Berlin - Syd Atlas wurde in Brooklyn geboren und kam 1994 als Schauspielerin und Regisseurin nach Berlin. Hier hat sie sich in ihren späteren Mann verliebt, den sie geheiratet und mit dem sie ein Kind bekommen hat. Syd Atlas hat ein besonderes Schicksal erlebt: Ihr Mann hat die seltene Krankheit ALS entwickelt (Amyotrophe Lateralsklerose). Sie ist tödlich und unheilbar. Über die Diagnose, das Leben mit und in der Krankheit und die Existenz danach hat sie das Buch „Das Jahr ohne Worte“ geschrieben (Wunderlich Verlag). Wir haben mit der Autorin über ihre Geschichte gesprochen.

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Syd Atlas, erst einmal etwas ganz Banales: Was bringt eigentlich eine Frau aus Brooklyn im wilden Jahr 1994 nach Berlin?

Der Zufall! Ich bin in Brooklyn aufgewachsen. Später habe ich an der Brown University Theater studiert. Ich wollte die Welt kennenlernen, also habe ich beschlossen, einen Austausch in London zu machen. Ich fand die Zeit dort großartig und wollte in Europa bleiben. Ein Künstlerfreund kam zu mir und sagte, ich muss unbedingt nach Berlin. Ich konnte kein Deutsch, ich kannte die Stadt nicht, aber es klang so aufregend. Das war 1994. Ich habe meine Sachen gepackt und bin nach Berlin gezogen. So fing mein neues Leben an.

Wie war es damals in Berlin? Wie haben Sie sich durchgeschlagen?

Erst habe ich sehr viele Gelegenheitsjobs gemacht. Dann bin ich zufällig Regisseurin am Theater im Tacheles geworden, dem heutigen HAU. Ich habe einfach Ja zu allem gesagt. Wenn man öfter Ja sagt, passiert mehr im Leben. Das war der Anfang. In New York wusste man noch nicht, dass Berlin so toll ist. Ich lebte in Prenzlauer Berg. Der Stadtteil war noch nicht so cool wie heute. Es gab im Wasserturm nur ein einziges Café, wo man guten Kaffee trinken konnte. Niemand hat Englisch gesprochen, nicht wie jetzt, da niemand mehr Deutsch spricht (lacht).

Foto: Carsten Koall
Syd Atlas

Syd Atlas wurde in Brooklyn, New York, geboren. Sie studierte Theaterwissenschaften an der Brown University und begann wenig später, als Schauspielerin zu arbeiten und Soloprogramme zu schreiben. Mitte der 1990er-Jahre zog sie nach Berlin. Seit mehr als zehn Jahren coacht Atlas als Rhetorik- und Kommunikationstrainerin. 

Wie gefällt Ihnen Berlin im Vergleich zu New York?

Berlin ist nicht wie New York. Das wollen die Deutschen zwar hören, aber es ist nicht so. Ich kann den Unterschied genau benennen: Leute ziehen nach Berlin aus ihren Kleinstädten, um in Ruhe gelassen zu werden. Nach New York kommen die Menschen aus ihren Kleinstädten, um in Kontakt zu kommen. Das ist der Unterschied!

Und jetzt leben Sie in Berlin-Schmargendorf. Warum?

Wegen meines Mannes. Bevor er die ALS-Diagnose bekommen hat, lebten wir in Schöneberg, im fünften Stock einer Altbauwohnung. Doch das Haus wurde verkauft. Ich habe zufällig mitbekommen, dass eine Wohnung in Schmargendorf frei wird. Sie war wunderschön und ich habe sofort zugesagt. Mittlerweile finde ich es super hier! Klar, es ist nicht hip. Hipstersein heißt in Schmargendorf etwas anderes als in Mitte. Man ist hier Hipster, wenn man noch sein eigene Hüfte hat. Hüfte gleich hip. Aber es gefällt mir jetzt. Man ist schnell im Grunewald.

