinger. Auch Ministerinnen und Minister des bayerischen Staatskabinetts erhielten den Brief. Darin bittet er nachdrücklich darum, dass sich die Bundesregierung mit dem Thema eingängig befasst – auch vor dem Hintergrund von Corona und Long Covid.

Einen größeren Schritt vorwärtskommen

„Erste Studien weisen darauf hin, dass sieben bis zehn Prozent aller Long-Covid-Betroffenen zusätzlich an ME/CFS erkranken könnten“, sagt Irlstorfer. „Auch wenn der Koalitionsvertrag der Bundesregierung ME/CFS erfreulicherweise erwähnt, muss die Bundesregierung dringend tätig werden.“ Irlstorfer selbst war Anfang 2021 an Covid-19 erkrankt, musste stationär behandelt werden. Danach gründete er den Verein ELIAS e.V. für Corona-Kranke und Langzeitgeschädigte sowie deren Angehörige.

„Die Wahrheit liegt in der Tat“, sagt Irlstorfer. Am Donnerstag will er mit den Forschern in Erlangen telefonieren, die die erste Medikamentenstudie zur Behandlung von ME/CFS planen. Bisher kenne er diese nicht, sagt er. Aber er habe ein gutes Gefühl, „dass wir hier einen größeren Schritt vorwärtskommen“. Wenn man mit Irlstorfer redet, merkt man, dass es ihm dabei nicht um eigene Vorteile geht. Ihm geht es um die Betroffenen sowie deren Familien, wie er sagt, und um Fortschritte beim Umgang mit ME/CFS. „Wir brauchen hier eine andere Systematik und eine andere Mittelausstattung.“ Auch die Ärzte und Pflegekräfte müssten besser ausgebildet werden. Dass jemand viele Jahre auf die richtige Diagnose warte, dürfe es nicht mehr geben.