Berlin - Was ist das für eine seltsame, tückische Krankheit, die sich so ganz gegen die Logik verhält! Und zwar gegen die Logik, dass man Patienten so schnell wie möglich wieder „auf die Beine“ bringen sollte – durch angemessene Aktivierung, Bewegung, eventuell auch Psychotherapie. Das hilft nach Unfällen, Herzinfarkten, ja sogar mitunter bei Krebs. Aber bei dieser Krankheit erreicht man damit genau das Gegenteil. Denn eines ihrer Kernsymptome ist „eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und/oder geistiger Anstrengung“, Post-Exertional Malaise (PEM) genannt. Oder auch „Belastungsintoleranz“.

Die Rede ist von der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), über die am 12. Mai wieder mit bundesweiten Aktionen – unter anderem Postkarten an die Präsidenten der Landesparlamente – informiert werden soll. Dahinter stehen die Bewegung #MillionsMissing und andere Patientenorganisationen. In Deutschland leiden etwa 250.000 Menschen an der oft schwer verlaufenden neuroimmunologischen Erkrankung, darunter 40.000 Kinder. „Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen“, heißt es in einer Darstellung der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. „Schätzungsweise über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.“

Belastung führt zur Verschlimmerung

Doch noch immer wird die Krankheit unterschätzt. Forschung nach Ursachen, Diagnosemöglichkeiten und Therapieansätzen findet nur vereinzelt statt und wird in Deutschland kaum gefördert. Dabei ist Forschung dringend notwendig. Denn im Zusammenhang mit Corona könnte die Krankheit ME/CFS eine noch größere gesellschaftliche Dimension erhalten, als sie jetzt schon hat. Denn ME/CFS tritt sehr häufig nach Infektionen auf, und offenbar hat sie bereits jetzt einen nicht zu unterschätzenden Anteil an den langwierigen Folgen einer Covid-19-Infektion, die man unter Long Covid zusammenfasst.

Zu Long Covid ergeben Studien erst nach und nach ein Bild. Schätzungen zufolge haben etwa zehn Prozent der von einer Covid-19-Infektion Genesenen mit verschiedenen Langzeitfolgen zu kämpfen, teilte die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) mit. Und dies unabhängig davon, ob der Verlauf mild oder schwer gewesen sei. Unter anderem beobachte man mangelnde Belastbarkeit, Müdigkeit und Luftnot. „Daten aus Österreich machen jedoch Hoffnung auf eine gute Rückbildungstendenz nach 60 beziehungsweise 100 Tagen“, heißt es in der Mitteilung. Bei manchen sind die Folgen allerdings auch ernsthafter, bis hin zu einer erhöhten Sterblichkeit, wie neuere Studien aus den USA und Großbritannien zeigen. Das betraf unter anderem ältere Patienten, die einen Klinikaufenthalt hinter sich hatten.

Und bei manchen löst Corona eben eine sogenannte Post-Covid-Fatigue aus, bis hin zum ausgeprägten Krankheitsbild von ME/CFS. Das hat auch eine Studie von Forschern der Charité – Universitätsmedizin Berlin ergeben, die jüngst auf dem Preprint-Server medRxiv erschienen ist. Untersucht wurden dafür 42 Patienten, die sich sechs Monate nach einer Covid-19-Erkrankung an der Charité gemeldet hatten, und zwar mit mittelschwerer bis schwerer Fatigue, also krankhafter Erschöpfung. Das Durchschnittsalter war 36,5 Jahre, 29 Patienten waren weiblich, 13 männlich. Ihre Corona-Erkrankung war mit deutlichen Beschwerden einhergegangen.

Die Studie ergab: 19 von 42 Patienten erfüllten die „kanadischen Konsenskriterien“ für ME/CFS, wie die Charité mitteilt. Die Betroffenen litten unter Schlafstörungen, chronischen Schmerzen, Konzentrations- und Gedächtnisstörungen (Brain Fog) und vielfältigen Symptomen, die auf Dysregulationen des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des Stoffwechsels zurückzuführen sind. Dazu gehören Herzrasen, Schwindel, Hitze- und Kälteempfindlichkeit und grippeähnliche Symptome. Über allem aber steht – als Kardinalsymptom – eine „Unverträglichkeit gegenüber geistiger und körperlicher Anstrengung“, die bis zu 48 Stunden verzögert auftreten kann.