Sie haben ein Buch geschrieben, es heißt „Das Jahr ohne Worte“, ein sehr intimes Buch über Ihre Beziehung zu Ihrem Mann, über seine ALS-Krankheit, die Zerwürfnisse zwischen Ihnen, über Liebe, Trennung, Tod, Verzweiflung und schließlich auch über Vergebung und Verzeihung. Warum haben Sie dieses Buch geschrieben?

Von dem Moment der Diagnose bis zum Tod meines Mannes war so viel in Bewegung. Ich hatte keine Zeit und keinen Raum, um über mein Leben nachzudenken. Das konnte ich beim Schreiben. Das war sehr befreiend.

Wann und warum haben Sie sich in Ihren Mann verliebt?

Das war 2004. Er sah wahnsinnig gut aus, ein bisschen wie Steve McQueen. Er war selbstbewusst. Er hatte eine tolle Stimme. Und vor allem: Er hatte Humor. Er spielte mit Worten und Gedanken. Auch während der schlimmsten Zeit, als er nicht mehr sprechen konnte, hatte er sich seinen Humor erhalten.

Sie hatten ein Kind aus einer früheren Beziehung, richtig?

Ja, und dann haben wir ein gemeinsames Kind bekommen.

Sie schreiben, dass sie glücklich zusammen waren. Er war Ihr Traummann. Sie hätten gerne mit ihm Ihr Leben geteilt. Doch dann kam die ALS-Diagnose. Wann war das?

Am 15. Januar 2013.

Können Sie diesen Tag beschreiben?

Dazu muss ich ins Jahr 2012 zurückreisen. Ich erinnere mich noch: Mein Mann kam eines Tages zu mir und sagte: „Honey, ich kann nicht mehr sprechen.“ Nach ein paar Monaten, als ich auf einer Geschäftsreise war, Ende Dezember 2012, ging er zum HNO-Arzt. Ich kam wieder, begrüßte ihn und er sagte: „Ich habe ALS.“ Ich wusste nicht genau, was das ist. Ich schaute ihn ratlos an. Er erwiderte: „Das ist das, was Stephen Hawking hat.“ Und ich dachte: „Ach, er übertreibt!“ Er hatte das Image, ein Hypochonder zu sein. Anschließend sind wir zu einer Klinik gegangen, und die Ärzte waren sich nicht ganz sicher, was er tatsächlich hat. Wir hatten also noch Zweifel. Aber diese Zweifel waren ziemlich unbefriedigend. Deshalb habe ich einen Termin organisiert bei der ALS-Ambulanz der Charité. Wir trafen dort den zuständigen Arzt. Er guckte sich die Hand meines Mannes an, dann schaute er sich seine Zunge an und sagte gleich: „Ich würde sagen: ALS, erste Phase.“ Ich war so unvorbereitet! Das kam nach zehn Minuten Sprechzeit. Es gab keine weiteren Tests. Der Arzt sagte einfach: „erste Phase“. Ich habe geweint. Mein Mann war ganz gefasst.

Cover-Foto: Rowohlt-Verlag
Syd Atlas: „Das Jahr ohne Worte“, 256 S., Wunderlich-Verlag, 2020, 20,- Euro.

Was macht man in den nächsten Stunden nach so einer Situation, nachdem man ein Todesurteil bekommen hat?

Wir sind nach draußen gegangen, es war kalt. Und dann kam die Idee: „Lass uns ins KaDeWe gehen, Champagner trinken, Austern bestellen.“ Wir weinten in der Öffentlichkeit, küssten uns, tranken auf das Leben und die Liebe und fragten uns: „Ist das alles wahr, was hier passiert?“ Wir wussten plötzlich: Wir sind jetzt in diesem neuen Leben drin. Das war unfassbar.

Als die Diagnose kam: Wussten Sie und war Ihnen klar, was die Diagnose für Ihr neues Leben bedeutet?

Ja. Aber ich dachte mir: „Okay, das ist nur eine Diagnose. Wir brauchen drei Diagnosen, bis es wirklich stimmt.“ Erst waren wir noch ungläubig und hatten ein bisschen Hoffnung, dass andere Ärzte ein anderes Urteil fällen. Wir haben Leuten aus dem Ausland angeschrieben. Wir haben weltweit ein Netzwerk aufgebaut. Wir hörten esoterische Geschichten über Menschen, die unsterblich krank waren und plötzlich gesund wurden. In diesem Moment hatten wir nichts anders als den Glauben an ein Wunder.

