Welt-Aids-Tag: Mein Mann sagte zu mir, du hast bestimmt Aids

20 Prozent aller HIV-Erkrankten sind Frauen. Eine Frau erzählt, wie sie die Infektion bemerkte und welche Vorurteile ihr im Alltag in Brandenburg heute begegnen. 

Die Aids-Schleife – das internationale Symbol soll die Solidarität mit HIV-positiven Menschen signalisieren. 
Die Aids-Schleife – das internationale Symbol soll die Solidarität mit HIV-positiven Menschen signalisieren. dpa/Patrick Seeger

Zwei Frauen sitzen in einem Café in Zehlendorf. Es ist mitten in der Woche an einem Nachmittag, das Café kaum besucht. Sie sitzen in einer hinteren Ecke, da die Frauen nicht möchten, dass jemand zufällig etwas vom Gespräch aufschnappt. Da die Angst, stigmatisiert und ausgegrenzt zu werden, berechtigt ist. Das Thema Frauen mit HIV ist immer noch ein Tabuthema.

Sabine ist HIV-Aktivistin, HIV-positiv und im Vorstand der Berliner Aids-Hilfe. Sie berät und fördert Frauen wie Barbara. Barbara möchte ihren richtigen Namen nicht in der Zeitung lesen. Nur ihr engster Familienkreis weiß um ihre HIV-Erkrankung. 

Die Neuinfektionsrate bei Frauen hält sich in Deutschland seit Jahren stabil bei etwa 20 Prozent. Doch sie werden schlechter durch die Aufklärungsarbeit erreicht als Männer. Deshalb fordert Sabine als Vorstandsmitglied der Berliner Aids-Hilfe eine finanzielle Stärkung für die Förderung von HIV-positiven Frauen. So könnten Frauen erreicht werden und sich dadurch seltener isoliert fühlen.

Barbara ist 59 Jahre alt, vor acht Jahren bekam sie die Diagnose HIV-positiv. Sie lebt mit ihrer Familie in Brandenburg – im ländlichen Raum, wo das Thema HIV noch ganz anders wahrgenommen wird als in Berlin. Wie sie, ihr Ehemann und ihre zwei erwachsenen Kinder damit umgehen, erzählt sie im Interview.

Sabine bei einem Treffen mit HIV-positiven Frauen. Gastgeber ist West-Berliner Ikone und Visagist René Koch, der in sein Lippenstiftmuseum eingeladen hat.
Sabine bei einem Treffen mit HIV-positiven Frauen. Gastgeber ist West-Berliner Ikone und Visagist René Koch, der in sein Lippenstiftmuseum eingeladen hat.Berliner Zeitung/Markus Wächter

Nein, Mama, mit Krebs kannst du sterben, mit HIV nicht!

Barbara, kamen Sie vor Ihrer HIV-Infektion mit dem Thema schon in Berührung?

Ich habe im Krankenhaus gearbeitet und da war Aids und Hepatitis immer ein Thema, und dass wir uns schützen müssen. Im privaten Bereich war es kein Thema. Schon gar nicht auf dem brandenburgischen Land.

Wie haben Sie es bemerkt, dass da etwas sein könnte?

Ich war im Krankenhaus wegen psychischen Erkrankungen. Mein Mann hat mich besucht und meinte, dass ich schlecht aussehe und sagt ganz lapidar: Dein Immunsystem ist runtergefahren, du gefällst mir gar nicht. Du hast bestimmt Aids! Dann hat es wirklich gestimmt. Interessant dabei ist, dass ich zu dem Zeitpunkt keine typischen Symptome hatte, wie Gürtelrose oder Lungenentzündung.

Selbststigmatisierung von HIV-positiven Menschen spielt auch heute noch eine große Rolle. Dies kann individuell zu Ängsten vor Zurückweisung im Kontakt mit anderen führen.

Sabine

Wie kam er denn darauf, denn es hätte auch eine andere Krankheit sein können?  

Da ich im Krankenhaus gearbeitet habe und da nie so übervorsichtig war. Ich habe die Patienten so angefasst, wie sie waren, ohne doppelte Handschuhe anzuziehen. Und ich glaube, deswegen kam er auf diese Vermutung, dass ich mich auf der Arbeit angesteckt haben könnte.

Wie sind Sie selbst mit der Diagnose umgegangen?

