Köln/BonnDicke Beine, meist auch dicke Arme und trotz unzähliger Diäten und Sport verschwindet das Fett dort einfach nicht. Was für Außenstehende lediglich ein optischer Makel sein mag, ist für die Betroffenen eines Lipödems eine Belastung. Denn Beine und Arme sind nicht nur dick, sie schmerzen auch bei leichtem Druck stark.

Die genauen Hintergründe der Erkrankung, die fast ausschließlich bei Frauen auftritt, sind noch nicht vollständig geklärt. Prof. Manuel Cornely ist Facharzt für Dermatologie und Venerologie in Köln und forscht seit 1992 zum Lipödem. Er erklärt es so: Es handele sich um eine angeborene Fettverteilungsstörung. Getriggert werde es durch hormonelle Veränderungen in der Pubertät, in der Schwangerschaft und in der Menopause.

Bei Betroffenen vermehrt sich Fettgewebe an den Beinen und Armen. Dieses Fett stellt mehr Lymphflüssigkeit her. Folglich müssen die Lymphgefäße mehr Lymphe abtransportieren, was zu einer Überlastung führt - und irgendwann verbleibt die Lymphe zwischen den Fettzellen. Cornely nennt das Hochvolumentransportinsuffizienz. „Die sorgt für die sogenannten schweren Beine und die Schmerzen.“

Dem Experten zufolge sind etwa zehn Prozent der Frauen in Deutschland betroffen. Cornelys Ansicht nach wäre der Begriff „Lipohyperplasia dolorosa“ - was so viel bedeutet wie die schmerzhafte und übermäßige Bildung von Fettzellen - passender als Lipödem. Weil es ein Ödem in diesem besonderen Fettgewebe gar nicht gibt und der Schmerz das Hauptsymptom ist. Allerdings sind diese Begrifflichkeiten unter Medizinern durchaus umstritten.

Fett abbauen ist nicht möglich

Die Betroffenen haben dicke Beine und laut Cornely in 90 Prozent der Fälle auch dicke Arme, während der Rumpf, die Füße und die Hände schlank sind - beziehungsweise es dort möglich ist, durch Diäten und Sport Fett abzubauen. An den Beinen und Armen ist das bei Betroffenen nicht möglich, wie Cornely erklärt. Zudem haben die Betroffenen bei leichtem „Druck“ Schmerzen. Dieser Druckschmerz setze an den Armen meist einige Jahre später ein als an den Beinen.

Die Erkrankung wird in drei Stadien unterteilt, wie Mojtaba Ghods erklärt. Er ist Leiter der Arbeitsgemeinschaft Lipödem in der Deutschen Gesellschaft der Plastischen, Rekonstruktiven und Ästhetischen Chirurgen.

Im ersten Stadium ist die Haut noch glatt, die Unterhaut der Beine und Arme meist aber bereits verdickt. Im zweiten Stadium ist die Haut knotig und uneben und die Extremitäten verdickt. Im dritten Stadium sind Arme und Beine dick, uneben und das überschüssige Gewebe wölbt sich in Form sogenannter Wammen häufig an den Innenseiten der Knie hervor. Ghods betont: „Die Schmerzen sind nicht stadienabhängig.“

Der Blick in die Familie als Blick in die Zukunft

Wie der individuelle Verlauf sein wird, lässt sich schwer absehen, sagt Cornely. Wer beispielsweise ein Lipödem Stadium eins hat, hat nicht automatisch fünf oder zehn Jahre später eines im Stadium zwei oder drei. Aber: „Die Entwicklung ist nicht rückläufig.“ Hilfreich könne es sein, sich die Frauen in der eigenen Familie mit einer ähnlichen Körperform anzusehen. „Das ist oft ein Blick in die Zukunft“, erklärt Cornely.

Er ist sich sicher, dass das Lipödem genetisch bedingt ist. Für Betroffene bedeute die Erkrankung enorme Einbußen in der Lebensqualität und habe Auswirkungen auf das ganze Leben - von der Freizeitgestaltung bis zur Familienplanung. Daher ist Cornely wichtig, seine Patientinnen ernst zu nehmen und ihnen gegenüber zu betonen: „Sie sind nicht schuld.“

Von konservativer Behandlung bis zur OP

Die konservative Behandlung des Lipödems nennt sich Komplexe Physikalische Entstauungstherapie (KPE) und beinhaltet die manuelle Lymphdrainage, die Kompression sowie Bewegungstherapie und Hautpflege. Die KPE soll den Abtransport der Lymphe unterstützen. Konservative Therapie lindere zwar die Beschwerden, beseitige sie aber nicht dauerhaft, so Cornely. „Eine endgültige Behandlung ist die operative Entfernung des Lipödem-Fettgewebes.“

Die manuelle Lymphdrainage ist Teil der konservativen Behandlung eines Lipödems.
Foto: dpa/Christin Klose

Cornely hat eine spezielle Operationstechnik des Lipödems entwickelt und wendet sie seit 1997 an: die Lymphologische Liposculptur. Er spricht von einer „Amputation des Fettes“, denn das gesamte Fett zwischen Haut und Muskel muss entfernt und die Lymphbahnen dabei geschont werden.

Operiert wird dreimal - erst die äußere Hälfte der Beine, dann die innere Hälfte der Beine und im dritten Eingriff beide Arme, so Cornely. Zunächst werden die Fettzellen mit einer Flüssigkeit zerstört und nach ein bis zwei Stunden beginnt dann der eigentliche Eingriff. Über sechs kleine Löcher werde mit einer Kanüle zur Schonung der Lymphgefäße „achsengerecht“ das Fett vom Muskel bis unter die Haut abgesaugt. Nach jeder der drei OPs muss für jeweils vier Wochen ein spezielles Lymphgefäßtraining durchgeführt werden.

Ghods operiert Patientinnen in Potsdam und erklärt den dortigen Ablauf. Zunächst wird die Diagnose durch einen erfahrenen Arzt auf dem Lipödemgebiet - im Optimalfall ein Lymphologe - gestellt. Für Patienten folgt dann eine mindestens sechsmonatige konservative Therapie. Während dieser Zeit tragen sie ein Kompressionsmieder und bekommen zwei bis viermal wöchentlich manuelle Lymphtherapie. Gegebenenfalls brauchen sie psychische Unterstützung beziehungsweise Sport-und Ernährungsberatung.

„Wenn das nicht hilft, empfehlen wir eine subkutane Fettentfernung durch Liposuktion“, sagt Ghods. Liposuktion ist der Oberbegriff für operative Fettabsaugungen.

Kassen zahlen Operation in Ausnahmefällen

Die gesetzlichen Krankenkassen (GKV) tragen die Kosten für die konservative Therapie wie Lymphdrainage und Kompressionsbehandlung. Die Liposuktion fällt bislang nicht in ihren Leistungskatalog, da für diese Methode bisher keine ausreichende Evidenz für einen Nutzenbeleg vorlag, wie Janka Hegemeister vom GKV-Spitzenverband erklärt.

Es gibt allerdings eine Ausnahme: Vorerst bis Ende 2024 werden Patientinnen, die ein Lipödem Stadium drei haben, unter bestimmten Bedingungen operativ auf Kosten der Kassen behandelt. Bis dahin soll eine Studie des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), der über den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen entscheidet, Aufschluss über den Nutzen der Liposuktion geben.

Ansonsten müssen Patientinnen die Kosten für die OP selbst tragen: Laut Cornely betragen diese in seiner Klinik 5700 Euro pro Eingriff.