ALS ist eine nicht heilbare degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems. Das Degenerieren führt zu Lähmungen, Muskelschwäche und Muskelschwund und zu Einschränkungen bei den Aktivitäten des täglichen Lebens. Wie war es bei Ihrem Mann?

Richtig. Menschen, die ALS haben, haben eine Lebensdauer von etwa drei bis fünf Jahren nach der Diagnose. Die Krankheit ist tödlich und unheilbar. Mein Mann hatte zudem noch eine seltene Form, bulbäre ALS. Bei ihm fing es mit dem Mund an. Er konnte nach einem Jahr nicht mehr sprechen. Er hatte erst kein Gefühl mehr in der Zunge und dann hatte er Schluckprobleme. Deswegen musste er eine Magensonde bekommen. Später konnte er auch nicht mehr atmen und musste sich einem Luftröhrenschnitt unterziehen. Normalerweise haben Leute erst Probleme mit ihren Gelenken, Schwierigkeiten mit dem Laufen oder so etwas. Bei meinem Mann war das anders.

Was ist stärker in so einem Moment: Fatalismus oder Hoffnung?

Ich spürte Hoffnung. Mein Mann war nicht fatalistisch, aber er war medizinisch gut informiert und schaute realistisch in die Zukunft. Ich war mehr der Typ: „Lass uns viel ausprobieren.“ Ich wollte ihn motivieren, Dinge zu tun. Große Reisen etwa, Freunde treffen. Mir war bewusst, dass er irgendwann sterben wird. Ich wusste nur nicht wie und wann. Ich hatte damals gedacht, dass wir ein bisschen mehr Zeit hätten. Irgendwann kam die zweite und dann die dritte Diagnose, dann war alles klar. Wir wollten das Beste aus unserer Zeit machen. Wir haben geheiratet, Reisen gemacht. Wir haben von der Diagnose auch kaum jemandem erzählt. Erst nach dem siebten Geburtstag unseres Sohnes haben wir es meiner Familie und unseren Kindern gesagt. Das war Juni, sechs Monate nach der Diagnose. Da spürten wir: „Es ist real.“

Konnten Sie in der Zeit funktionieren? Einen Alltag haben? Einen klaren Gedanken fassen?

Ja schon, vor allem auf der Arbeit. Da konnte ich mich auf andere Dinge konzentrieren; das hat gutgetan. Ich arbeite mittlerweile als Coach mit Führungskräften an ihrer Kommunikation, ihrer Körpersprache, ihren Storys. Besonders schlimm wurde es, als mein Mann langsam nicht mehr sprechen oder sich bewegen konnte. Er musste ein Handy benutzen, um seine Gedanken auszudrücken. Er hat das, was er sagen wollte, in die Tastatur getippt. Komischerweise hat er eine elektronische britische Frauenstimme ausgewählt, die die Sätze vorgelesen hat.

Sie beschreiben, wie sich die Beziehung zu Ihrem Mann langsam verändert, problematischer wird. Wann kam der Wendepunkt?

Der Wendepunkt kam nach der Operation, der Magensonde und dem Luftröhrenschnitt. Da war mein Mann 15 Stunden am Tag an einem Gerät angeschlossen, später sogar 24 Stunden am Tag. Dass Leute ständig um uns herum waren, dass man immer wieder den Notruf anrufen musste, und dass ich immer weniger spürte von dem Mann, den ich liebte – das war alles sehr traurig und schwer zu ertragen. Ich weiß noch genau: Ich legte mich zu ihm ins Bett, um uns herum waren die Geräte. Eine Maschine piepste laut, eine Pflegerin kam in unser Zimmer, schaltete das Licht an und beugte sich über mich mit einem Schlauch, damit sie die Gegend um seinen Luftröhrenschnitt absaugen konnte. In jener Nacht dachte ich mir: „Jetzt gibt es kein Zurück mehr.“

Kann man sich an so einen Zustand gewöhnen? Kann man das Leben so annehmen? Die Nacht auch mal durchschlafen?

