„Ein Kind mit vielen Fehlern“: Wie eine Mutter lernte, ihr behindertes Kind zu lieben

Marja lacht. Marja juchzt. Marja läuft. Ganz ohne Hilfe, die Arme weit nach vorn gestreckt. Ein Wunder nennt Sandra Schulz einen Moment wie diesen. Ein Wunder, auf das sie noch vor zweieinhalb Jahren kaum zu hoffen gewagt hätte.

Marja ist „ein Kind mit vielen Fehlern“: ein „Frühchen“ mit Down-Syndrom, Wasserkopf und einem angeborenen Herzfehler. Sie hat zwei Herz- und zwei Kopfoperationen hinter sich. In ihrem Schädel steckt ein Shunt, eine künstliche Ableitung für das überschüssige Hirnwasser. Ihre Zunge ist groß und ungelenk, ihr Lächeln so breit wie ein Scheunentor.

Heute kann Sandra Schulz sich ein Leben ohne Marja nicht mehr vorstellen

Sandra Schulz, 41, Redakteurin bei einer Hamburger Wochenzeitschrift, hat ein Buch darüber geschrieben, warum sie dieses Kind nach langem Ringen mit sich selber zur Welt gebracht hat. Und warum sie sich ein Leben ohne Marja nicht mehr vorstellen kann.

Das Buch, das an diesem Freitag erscheint, basiert auf Tagebuchnotizen, die in den dunkelsten Wochen ihres Lebens entstanden sind: zwischen dem 19. November 2014, als eine Ärztin sie über einen möglichen Gen-Defekt des Kindes informierte, und Marjas Geburt am 10. März 2015. „Ich möchte Eltern, die ein behindertes Kind erwarten, zeigen, dass sich alles zum Guten wenden kann“, sagt sie. „Prognosen können eintreten, müssen aber nicht. Auch wenn sich das jetzt anhört wie eine dieser Sonntagsreden.“

Marja tapst ein letztes Mal auf dünnen Beinchen an unserem Tisch vorbei, ehe ihr Vater sie in einen Fahrradanhänger setzt und mit ihr davonfährt. „Den Anhänger hat er ihr zum ersten Geburtstag geschenkt. Da konnte sie noch gar nicht sitzen“, sagt Sandra Schulz. Wir haben uns in einem Bistro irgendwo im Westen Deutschlands getroffen – in einer großen Stadt am Fluss. Ihr Name tut nichts zur Sache. Auch der von Marja ist ein anderer. Sandra Schulz möchte nicht, dass ihre Tochter erkannt wird – obwohl deren Geschichte für etwas stehe, „das uns alle angeht“.

Bei 39-Jährigen beträgt das Risiko ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen 1:109

Sandra Schulz ist knapp 39, als sie mit ihrem ersten Kind schwanger wird. Sie ist frisch verheiratet mit Christoph, dem „Seeräuber“ mit den langen dunklen Haaren und dem silbernen Ring im Ohr. Die Tochter, sagt sie, sei ein „absolutes Wunschkind“ gewesen, geliebt, seit sich beim Schwangerschaftstest zwei blaue Striche auf dem Teststreifen zeigten.

In der 13. Woche lässt Sandra Schulz bei einer Fachärztin für Humangenetik einen Bluttest machen. Freiwillig. Christoph und sie wollen ausschließen, was ohnehin kaum denkbar scheint: dass ihr ungeborenes Kind nicht gesund sein könnte. 1:109 beträgt für eine 39-Jährige statistisch gesehen das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21, mit dem Down-Syndrom zu bekommen. Bei anderen Gendefekten ist das Risiko etwas geringer.

Sandra Schulz fühlt sich nach der Diagnose „erschlagen von einer Zukunft“, die sie nicht will

„Ich war nie der Typ für Nicht-Wissen“, sagt Sandra Schulz. „Allerdings habe ich nicht damit gerechnet, dass ich tatsächlich die Eins sein könnte. Ich hatte viel größere Angst vor einer Fehlgeburt als vor einer Chromosomenstörung.“ Und doch: Sandra Schulz ist „die Eins“. Die eine von 109 Frauen, die es theoretisch treffen kann. Am 19. November 2014 informiert die Humangenetikerin sie telefonisch, dass das Ergebnis des Bluttests nicht „komplett unauffällig“ sei. Das Kind werde aller Wahrscheinlichkeit nach das Down-Syndrom haben.

Sandra Schulz fühlt sich nach der Diagnose „erschlagen von einer Zukunft“, die sie nicht will. „Man geht zu einem Test, um etwas auszuschließen – und kehrt taumelnd zurück.“ Weitere Arztbesuche, eine zweite Blut-, eine Fruchtwasseruntersuchung folgen. Sie bestätigen das Ergebnis des ersten Bluttests.

Abtreiben oder das Kind zur Welt bringen?

Sandra Schulz’ Verunsicherung wächst. Soll sie abtreiben oder das Kind zur Welt bringen? Bei der Diagnose Down-Syndrom wäre es kein Problem, eine „medizinische Indikation“ für einen Abbruch auch nach der zwölften Schwangerschaftswoche zu bekommen. „Man unterschätzt, was Wissen bedeutet“, weiß sie heute. „Ich zumindest habe es unterschätzt. Plötzlich ist man in einer existenziellen Not, die man sich vorher gar nicht vorstellen kann.

„Mein eigenes Kind ist mir fremd geworden“, notiert sie am 29. November in ihr Tagebuch. „Sie wird aussehen wie andere Behinderte. Sie wird nicht meine Augen haben. Ich werde ihr nicht meine Büchersammlung vererben. Wir werden nicht über Weltpolitik reden.“ Am 8. Dezember, nach dem Besuch bei einer Psychologin, schreibt sie: „Ich trauere um das Kind, das ich nie haben werde.“ Und: „Mag sein, dass man mit behinderten Kindern ganz bewundernswerte, tiefsinnige Menschen kennenlernt. Aber ich fühle mich zwangseingemeindet. Ich habe nicht darum gebeten, zur Community der Betroffenen und Edlen zu gehören. Ich brauche kein behindertes Kind, das mich adelt.“