Ich muss zugeben, dass ich selbst daran schuld bin. Natürlich war ich geschockt. Die Schwestern im Krankenhaus hatten mehr damit zu kämpfen und haben mich beobachtet, da sie befürchteten, dass ich mir etwas antue. Sie kamen jede Stunde zu mir ins Zimmer. Aber: Ich bringe mich deswegen doch nicht um. Jetzt habe ich die Diagnose und muss damit leben.

Blutabnahme für einen HIV-Schnelltest.
Blutabnahme für einen HIV-Schnelltest.dpa/Agencia Uno

Wir haben in Berlin und anderen Großstädten viele Schwerpunkt-Ärzte und Anlaufstellen. Wie ist Ihre Erfahrung mit Ärzten auf dem brandenburgischen Land?

Im Krankenhaus haben sie das ganze führende Personal aufgefahren – Oberarzt, Chefärztin und Stationsärztin. Sie haben mich sehr sachte darauf vorbereitet. Ich muss sagen, dass ich zuvor eine falsche Krebsdiagnose hatte. Ich hatte Probleme mit den Lymphknoten, und da wurde fälschlicherweise Krebs diagnostiziert. In dem Moment, als die Ärzte HIV sagten, war für mich der Gedanke – nein, du hast kein HIV. Da wurde ein Fehler gemacht! So wollte ich einen zweiten Test haben und dieser bestätigte die Diagnose HIV erneut.

Wenn Sie sagen, dass Sie mit den Lymphknoten Probleme hatten, dann ist das ein Symptom für eine HIV-Erkrankung. Die Ärzte sind damals nicht darauf gekommen?

Ich hatte einen kleinen Sturz und dadurch Schmerzen im Arm. Es wurde ein CT von der Halswirbelsäule gemacht und da haben die den auffälligen Lymphknoten gesehen. Ich wurde operiert, um dann den Knoten im Labor untersuchen zu können. Es wurde kein Krebs festgestellt.

Später habe ich einen Arzt gefragt, warum sie nicht in Richtung HIV untersucht haben. Mir wurde gesagt, dass ich nicht der Mensch bin, der danach aussieht. Sie hätten mir HIV nicht zugetraut. Und es wird sich nicht getraut bei manchen Patienten nachzufragen: Weil man Angst hat, dass man den Patienten in Richtung Prostitution und Drogenkonsum einordnet und dies will man nicht. Daher fragt man sehr selten.

Die Ärzte haben auf einen Krebs-Verdacht untersucht, aber auf HIV zu untersuchen, darauf ist keiner der Ärzte gekommen.

Wie hat die Diagnose HIV Ihr Leben verändert?

In den ganzen acht Jahren hat es tatsächlich mein Leben positiv verändert. Ich war davor depressiv und im Laufe der Jahre hat es sich geändert. Ich habe andere positive Frauen kennengelernt, nehme an Treffen und Workshops teil. Insbesondere die Treffen mit den Frauen tun mir sehr gut. Mein Mann sagt gerne zu mir: Du gehst positiv positiv durchs Leben.

Barbara: „Wir sind nicht ansteckend, wir sind keine Gefahr.“  
Barbara: „Wir sind nicht ansteckend, wir sind keine Gefahr.“ imago/Manuel Ruiz

Wie ist Ihr Ehemann mit der Diagnose umgegangen?

Sicherlich war er geschockt. Niemand hat mir Vorhaltungen gemacht. Meine erwachsenen Kinder haben liebevoll und vorbildlich reagiert – denn sie haben mich dann über HIV aufgeklärt. Als ich sagte, dass ich lieber die Krebs-Diagnose gehabt hätte, haben sie gleich gesagt: „Nein, Mama, mit Krebs kannst du sterben, mit HIV nicht!“ Nicht die Ärzte haben mich aufgeklärt, sondern meine Kinder.

Ist Ihre HIV-Erkrankung in der Familie weiterhin ein Thema?

Der engste Kreis in der Familie weiß es. Ansonsten erzähle ich es ungerne weiter.

Wie sehen Sie es: Gibt es eine gute Aufklärung beim Thema HIV und Frauen?