Man gewöhnt sich an alles. Auch an schreckliche Situationen. Aber wirklich loslassen? Das ist schwer. Konnte ich frei schlafen? Nein. Ich hatte wahnsinnige Angst um das, was mit meinem Mann passieren wird, mit meinen Kindern. Ich fragte mich: „Wie halte ich uns alle über Wasser?“ Ich habe jeden Abend Podcasts gehört. Die Stimmen haben mich in den Schlaf gewogen.

Wie hat sich Ihre Liebe entwickelt, nachdem Ihr Mann nicht mehr sprechen und eigenständig atmen konnte?

Es war schwierig, sich noch als Paar zu fühlen. Wenn man sehr krank wird, kommen ständig neue Leute ins Leben. Ergotherapeuten, Ärzte, Krankenpfleger. Plötzlich gibt es kein exklusives „Uns“ mehr. Es war ständig jemand im Raum. Das macht es schwer, Intimität aufzubauen. Für uns wurde es immer komplizierter.

Um es konkret zu machen: Sie beschreiben die Frustration Ihres Mannes, die Wut und die Trauer, die er wegen seines Zustands entwickelt hat – auch Ihnen gegenüber. Sie mussten emotional viel abfedern, oder?

Ja. Er stand unter enormem Druck, natürlich, keine Frage. Er kämpfte ums Überleben. Ich hatte oft das Gefühl, dass ich zwischen zwei Stühlen stand. Einmal hat mein Mann unseren gemeinsamen Sohn ins Bett gebracht, dabei ist ihm Speichel aus dem Mund gelaufen. Unser Sohn hat einen Schreck bekommen und geweint. Plötzlich sah ich meinen Mann, wie er in der Küche saß und grunzte. Das war sein Frust! Ich konnte beide verstehen, meinen Mann und meinen Sohn. Wir waren alle verzweifelt.

Der Frust wuchs. Auch auf körperlicher, intimer Ebene. Ihr Mann konnte nicht akzeptieren, dass Sie nicht mehr mit ihm Sex haben wollten.

Das Körperliche spielt ebenso eine große Rolle, ja. Die Krankheit verändert den Körper. Das hat natürlich auch Einfluss auf die Sexualität. Für mich war die Sexualität vorbei, als die Geräte kamen. Aber ich denke, man kann sowohl mich als auch ihn verstehen. Er sagte immer: „Ich bin doch noch derselbe.“ Aber ich weiß nicht, ob das stimmt. Wenn man anders agiert, spricht, riecht, anders aussieht, wenn alles anders ist – ist man noch derselbe Mensch? Das ist eine schwierige Frage.

Eine der Schlüsselszenen ist, wie Sie mit Ihrem Mann über seinen Tod reden wollen. Er hat geglaubt, dass Sie wollen, dass er stirbt.

Das ist eine komplexe Szene in dem Buch. Ich bin keine Heldin, ich habe mein Bestes getan und nicht absichtlich etwas Falsches gemacht. Er hatte keine Patientenverfügung. Und ich wollte, dass er sie unbedingt ausfüllt. Ich wollte übers Sterben sprechen. Wie kann man gut sterben? Vielleicht war diese Frage nicht feinfühlig genug. Aber er dachte, dass ich gegen ihn war und dass ich wollte, dass er stirbt. Auch wenn wir das später aufgeklärt haben: Dieses Missverständnis lastete auf unserer Beziehung wie ein Felsbrocken.

Ihr Mann hat einen streitbaren Ausweg gefunden: Er ist zwei Affären eingegangen.