Wochenlang bettlägerig nach Spaziergang

Um solche „Crashs“ zu begreifen, muss man sich vorstellen, dass bei vielen schon ein einziger kurzer Spaziergang dazu führt, dass sie danach wochenlang bettlägerig sind. So schilderte es vor einiger Zeit auch der Historiker Ilko-Sascha Kowalczuk in der Berliner Zeitung, selbst von ME/CFS betroffen. Er habe dauerhafte Ganzkörperschmerzen und Schlafstörungen, sagte er. Bereits kleinere körperliche Anstrengungen verursachten tagelange Verschlimmerungen seines Zustands. Mitunter liege er wochen- oder gar monatelang flach. Viele Betroffene schaffen es nicht einmal mehr ins Badezimmer.

„Wir hatten befürchtet, dass Sars-CoV-2 ME/CFS auslösen kann“, sagt die Immunologin und Onkologin Carmen Scheibenbogen, eine der Autorinnen der Studie. Die Professorin ist stellvertretende Direktorin des Instituts für Medizinische Immunologie an der Berliner Charité und leitet dort die Immundefekt-Ambulanz. Bereits vier Jahre nach der Sars-Pandemie von 2002/2003 habe eine Studie gezeigt, dass von 233 Sars-Überlebenden aus Hongkong etwa 27 Prozent unter ME/CFS litten, sagte Scheibenbogen schon im vergangenen Jahr.

Durch die Covid-19-Pandemie werde konservativen Schätzungen zufolge ein Anstieg der ME/CFS-Patienten um weltweit zehn Millionen erwartet, heißt es in dem Aufruf zum Aktionstag, der von den vier deutschen Patientenorganisationen getragen wird. Derzeit gebe es mindestens 17 Millionen Betroffene (wobei manche Schätzungen bis zu 30 Millionen reichen). „Basierend auf dieser Annahme wird die Zahl der Erkrankten in Deutschland von 250.000 auf etwa 400.000 Erwachsene, Kinder und Jugendliche ansteigen“. Die 16 Landesparlamente werden aufgefordert, gezielt auf politische Maßnahmen hinzuwirken, um die medizinische und soziale Versorgung dieser Kranken zu gewährleisten.

Was hat ME/CFS nun mit Corona zu tun? Die Krankheit beginne meist mit einer Infektion, erklärt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Auslöser sind Beispiel das Grippe- und das Epstein-Barr-Virus oder eben aktuell Sars-CoV-2. „Junge, vorher gesunde Menschen erholen sich nicht mehr und werden chronisch krank.“ Die Forschung hat in der letzten Zeit einige Ansätze gebracht, um zu erklären, warum. „Neben Autoimmunität werden aktuell virale Trigger und ein eingeschränkter Energiestoffwechsel diskutiert“, heißt es in den Informationen zu einer Ärztefortbildung, die die Charité und die TU München im Internet anbieten.

Störung des Energiestoffwechsels der Zellen

Carmen Scheibenbogen sieht es als plausibelste Erklärung, dass das Immunsystem nach der Infektion noch nicht wieder zur Ruhe gekommen sei. Vieles spreche dafür, dass es sich bei ME/CFS um eine Autoimmunerkrankung handle, bei der das Immunsystem durch eine Entzündung aus dem Gleis gerät.

Wie aber kommt es zu den Abstürzen schon nach kleineren Belastungen? Es gibt verschiedene Konzepte dazu. Carmen Scheibenbogen von der Berliner Charité verfolgt seit Jahren die Hypothese, dass Autoantikörper gegen Rezeptoren, die für die Reaktion des Körpers auf Stresshormone wichtig sind, zu einer Störung von Kreislaufregulation und Durchblutung führen und so die Symptome verursachen.