Es gibt viel zu wenig Aufklärung. Es gibt viel zu viel Diskriminierung und Stigmatisierung. Ich bin dafür, dass wir viel mehr darüber erzählen müssen und das Thema HIV und Frauen mehr in die Öffentlichkeit muss. Wir sehen es gerade, dass wir über Krankheiten wie Corona von früh bis abends reden, wenn wir über HIV reden, dann kommt es im Fernsehprogramm kurz vor Mitternacht. Es braucht eine Aufklärung durch die Medien, in den Schulen, in der Ausbildung von Ärzten und medizinischem Personal. Ich sah es im Beruf selbst, dass damals im Krankenhaus immer von Aids gesprochen wird und nicht von HIV.

Regelmäßige Blutuntersuchungen gehören dazu.
Regelmäßige Blutuntersuchungen gehören dazu.imago/Science Photo Library

Werden HIV-positive Frauen in die Ecke der Prostitution gedrängt und dadurch stigmatisiert?

Die Frauen müssen sich genau so was anhören. Man unterstellt ihnen, dass sie Sex mit mehreren Männern haben, dass sie Sexarbeiterin sind oder Drogen nehmen.

Einer dieser Frauentreffen war zum 1. Advent mit dem Visagisten René Koch. Wie fühlen Sie sich in so einer Runde?

Mich hat es motiviert. Ich fand es großartig, dass er sagte, dass wir HIV-positive Frauen mehr in den Vordergrund treten sollen. Dass wir lauter werden sollen. Denn wenn wir auch noch heute von HIV reden, dann wird es mit Schwulsein verbunden. Der ganze Abend hat gezeigt, dass wir Frauen wertgeschätzt sind.

Viele Frauen ziehen sich zurück, man fühlt sich kleiner, man fühlt sich schlecht.

Auch ich habe mich in den ersten Jahren zurückgezogen. Und dies soll nicht sein. Denn wir sind wer und haben HIV. Wir sind nicht ansteckend, wir sind keine Gefahr. Die Frauenrunden sind wie eine Familie. Es tut einem gut, man versteht sich, man fühlt sich angenommen. Viele Frauen fühlen sich von anderen nicht verstanden, aber in der Gruppe kann man über seine Gefühle und Ängste reden.

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imago/Imaginechina-Tuchong
Fakten zu HIV und Aids
Von Aids spricht man nur, wenn schwerwiegende Erkrankungen wie Lungenentzündung, Tumore und multiples Organversagen auftreten. Wenn dies nicht der Fall ist, dann spricht man von HIV. Durch gute Medikamente kann das HI-Virus eingedämmt werden. Die Zeiten von Tabletten-Cocktails sind vorbei. Es gibt mittlerweile Spritzen, die man alle sechs Monate bekommt. Das Ziel ist, die Viruslast unter die Nachweisgrenze zu senken. Dadurch sind Patienten nicht ansteckend. Weder durch Blut noch durch Sperma. HIV-positive Menschen sind im Alltag nicht mehr krank als andere Menschen. Durch eine gute ärztliche Betreuung können andere Erkrankungen früher festgestellt werden. HIV-positive Menschen erreichen wie gesunde Menschen ein hohes Lebensalter. 

Sie haben von Mutmachen und Aufbruch geredet, den René Koch euch mitgegeben hat. Wie wird es von den Frauen angenommen?

Ich glaube, dass die Frauen eher lieber im Hintergrund bleiben wollen. Da sehe ich auch die Medien in der Pflicht. Die können viel dazu beitragen, dass durch Aufklärung HIV-positive Frauen sich mehr trauen. Als ich einer Freundin von meiner HIV-Diagnose erzählen wollte, habe ich mich drei Tage vorher fertiggemacht und auf dieses „Outing“ vorbereitet und auch danach war ich ziemlich fertig. Aber sie hat es sehr gut aufgenommen und gesagt: Mach dir keine Sorgen, wir können damit leben. Und dann war ich auch beruhigt. Da habe ich gemerkt, dass es mir guttut, wenn ich es anderen sage. Es ist aber dennoch jedes Mal schwierig.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Was ich mir wünschen würde, dass es in einigen Jahren normal wird, dass man über seine HIV-Infektion reden kann. Dass man freier damit leben kann. Daher braucht es im ganzen Schulsystem eine bessere Aufklärung. Meine Erfahrung zeigt, dass auch Ärzte besser geschult werden müssen. Viele stecken in Denkmuster der 80er-Jahre fest.

Danke für das Gespräch.

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