Ja. Das war recht spät in der Beziehung. Ich war wirklich am Ende. Ich kann mich noch erinnern, dass er an einem Tag ins Handy schrieb: „Ich muss mit Dir sprechen. Ich will ausziehen.“ Und ich dachte mir: „Was meint er jetzt?“ Er sagte, es sei besser für ihn und für die Familie. Ich konnte das alles nicht glauben. Ich konnte es nicht fassen. Als er beim Arzt war, tat ich etwas, das man nicht tun darf: Ich schaute in seinem Laptop nach und sah ein paar Nachrichten. Da wusste ich, dass er eine Affäre mit zwei Frauen hat. Ich erkannte sofort, wer die Frauen waren. Ich war schockiert und sprachlos. Ich kann mich erinnern, dass ich auf alle Viere gefallen bin und dachte, ich muss aufstehen, weil meine Kinder jeden Moment hätten vom Spielplatz wiederkommen können. Am nächsten Tag habe ich meinen Mann mit den Nachrichten konfrontiert. Und dann, ein paar Monate später, ist er ausgezogen. Vier Männer kamen vorbei, um ihn abzuholen. Ich habe entschieden, ihn weiterhin zu besuchen. Das tat ich auch. Ich dachte, ich muss das tun. Ich wollte wissen, warum er das getan hat. Ich wollte, dass er mir eine E-Mail schreibt und mir alles erklärt. Er hat es aber nie gemacht

Können Sie sich seine Wut und seine Enttäuschung irgendwie erklären?

Ich weiß es nicht. Manche sagen, dass bei ALS jener Teil im Gehirn sich verändert, der für die Urteilskraft verantwortlich ist. Ich denke manchmal darüber nach, dass, wenn man diese Krankheit hat, es so ist, als wäre man ein Passagier in einem Auto und es gibt nur eine Richtung – auf die Klippe zu, auf den Tod. Das Auto bewegt sich nur nach vorne. Man möchte das Gefühl haben, dass man das Auto irgendwie steuern kann, mit den Händen auf dem Lenkrad. Dabei ist es egal, ob man es nach rechts oder nach links dreht. Vielleicht wollte mein Mann genau das: lenken. Aber wie gesagt: Ich weiß es nicht. Dieses Buch ist ganz klar meine Geschichte. Das ist meine Perspektive. Ich kann also nicht sagen, was er genau gedacht hat.

Wie haben Sie Ihr Leben wieder auf die Reihe bekommen?

Das Wichtigste war für mich, ihm zu verzeihen. Ich habe einen Hospiz-Leiter im Radiointerview gehört. Er sagte die zehn Worte, die man aussprechen muss, um Frieden zu finden: „Bitte verzeih mir. Ich verzeihe dir. Danke. Ich liebe dich.“ Ich habe das gemacht – am 29. Juli 2017. Mein Mann konnte damals nur noch ein Auge bewegen. Er war noch da. Er hat reagiert. Es kam sogar eine Träne heraus. Ich öffnete seine Hand, in der ein Waschlappen klemmte, und legte sie in meine. Wir hatten zusammen ein schönes Leben. Er hat mich zutiefst verletzt. Aber ich weiß, dass es nicht absichtlich war. Er war kein böser Mensch. Mein Buch geht nicht um Gut und Böse. Vielmehr geht es um zwei Menschen, die versuchen, eine Liebesgeschichte miteinander zu haben. Es tut mir leid, dass ich nicht der Mensch sein konnte, den er brauchte. Ich wünsche mir, ich wäre es gewesen.

Wie lange hat Ihr Mann nach diesem Moment noch gelebt?

Er hat noch eineinhalb Jahre gelebt. Und die Kinder und ich haben ihn regelmäßig besucht.

Wenn man so etwas erlebt: Wie schafft man es, das Schicksal zu meistern?

Dieses Schicksal ist jetzt ein Teil meiner Geschichte. Ich bin kein besserer Mensch, nur weil ich etwas Schweres erlebt habe. Ich bin nichts Besonderes. Ich will einfach zeigen, dass man mehr überstehen kann, als man glaubt. Das ist wirklich wahr. Man kann sehr viel schaffen. Wenn man Kinder hat, hat man keine Alternative. Man steht einfach auf. Mein Optimus in mir, er brennt. Keine Ahnung, woher er kommt. Man ist auf einer bestimmten Bahn und fährt in eine bestimmte Richtung. Und irgendwann wird man aus der Bahn geworfen und landet auf einer anderen Straße. Aber man kann wieder aufstehen. Und dann fängt ein neues Leben an.

Das Gespräch führte Tomasz Kurianowicz.