Neuere Forschungen sehen die Ursache in einer schweren Störung des Energiestoffwechsels, die sich auf zellulärer Ebene abspielt. So vermutet zum Beispiel Bhupesh Prusty, ein molekularer Virologe an der Universität Würzburg, dass die Infektion einen Angriff auf die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, auslöst. Diese werden fragmentiert und damit lahmgelegt. Die Zellen arbeiten nicht mehr normal, befinden sich in einem dauerhaften Abwehrzustand. Die Energieversorgung des ganzen Körpers ist gestört, als ob ein Akku nur noch zehn Prozent seiner Leistung bringt.

Die Würzburger Forscher um Prusty blicken mit speziellen Techniken ins Innere einzelner Zellen, um zu entschlüsseln, welche Gene zu welchem Zeitpunkt aktiviert sind und was sie in Gang setzen. Sie wollen damit weitere Erkenntnisse zu Long Covid, den Ursachen von ME/CFS und dem Zusammenhang mit Sars-CoV-2 gewinnen. Dafür erhält das Team von Prusty umgerechnet 990.000 Euro, aber nicht vom deutschen Forschungsministerium, sondern von einer US-amerikanischen und einer britischen Stiftung, wie es in einer Mitteilung heißt

Suche nach einem künftigen Bluttest

„Wieso müssen erst Gelder aus dem Ausland fließen, um diese Forschung voranzutreiben?“, fragt eine am ME/CFS Erkrankte. „Das macht gerade uns als Betroffene sehr traurig und zugleich auch wütend.“ Im reichen Deutschland sei kein Geld für Hunderttausende ME/CFS-Kranke übrig. 

In den USA hat der Kongress 1,15 Milliarden US-Dollar zur Erforschung von Long Covid bewiligt. Die Niederlande verabschiedeten 2021 eine Förderung von 28,5 Millionen Euro für biomedizinische Forschung zu ME/CFS über die nächsten zehn Jahre. Auch in Deutschland gibt es zum ersten Mal eine geringe Forschungsförderung: etwa 3,68 Millionen Euro, über die nächsten drei Jahre verteilt.

„Der volkswirtschaftliche Schaden durch ME/CFS beträgt hingegen jährlich etwa 7,4 Milliarden Euro, wenn man die Schätzungen des Europäischen Parlaments von 40 Milliarden Euro Schaden für Europa auf Deutschland überträgt“, schreibt die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. Der Bundestag hat am 6. Mai auf Antrag der FDP und der Linken über das Thema debattiert. Die FDP fordert, die Spätfolgen der Corona-Erkrankung ernst zu nehmen und Long-Covid-Behandlungszentren zu etablieren. Die Linke fordert, die Forschung auszubauen und Versorgungsangebote zu verbessern. Die Ausschüsse sollen sich damit befassen.

Von der Forschung hängt es zum Beispiel ab, ob die Krankheit eines Tages durch einen Bluttest diagnostiziert werden könnte – und zwar von jedem Hausarzt. Forschern der Stanford University ist es 2019 in einer Studie erstmals gelungen, ME/CFS-Kranke von Gesunden anhand eines blutbasierten Biomarkers zu unterscheiden. Es sind erste Ansätze für einen künftigen Bluttest, der vieles erleichtern könnte. Auch nach möglichen genetischen Faktoren wird gesucht.

Die medizinische Situation für Erkrankte in Deutschland ist schlecht, wie die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mitteilt. „Es gibt keine zugelassene Behandlung, keine fachärztliche Betreuung, keine eigene medizinische Leitlinie, und ME/CFS ist kein fester Bestandteil der ärztlichen Ausbildung.“ Und das, obwohl das Europäische Parlament 2020 eine Resolution verabschiedet hat, in der gefordert wird, ME/CFS endlich als schwere neuro-immunologische Multisystemerkrankung anzuerkennen, die Fachkräfte des Gesundheitswesens und die Bevölkerung darüber aufzuklären und ausreichend Fördermittel für eine angemessene biomedizinische Forschung bereitzustellen.

