Die Berlinerin Miriam Helfrich lässt sich von PCOS nicht ihre Lebensfreude nehmen. Sie sagt: „Es ist ein ernstes Thema, aber es ist nichts total Schlimmes."
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BerlinAls Miriam Helfrich aus Berlin die Diagnose bekam, hat sie das erst mal umgehauen: Sie hat PCOS. Davon hatte die 27-jährige Berlinerin noch nie zuvor gehört. Dabei ist PCOS, das Polyzystische Ovar-Syndrom, die häufigste hormonelle Stoffwechselstörung, die Frauen im gebärfähigen Alter bekommen können.

Meist wird die Erkrankung erst erkannt, wenn ein Kinderwunsch unerfüllt bleibt. So war es auch bei Miriam Helfrich. Sie und ihr Mann waren bereit, eine Familie zu gründen. Vor anderthalb Jahren hat sie die Pille abgesetzt, doch sie wurde nicht schwanger. Die Menstruation kam unregelmäßig, ihr wuchsen Haare im Gesicht und am Bauch. Mittels einer Ultraschalluntersuchung und eines Bluttests stellte ihre Gynäkologin Anfang des Jahres die Diagnose. Richtig erklärt worden sei ihr die Krankheit nicht.

Stattdessen habe sie den Rat bekommen, nach PCOS zu googeln. „Ich habe keine Zeit, das steht alles im Internet“, habe die Medizinerin gesagt. Helfrich war, wie viele Patientinnen, mit der Diagnose überfordert und traute sich nicht, nachzufragen. Auch einen Spezialisten hat die 27-jährige Finanzbuchhalterin nicht konsultiert. „Ich habe zu Hause nachgelesen und dachte: Oh Gott!“, erzählt sie am Telefon. Sie dachte, dass sie nun keine Kinder mehr bekommen könne. „Ich habe fürchterlich geheult.“

Erhöhter Testosteronspiegel

Dass Frauen mit PCOS unfruchtbar sind, stimmt allerdings nicht. Richtig ist: Es ist schwieriger, schwanger zu werden. Zudem ist das Risiko einer Fehlgeburt größer. Beim Polyzystischen Ovar-Syndrom sind die männlichen Hormone erhöht, insbesondere der Testosteronspiegel. Das führt zu Zyklusstörungen. Die Menstruation bleibt oft monatelang aus oder findet in einem stark verkürzten Rhythmus statt. Durch das hormonelle Ungleichgewicht können sich die sogenannten Eibläschen in den Eierstöcken nicht richtig entwickeln. Die Eizellen bleiben unreif.

Das Polyzystische Ovar-Syndrom ist nicht heilbar, aber gut behandelbar.
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Der erhöhte Testosteronspiegel führt oft auch zu äußerlichen Veränderungen: Patientinnen leiden unter Akne, Haarausfall oder es wachsen ihnen vermehrt Haare an für den weiblichen Körper unüblichen Stellen: an Kinn, Brust, Bauch oder Rücken.

Viele Betroffene haben außerdem Übergewicht, meist verbunden mit einer Insulinresistenz. Die Organe sprechen nicht mehr ausreichend auf den Botenstoff Insulin an, der den Blutzuckerspiegel im Körper senken soll. Fett lagert sich leichter in den Zellen ein, das Diabetes-Risiko steigt. Etwa eine Million Frauen sind in Deutschland an PCOS erkrankt. Es ist nicht heilbar, aber recht gut behandelbar.

Das Polyzystische Ovar-Syndrom

Diagnose Drei Hauptkriterien sollten untersucht werden (durch Blutuntersuchung und Ultraschall der Eierstöcke) – zwei davon müssen erfüllt sein, um PCOS zu diagnostizieren: Erhöhung der männlichen Hormone, Zyklusstörungen, Polyzystische Ovarien in den Eierstöcken (die genannten Eibläschen). Andere Diagnosen, die ein ähnliches klinisches Krankheitsbild zeigen, müssen ausgeschlossen werden; etwa Enzym-Defekte in der Nebenniere.

Ursachen Noch unklar. Möglich ist, dass PCOS vererbt wird.

