Laut der Deutscher Alzheimer Gesellschaft lebten 2018 rund 1,7 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland.
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HavellandThorsten Großmann war einmal ein erfolgreicher Unternehmer. Er ist verheiratet, hat drei Kinder, Hund, Katzen, lebt in einer schmucken Villa im Berliner Umland. Der perfekte Lebenstraum. Dann vor zwei Jahren die Diagnose, Demenz, sie traf den damals 50-Jährigen absolut unvorbereitet, sagt er. Sicher, da war diese neue Vergesslichkeit, diese ungewohnte Schwierigkeit, sich auf neue Dinge, wie ein Computerprogramm einzustellen. Aber Demenz! Und nun?

Darüber spricht man nicht

„An Demenz leidet man nicht allein. Es ist die Krankheit der gesamten Familie“, sagt Großmann, dessen Name eigentlich ein anderer ist. Großmann möchte über die Krankheit reden und doch seine Frau und Kinder schützen. Vor dem Urteil der Mitmenschen, vor peinlichen Momenten, vor Fragen. Auf der anderen Seite wünscht er sich, die Sichtweise auf die vergessene Krankheit würde sich ändern. „Das ist keine traurige, tattrige Alte-Leute-Krankheit“, sagt er.

„Demenz, das ist wie der Tod auf Raten“, sagt er und macht dann deutlich. In der Zwischenzeit leben wir noch. Aber wie, wenn Erinnerungen verblassen, man plötzlich nicht mehr weiß, wie die Kaffeemaschine bedient wird oder wo die Socken liegen? „Peinliche Momente, die man zu vertuschen versucht“, schildert er seine Erfahrung und fragte sich, wie leben andere mit Demenz?

Großmann suchte den Austausch zu anderen Betroffenen und fand Gruppen, in denen sich Angehörige von Demenzerkrankten treffen. Aber nie die Erkrankten selbst. „Ich lernte dabei viele Fachleute kennen. Verständnisvolle, freundliche, hilfsbereite Menschen, die allesamt sehr viel über Demenz wussten. Nur eines wussten die nicht, wie es sich anfühlt, vor welchen Problemen man plötzlich steht, und wie es ist, wenn man ständig kontrolliert wird. Konnten diese Leute auch nicht. Sie hatten so etwas nicht selbst erlebt“, erklärt Großmann. „Ich wollte mich über Gefühle und Erfahrungen austauschen, mit Leuten, die das auch erlebt haben. Die wissen, wovon ich rede“, sagt er. Großmann beschloss, wenn es noch keine solche Selbsthilfegruppe gibt, dann gründet er sie eben selbst.

Infos

Die Selbsthilfegruppe erreicht man unter: lebentrotzdemenz@gmail.de

Laut der Deutscher Alzheimer Gesellschaft lebten 2018 rund 1,7 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland.

Etwa 25.000 Menschen davon sind unter 65 Jahre, das entspricht einer Rate von 2 Prozent.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft rechnet mit 300.000 Neuerkrankungen im Jahr. Bis zum Jahr 2050 könnte sich die Anzahl der Erkrankten auf 3 Millionen Menschen erhöhen.

„Leben trotz Demenz“ heißt die von Großmann gegründete Selbsthilfegruppe. Sieben ständige Mitglieder treffen sich inzwischen regelmäßig. Für ihn selbst ist die Organisation der Gruppe wie eine Therapie, die auch seinen Geist beschäftigt und am Laufen hält. Als er mit der Idee, die Gruppe zu gründen nach Unterstützung suchte, traf er auf viele offene Türen. Eine davon befand sich in Falkensee, beim Arbeiter-Samariter-Bund. Hier wurden ihm die Räume zur Verfügung gestellt. Doch das Schwierigste kam erst noch. „Wie genau kommt man an Demenzerkrankte?“ Denn so wie Großmann, reden die wenigsten offen über ihre Diagnose. Umso wichtiger ist der geschützte Raum, sagt Großmann.

Unterstützung könnte er auch im finanziellen Bereich gebrauchen. Denn neben den Gesprächen gibt es auch gemeinsame Unternehmungen. Ausflüge, zusammen kochen, ganz wichtig, gemeinsam Freude erleben. Erst vor kurzem haben sie aus Scherben Lampen gebastelt. Das machte nicht nur Spaß, erzählt Großmann. „Es zeigte auch, wir sind noch in der Lage Neues zu erlernen.“ Eine Erkenntnis, die eine Gruppenteilnehmerin in Freudentränen ausbrechen ließ, erzählt Großmann. Bisher bezahlt Großmann die Aktivitäten der Gruppe. „Ich könnte unmöglich etwas von Kranken nehmen“, sagt er. Er weiß, er könnte Fördermittel beantragen, doch sind ihm die Anträge oft zu kompliziert, erfordern eine Konzentration, die er nicht mehr aufbringen kann.

Darüber muss geredet werden

Großmann sagt, er habe die Herausforderung der Erkrankung angenommen. Aufgeben kommt nicht in Frage. „Inzwischen hat meine Frau mit mir ein viertes Kind“, sagt er und versucht, sein Leben nach Möglichkeit selbst zu managen. Sein Alltag ist organisiert, sagt er. Listen und feste Rituale helfen ihm. Er hat sich im Haus einen Rückzugsort geschaffen. Das ist sehr wichtig, sagt er, wenn alles zu viel wird, findet er hier Ruhe. „Ich bin jetzt viel zu Hause, habe viel mehr Zeit für die Kinder. Das kann ich genießen. Ich hatte früher zwei linke Hände. Jetzt baue ich Hochbeete, verbringe viel Zeit im Garten. Und ich kann ausgiebig lesen“, sagt Großmann. Er sieht hinaus auf Terrasse, wo die Sonne die Blüten der Blumen leuchten lässt. „Für den Garten habe ich noch viele Ideen und Pläne“, sagt er.

Corona bremste auch die Selbsthilfegruppe aus. Die meisten Erkrankten gehören zur Risikogruppe. Ab August hofft Großmann wieder auf regelmäßige Treffen. Aufgeben wegen Corona? Nein gewiss nicht, sagt er. „Ich mache weiter, so lange es geht.“