Nachdem unser erstes Kind gestorben war", berichtet der New Yorker Rabbiner Josef Ekstein, "sprachen wir zunächst mit niemanden über die Krankheit". Fünf Monate lang hatte sich das Neugeborene normal entwickelt. Dann traten Krämpfe und Hirnschäden auf, das Baby erblindete. Wenige Monate später hatte es eine Atemlähmung. Es starb den qualvollen Tod eines Kindes mit Tay-Sachs-Syndrom. Die Krankheit, die auf einem erblichen Gendefekt beruht, kommt bei aschkenasischen Juden besonders häufig vor.Als er jedoch noch drei weitere seiner zehn Kinder im Alter von zwei oder drei Jahren durch dieselbe Krankheit verlor, änderte der Rabbiner seine Haltung. Er machte es sich zur Aufgabe, der Plage in seiner Gemeinde entgegenzutreten. "Gott hat mich beauftragt, das Programm Dor Yeshorim (zu deutsch: die aufrechte Generation) ins Leben zu rufen", sagt Ekstein heute. Er begann, eine Kartei mit den Gendaten heiratswilliger Chassidim aufzubauen.Unverheiratete Juden können sich seither darauf testen lassen, ob ihr Erbgut ein verstecktes (rezessives) Krankheitsgen, etwa für das Tay-Sachs-Syndrom, enthält. Lernen sie später einen potentiellen Ehepartner kennen, können sie anhand der gespeichterten Daten prüfen lassen, ob sie genetisch zueinander passen. Tragen beide das defekte Gen in ihrem Erbgut wird ihnen von einer Bindung dringend abgeraten. Der Statistik zufolge würde nämlich jedes vierte Kind aus einer solchen Verbindung qualvoll sterben ebenso wie bei den Eksteins.Die Gefahr, ein krankes Kind zur Welt zu bringen, ist bei jüdischen Paaren mittel- oder osteuropäischer Herkunft im Vergleich zur übrigen US-Bevölkerung hundertfach erhöht. Jeder Vierundzwanzigste unter den sogenannten Aschkenasim trägt in seinem Erbgut eine verborgene Genveränderung, die bei seinen Kindern das sogenannte Tay-Sachs-Syndrom hervorrufen kann. In Rabbi Eksteins Gemeinde, die Nachfahren der aus Ungarn stammenden chassidischen Satmar in Brooklyn, betrifft dies sogar jeden Sechzehnten. Schon bevor Forscher vor wenigen Jahren entdeckten, daß bestimmte Krebsgene unter Aschkenasim häufig vorkommen, wußte man, daß in dieser Bevölkerungsgruppe etliche Erbleiden besonders oft auftreten. Neben dem Tay-Sachs-Syndrom sind dies das Lungenleiden Mukoviszidose, das Canavan-Syndrom, die Gaucher-Krankheit und die Fanconi-Anämie Krankheiten, an denen die Betroffenen fast immer bereits in jungen Jahren sterben. Bei der Mukoviszidose kämpfen die Erkrankten mit zähem Schleim in den Bronchien und sterben meist im mittleren Lebensalter an Lungenversagen. Kinder mit Fanconi-Anämie leiden an einem Defekt ihrer Blutzellen und sind einem erhöhten Risiko ausgesetzt, an Leukämie zu erkranken. Kaum eines von ihnen wird älter als acht bis zwölf Jahre. Die Gaucher-Krankheit führt zu Stoffwechselstörungen, welche Blutarmut und Knochenschmerzen verursachen sowie eine krankhafte Vergrößerung von Leber und Milz. Durchschnittlich leidet nur jeder zwanzigtausendste Amerikaner an dieser Krankheit. Unter den Aschkenasim dagegen ist es einer von sechshundert. Beim Canavan-Syndrom sterben bereits Kleinkinder einen frühen qualvollen Tod, weil ihre Nervenzellen unaufhaltsam zugrunde gehen. Es gibt also ausreichend Argumente für Rabbi Eksteins ehrgeiziges Projekt. Nach vielen Gesprächen mit Oberrabbinern anderer Gemeinden und nach Rücksprache mit Krankenhausärzten wurden bereits 1983 die ersten Tests vorgenommen.Zunächst waren die Reaktionen auf die Idee sehr verhalten. Dann jedoch begann Ekstein, regelmäßig Schulen und Universitäten der orthodoxen Juden aufzusuchen. Bei diesen Gelegenheiten habe er die Jugendlichen ermahnt, frühzeitig ihr Blut untersuchen zu lassen, berichtet der Rabbiner.Mit Erfolg. "Immer mehr Jugendliche wollten getestet werden", sagt Ekstein. Bald wurden Außenstellen in Israel, Kanada und Europa eröffnet. Heute umfaßt der Brooklyner Zentralcomputer von Dor Yeshorim genetische Daten von mehr als 87 000 jungen Juden weltweit. Und jedes Jahr erhalten weitere 10 000 Teenager nach dem "Screening" einen anonymen Gen-Paß mit persönlicher Identifikationsnummer. Neben dem Befund aus dem Tay-Sachs-Gentest erfaßt das Dokument auch die vier anderen unter Aschkenasim häufigen Erbleiden. Ins Spiel kommt der Paß vor der Verlobung. Beispielsweise erkundigt sich der Shadchen, der offizielle Heiratsvermittler der chassidischen Gemeinden, bei Dor Yeshorim, ob die beiden Heiratswilligen das Tay-Sachs-Gen in ihrem Erbgut tragen. Ist dies der Fall, versucht er die beiden von einer Bindung abzuhalten. Rabbi Ekstein sieht sich des öfteren dem Vorwurf ausgesetzt, er schaffe "genetische Mauerblümchen" oder lasse mit seinem Projekt gar Ideen der Eugenik aufleben. So etwas weist er jedoch weit von sich. "Dor Yeshorim stellt jährlich für etwa achttausend mögliche Paare genetische Daten bereit", sagt er stolz. "Mehr als zweihundert Paare, die ein Gen für dasselbe Erbleiden in ihrem Erbgut tragen, konnten bislang identifiziert und zur Trennung bewegt werden." Mit großer Freude, so Rabbi Ekstein, blicke er heute auf die leeren Betten der einst überfüllten Kinderklinik der Satmar. (elf.)