Spätfolgen Auch zu diesen ist noch nicht viel bekannt. Die Wahrscheinlichkeit für Altersdiabetes ist erhöht. Möglicherweise auch für Schlaganfall – in Zusammenhang mit Übergewicht und Bluthochdruck. Dazu kommt ein erhöhtes Risiko für Gebärmutterschleimhautkrebs, aufgrund der lang ausbleibenden Menstruation. Künstliches Herbeiführen der Blutung könne dem entgegenwirken, sagt die Spezialistin Susanne Reger-Tan.

Schon mit 17 Jahren hatte Helfrich Symptome. Ihre damalige Ärztin habe das auf Stress zurückgeführt und ihr die Pille verschrieben. Tatsächlich ist die Pille eines der wenigen Medikamente, die gegen PCOS eingesetzt werden können. So schlägt man vermeintlich zwei Fliegen mit einer Klappe: Es wird verhütet und durch die Östrogen-Zufuhr wird der Überschuss an männlichen Hormonen ausgeglichen. Das Hautbild kann sich verbessern und der unerwünschte Haarzuwachs ausbleiben.

Doch einige Arten der Pille können die Symptome noch verstärken. Zudem ist sie kein unumstrittenes Medikament: Das Thrombose-Risiko ist hoch, die Einnahme kann Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen, Migräne oder sexuelle Unlust verursachen. Die Liste an Nebenwirkungen ist lang.

Starke Auswirkungen auf die Psyche

So individuell, wie der weibliche Körper ist, so individuell wirkt sich auch PCOS aus. Das macht Diagnose und Behandlung kompliziert. „Es gibt kein Standardrezept“, sagt Dr. Susanne Reger-Tan, Oberärztin der Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Stoffwechsel an der Universitätsmedizin Essen. Sie hat sich auf die hormonelle Stoffwechselstörung spezialisiert und diese in Studien erforscht.

Helfen könne sowohl die Einnahme von Hormonpräparaten als auch eine Ernährungsumstellung. Häufig werden kohlenhydratarme Diäten empfohlen. Allerdings fehle es noch an aussagekräftigen Studien, die die Wirkung einer veränderten Ernährungsweise auf PCOS belegen. Es sei ratsam, sich mit einer Ernährungsberaterin, die sich mit hormonellen Stoffwechselstörungen auskennt, in Verbindung zu setzen.

Die Patientin muss selbst entscheiden, welche Beschwerden sie behandeln möchte. Will sie schwanger werden, helfen andere Medikamente als gegen Akne oder Haarausfall. Alles gleichzeitig in den Griff zu bekommen, ist laut Susanne Reger-Tan kaum möglich. Die Krankheit erfordere Geduld: „Es ist wichtig, dass beide Parteien sich Zeit nehmen – die Patientin und der Arzt.“

Helfrich hat auf eigene Initiative ihre Ernährung leicht umgestellt, mehr Sport gemacht und versucht, Stress zu reduzieren. Sie fühlte sich besser. Im Juli dieses Jahres kam die frohe Botschaft: Sie ist schwanger. Doch nur eine Woche nach dem positiven Test hatte sie eine Fehlgeburt. „Ich war furchtbar traurig und schockiert. Irgendwie habe ich mich nicht mehr als Frau gefühlt“, berichtet Helfrich offen von dem einschneidenden Erlebnis. Doch sie ließ sich nicht entmutigen und sagt heute: „PCOS ist eine ernsthafte Krankheit, für die ich nichts kann. Eine Fehlgeburt kann passieren. Keine Frau sollte dann denken, dass sie versagt hat.“

Sich nicht mehr richtig als Frau zu fühlen, so ergeht es vielen PCOS-Patientinnen. Reger-Tan hat mit Kolleginnen der Essener Klinik untersucht, wie sich PCOS auf die Psyche auswirkt. Das Ergebnis: Ein unerfüllter Kinderwunsch wiegt schwer, und auch die äußerlichen Veränderungen des Körpers tun das. Sie sagt: „Eine Frau mit vermehrter Körperbehaarung, die dadurch nicht dem gesellschaftlichen Bild einer ‚normalen‘ Frau entspricht, hat einen hohen Leidensdruck. Sie können sich nicht vorstellen, wie viele junge hübsche Frauen bei uns in der Sprechstunde sitzen, die sich wegen ihrer Körperbehaarung nicht auf die Straße trauen.“ Die Frauen schämen sich und suchen im Netz nach Tipps für Ernährung und Hautpflege. Sie haben Angst vor einer vermeintlichen „Vermännlichung“.

