Berlin - Die Diagnose Parkinson ist ein Schock, für den Erkrankten selbst und auch für die Angehörigen. Es ist klar, das ganze Leben wird sich ändern. Bei vielen löst das Angst und Unsicherheit aus: Kann ich noch arbeiten gehen? Wird die Krankheit meine Beziehung beeinflussen? Werden mich alle schief anschauen?

Viele Betroffene sind mit der Situation zunächst überfordert, ziehen sich zurück und werden teils depressiv. „Eine Aufgabe der Angehörigen ist es, die Erkrankten zu motivieren und auf sie einzugehen“, sagt Bernhard König, Geschäftsführer vom Verein Parkinson Nurses und Assistenten mit Sitz in Hannover. Er gibt Tipps zum Umgang mit der Krankheit.

Information: „Patienten werden häufig sehr schlecht betreut und aufgeklärt. Gerade in der Anfangsphase ist das aber wichtig.“ König sieht hier ein großes Defizit im Gesundheitssystem, es fehle an Fachkräften und an Zeit für die Patienten. Angehörige und Betroffene sollten sich daher erst mal sehr genau über das Krankheitsbild, mögliche Symptome und Therapiemöglichkeiten informieren. Auch der Austausch mit anderen, zum Beispiel über Selbsthilfegruppen, sei hilfreich. „Man kann bei Parkinson leider keinen pauschalen Ratschlag geben. Jeder Verlauf ist anders, jeder hat andere Symptome. Wichtig ist, dem Betroffenen die Angst zu nehmen.“ Parkinson sei nicht das Ende der Welt, sagt König.

Grafik: BLZ/Galanty; Quelle: Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e.V., dpa

Medikamente: Mit der richtigen Medikation könne man recht gut leben. Aber es geht eben auch nicht ohne Arzneien. Entscheidend ist, dass sie pünktlich und in der verordneten Dosis eingenommen werden und auch regelmäßig überprüft wird, ob die Medikamente noch gut wirken. Darauf sollten Angehörige achten und sich alles von den Ärzten genau erklären lassen. Dazu gehört auch, sich mögliche Nebenwirkungen bewusst zu machen.

Halluzinationen: Eine mögliche Situation: Wind bringt einen Vorhang in Bewegung. Der Erkrankte ist fest davon überzeugt, dass sich dort eine Person versteckt. Solche Gedanken sind nicht ungewöhnlich. Einige Medikamente gegen Parkinson-Symptome können Wahnvorstellungen auslösen. Der Rat an dieser Stelle: Angehörige können versuchen, dem Patienten vorsichtig zu erklären, dass es sich um eine Sinnestäuschung handelt und dabei signalisieren, dass sie den Betroffenen ernst nehmen und ihm Sicherheit geben.

Über eine sanfte Berührung zum Beispiel könne man den Patienten wieder in die Wirklichkeit holen und zeigen, dass alles in Ordnung ist. „Auf keinen Fall irgendwelche Beruhigungspillen geben, das lässt die Halluzinationen nicht verschwinden und macht es vielleicht nur noch schlimmer“, sagt König. Eventuell kann das Auftreten von Halluzinationen durch eine Umstellung der Medikamente verschwinden.

Sucht: Die Behandlung mit Dopaminagonisten kann Süchte hervorrufen oder verstärken: Spielsucht, Esssucht oder auch eine Hypersexualität können auftreten. Das kann die Beziehung extrem belasten, vor allem, wenn die Bedürfnisse sehr unterschiedlich sind oder aufgrund körperlicher Einschränkungen nicht befriedigt werden können. „Die Medikamente können das Wesen des Erkrankten verändern. Das kann an einer Überdosierung liegen. Hier sollte man unbedingt noch mal mit dem Arzt sprechen“, rät König. Allgemein gilt, offen miteinander zu reden und Wünsche und Bedürfnisse zu klären.

Anlaufstellen

Sprechstunde und Hotline: Die Berliner Charité bietet spezielle Sprechstunden für neurodegenerative Erkrankungen an, telefonische Anmeldung unter (030) 450 560 560. Der Verein Parkinson Nurses und Assistenten hat eine Hotline eingerichtet, unter der sich Betroffene und Angehörige jederzeit Rat holen können. Die Hotline ist 24 Stunden besetzt: 0511/215 38 11.

Info-Material: Umfassendes Material haben die Deutsche Parkinson-Vereinigung und der Bundesverband Parkinson Youngsters auf ihren Webseiten zusammengestellt. Der Verein Parkinson Nurses und Assistenten bietet Seminare speziell für Angehörige an.

Selbsthilfe: Eine Berliner Selbsthilfegruppe ist erreichbar unter berlin-parkinson.de oder (030) 671 78 85. Junge Erkrankte finden hier Rat: parkinsonberlin.de oder unter (030) 555 77 977.

Häme und Spott: Zur Krankheit gehört, dass Parkinson-Patienten etwas langsamer reagieren und eventuell stark zittern. Das kann zu erheblichen Stresssituationen führen, zum Beispiel an der Supermarktkasse. Das Geld kann nicht fix aus dem Portemonnaie genommen werden, die anderen Kunden werden ungeduldig. Jetzt heißt es, Ruhe bewahren und nicht nervös machen lassen. „Solche Situationen gibt es oft. Ich empfehle dann Patienten und Angehörigen, auf die Leute zuzugehen und offen zu der Krankheit zu stehen“, sagt König. Die meisten Menschen würden verständnisvoll reagieren.

Partnerschaft: Die Diagnose kann die Beziehung ganz unterschiedlich beeinflussen. In manchen Fällen entsteht eine noch engere Bindung zueinander. Möglich ist allerdings auch, dass sich beide Seiten voneinander entfremden. Der Erkrankte kann aufgrund der mit der Krankheit verbundenen Einschränkungen Verlust- oder Versagensängste empfinden.

Die Herausforderungen im Alltag führen oft zu Spannungen. Konflikte sind aber völlig normal – ob mit einer Erkrankung oder ohne. Eventuell kann eine Paarberatung hilfreich sein. Und nicht immer hat ein Streit auch etwas mit der Erkrankung zu tun. Parkinson sollte nicht als Erklärung für alles herhalten. Wichtig ist, offen miteinander zu reden und vielleicht auch Freunde um Rat zu fragen.

Selbstständigkeit: Jeder Patient habe gute und schlechte Tage. Diese Schwankungen gilt es zu akzeptieren. „Es ist wichtig, dass man mit den Betroffenen in Ruhe bespricht, wie der Tag gestaltet werden soll und sie auch selbst Aufgaben machen lässt“, sagt König.

Die Selbstständigkeit des Erkrankten sollte so lange wie nur möglich aufrecht erhalten werden, auch um dessen Selbstwertgefühl nicht zu beschädigen. Um die Freude an den Mahlzeiten nicht zu verlieren, gibt es beispielsweise Geschirr und Besteck speziell für Parkinson-Erkrankte. Auch das tägliche Anziehen der Kleidung kann irgendwann schwierig werden. Anzieh-Hilfen für Strümpfe können das Drüberziehen der Socken erleichtern.