Charité
Ansprechpartner in Berlin

Patienten, die an häufigen Infektionen leiden und bei denen ME/CFS durch einen Infekt ausgelöst wurde, können sich in der CFS-Sprechstunde der Immundefektambulanz der Charité zur Immundiagnostik vorstellen. Aufgrund der vielen Anfragen können gegenwärtig nur Termine für Patienten aus der Region Berlin/Brandenburg angeboten werden. Anmelde-Formulare, E-Mail und Post-Adresse findet sich im Internet unter: cfc.charite.de/fuer_patienten/ 

Fachinformationen und eine Online-Fortbildung für Ärzte bietet die Charité gemeinsam mit der TU München und der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS im Internet: https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/informationen-fuer-aerztinnen-und-aerzte/

Betroffene irren noch immer von Arzt zu Arzt, wenn sie überhaupt noch unterwegs sein können. Ihnen wird nicht geglaubt. Nur wenige Ärzte wissen wirklich, worum es sich bei ME/CFS handelt. Auch Gutachter, die über Grad der Behinderung, Rentenanspruch oder Pflegegrad entscheiden müssen, wissen es oft nicht. Sogar Menschen, die bettlägerig sind, bekommen keinen Pflegegrad zugesprochen, weil sie durch das Raster des Fragebogens fallen. Es ist ein jahrelanger Kampf, der oft erfolglos endet.

Zwar gibt es erste Bewegungen in der Politik und Treffen mit Vertretern von Patientenorganisationen – an der Lage ändert sich nichts. Dies wäre aber dringend nötig – gerade vor dem Hintergrund einer möglichen Ausbreitung der Krankheit. Seit der Pandemie habe die Charité-Immundefektambulanz eine zusätzliche Sprechstunde einrichten müssen, für Personen nach einer Covid-19-Erkrankung, sagte Carmen Scheibenbogen Ende April.

Oft höre die quälende Erschöpfung drei bis sechs Monate nach der akuten Covid-19-Infektion von selbst auf. Man nehme an der Charité nur Menschen an, die sechs Monate nach ihrer Covid-Infektion immer noch unter deutlichen Beschwerden litten. Allein in den vergangenen Wochen hätten sich mehr als 200 gemeldet, vor allem junge Menschen im Alter von 20 bis 40, deutlich mehr Frauen als Männer. Das könne daran liegen, dass man Autoimmunerkrankungen generell häufiger bei Frauen finde.

Aktivierungstherapie kann schädlich sein

Die Charité-Forscherin schätzt, dass ein bis zwei Prozent der positiv auf Corona Getesteten ME/CFS entwickeln. Angesichts dessen muss in der Medizin auch ein Umdenken eintreten. So müssten unter anderem Hinweise zur „Post-Covid-Reha“ überarbeitet werden, wie sie etwa seitens der Deutschen Rentenversicherung Bund bei Youtube publiziert wurden. In einem Video empfiehlt der Ärztliche Direktor einer Reha-Klinik für Betroffene „chronischer Erschöpfungs- und Müdigkeitszustände“, nicht zu lange „in der Erholung zu bleiben“, weil sie sonst körperlich und geistig „aus dem Training“ kämen.

Wenn Reha-Maßnahmen auf Aktivierungs- und Verhaltenstherapie beruhen, könnte das allerdings für Betroffene der sogenannten Post-Covid-Fatigue sehr gefährlich sein. Für sie empfehlen die Mediziner der Charité „Schonung in der Rekonvaleszenz-Phase“: Ruhe, Entspannung, ausreichend Schlafen, Vermeidung von Stress, mentaler Überanstrengung und Sport, „solange man sich noch nicht genesen fühlt“. Denn schon mit kleinen Belastungen können ME/CFS-Patienten ihre Reserven verbrauchen, was zu einem Zusammenbruch führen könne, der Tage, Wochen, ja sogar Jahre anhalten könne. Empfohlen werden dagegen Entspannungstechniken, Meditation oder einfache Atemübungen. Jedes Training ist für diese Gruppe von Betroffenen ein fataler Weg. Es geht darum, die Rest-Energie zu retten und sorgsam mit dem Akku umzugehen.