Hilfe für PCOS-Patientinnen

Der VereinPCOS Selbsthilfe Deutschland e.V.“ bietet umfassende Infos auf seiner Homepage, eine Onlineberatung unter pcos-selbsthilfe.beranet.info und ein Beratungstelefon: 0700/01237267. 

Auf Facebook gibt es Gruppen für Betroffene, etwa „PCOS Deutschland“ oder „PCO & PCO’s Syndrom Unerfüllter Kinderwunsch“.

„Über das PCO-Syndrom gibt es viel im Internet, leider auch viel Falsches“, sagt Kerstin Futterer. Die 42-Jährige ist seit 2012 Vorstandsvorsitzende des Vereins „PCOS Selbsthilfe Deutschland“ und arbeitet als Ernährungsberaterin in Walzbachtal (Baden-Württemberg). Ihr Rat ist klar: Jede Frau mit Verdacht auf PCOS oder einer ersten Diagnose sollte sich an einen Experten wenden, bei dem sie sich gut beraten fühlt. Denn: „Auch wenn PCOS keine einfache Sache ist, kann man gut damit leben. Leider sagen nur die wenigsten Ärzte: Diese Krankheit ist gut behandelbar, dies oder das können Sie tun.“

Stattdessen werde vielen PCOS-Patientinnen, die aufgrund ihrer Insulinresistenz an Übergewicht leiden, gesagt: Sie müssten nur abnehmen, dann renke sich alles wieder ein. Auch das stimmt so nicht. Der Überschuss an männlichen Hormonen verschwindet nicht mit purzelnden Kilos. Zudem ist es für PCOS-Patientinnen per se schwieriger, Gewicht zu reduzieren.

Sich die Lebensfreude nicht nehmen lassen

Nadine Schunke kennt das nur allzu gut. Sie wiegt 135 Kilogramm. „Ich habe zig Diäten durch und war bei mehreren Ernährungsberatungen.“ Die 40-Jährige aus Bad Camberg ist schon froh, wenn sie ihr Gewicht überhaupt halten kann. Ihr wurde Metformin verschrieben, ein bewährtes Diabetes-Medikament, das häufig bei PCOS eingesetzt wird. Es reguliert die Aufnahme von Zucker aus dem Darm und erhöht die Insulinempfindlichkeit. Das Medikament ist für PCOS nicht verschreibungspflichtig, die Patientinnen müssen es selbst zahlen. „Das ist aber machbar, 180 Tabletten kosten um die 15 Euro“, sagt Schunke.

Sie hat sich mit ihrer Erkrankung inzwischen arrangiert: „Ich lasse PCOS nicht mein Leben bestimmen. Ich lasse mir nicht meine Lebensfreude nehmen.“ Diese Einstellung möchte sie auch anderen Patientinnen vermitteln. Deshalb hat sie nach ihrer Diagnose vor neun Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet, inzwischen betreut sie zwei. Außerdem hört sie Frauen regelmäßig am Beratungstelefon des PCOS-Selbsthilfevereins zu – und macht Mut: „In der Öffentlichkeit fehlt noch ein Bewusstsein, dass nicht jede Frau, die übergewichtig ist oder Pickel im Gesicht hat, selbst schuld daran ist, sondern dass eine Krankheit dahinterstecken kann. Niemand muss sich für PCOS schämen.“

Auch Miriam Helfrich will sich ihre Lebensfreude nicht von der Krankheit nehmen lassen. Sie hat sich eine neue Ärztin gesucht und im August entschlossen, einen Instagram-Kanal zu eröffnen. Auf @pco_kaempferin berichtet sie über ihre Erfahrungen. Heute sagt sie: „PCOS ist zwar ein ernstes Thema, aber es ist nichts total Schlimmes. Darüber zu reden, befreit sehr.“