Zahnbürste“, sagt Eva. „Zahnpasta“, erwidert Aron. „Zahn-Bürste!“, betont Eva. „Zahnbürste“, wiederholt Aron. Es macht klick: Immer wenn der 14-Jährige ein Wort richtig nachspricht, drückt Eva auf den Knopf des kleinen Kästchens in ihrer Hand. Der Zähler rückt eine Ziffer vor, er hat schon bald die 20 erreicht.

„Super!“, lobt Eva. Sie nimmt einen lachenden Smiley von der Pinnwand und legt ihn vor Aron auf den Tisch. Er bekommt zur Belohnung und Entspannung ein paar Minuten Auszeit.
Stunde um Stunde, tagein, tagaus, seit mehr als zehn Jahren braucht Aron Betreuung.

Vormittags kümmert sich Eva Bassler, seine Eingliederungshilfe in der Fröbel-Schule in Fellbach bei Stuttgart, um ihn; nachmittags nehmen sich abwechselnd drei Therapeutinnen seiner an, in einem extra eingerichteten Zimmer im Keller seines Zuhauses.

Aron ist Autist.

Experten schätzen, dass allein in Deutschland 800.000 Menschen von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen sein könnten. Wie viele es genau sind, hängt von der Definition ab – und die ist sehr breit. Dazu zählen Menschen mit leichtem Asperger-Syndrom; ihnen fallen soziale Kontakte schwer. 

Sie können aber wegen ihrer Detailverliebtheit gesuchte Spezialisten sein, wie der Physiker Sheldon in der US-Serie „Big Bang Theory“, oder über Inselbegabungen verfügen, zum Beispiel fürs Rechnen und für Zahlen, wie im Kino-Klassiker „Rain Man“ mit Dustin Hoffman.

24 Stunden Betreuung am Tag

Aron zählt zu den schweren Fällen, er hat frühkindlichen Autismus. „Die Hälfte der Autisten, die auf dem Spektrum dort stehen, wo Aron ist, lernen nie sprechen und tragen lebenslang Windeln“, sagt Katja Pleterski (44), seine Mutter. Ihr Sohn war zwei Jahre alt, als sie die Diagnose bekam. Was kann ich tun?, habe sie die Ärzte gefragt. Und zur Antwort bekommen: Suchen Sie einen guten Heimplatz! 

Das kam für die Psychologin, die als Coach arbeitet, nicht in Frage. Als ihr Sohn sechseinhalb war, hat sie ihn „mit viel Waschen und wenig Schlafen“ der Windel entwöhnt. Heute kann er zwar keine ganzen Sätze sprechen, aber immerhin drei Worte aneinanderreihen.

Aron lebt mit seiner Schwester, seiner Mutter und deren Partner sowie tageweise bei seinem Vater in einem kleinen Ort nahe Stuttgart. Menschen, die es gut mit ihm meinen, die ihn akzeptieren, wie er ist, umsorgen ihn 24 Stunden am Tag; sie sind für ihn ein Bindeglied zur Welt da draußen, einer Welt, in der er alleine nicht zurechtkäme, einer Welt, in der er auf wenig Verständnis hoffen kann.

Wiederholende Verhaltensweisen sind typisch

Diese Welt reagiert besonders verstört, wenn Autisten heftige Anfälle bekommen: „Meltdowns“ – Kernschmelzen. Auslöser dafür können Reizüberflutung, Frust oder das simple Wort „nein“ sein.

„Nein mag er gar nicht“, sagt Eva Bassler, die Aron in der Schule von 8 bis 15 Uhr keinen Schritt von der Seite weicht, ihn sogar auf die Toilette begleitet. Sie habe gelernt, seine Ausraster nicht persönlich zu nehmen. Wenn es zum Beispiel im Schulbus Streit gebe, reagiere er nicht sofort; die Aggression staue sich auf. „Und ich krieg’ das dann zeitversetzt ab.“ Sie sehe das als Vertrauensbeweis: Nur wenn er sich sicher fühle, könne er seinen Gefühlen freien Lauf lassen.

Typisch für Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Störung sind auch sich wiederholende Verhaltensweisen. Aron macht seit ein paar Tagen ein ploppendes Geräusch mit geschürzten Lippen. Oft ist sein Körper angespannt, sind die Hände verkrampft, die Schultern hochgezogen. „Wenn er sich einmal am Tag richtig durchstreckt, dann war das ein guter Tag“, sagt Eva.

Was Eva Bassler morgens im Unterricht anfängt, setzen Beate Mangold-Birli und ihre Kolleginnen nachmittags zu Hause fort, drei bis vier Stunden jeden Tag. Sie arbeiten mit einer Art Fahrplan, den Arons Mutter an den Wochenenden ausarbeitet. Darin stehen Lernziele und Aufgaben.

Angewandte Verhaltensanalyse

Im Wohnzimmer liegt Therapiehund Buddy. Er wartet aufs Gassigehen. Seit der Hund da ist, sei Aron leichter zu motivieren, das Haus zu verlassen, sagt Katja Pleterski, die Mutter. Draußen sei er ruhiger geworden und nehme mehr Anteil an seiner Umwelt.

Andrea Patrzek hat die Promenadenmischung zum Autismus-Begleithund ausgebildet. Ob Hundeausbildung oder Verhaltenstherapie: „Die Lernmethode ist die gleiche, beide arbeiten mit Verstärkung“, sagt sie. „Wir bestärken das richtige Verhalten und gehen auf Fehlverhalten nicht ein.“ Sanktionen gibt es keine, stattdessen werde ein Alternativverhalten angeboten. Im Kern sei sowohl Hundedressur als auch Autismus-Therapie á la ABA eine „klassische Konditionierung“. 

ABA steht für „Applied Behavior Analysis“ – Angewandte Verhaltensanalyse. Die in den 1960er-Jahren in den USA entwickelte Variante der Verhaltenstherapie ist umstritten. Die Grundidee stammt aus einem Konzept, bei dem erwünschte Verhaltensweisen antrainiert werden. Der Norweger Ole Ivar Lovaas hat die Prinzipien auf die Behandlung von Autismus übertragen.

Einige Betroffene wie die Bloggerin Marlies Hübner lehnen ABA-Therapien als „erzwungene Anpassung an die Norm“ ab. ABA setze sich über die Bedürfnisse des behinderten Menschen hinweg, heißt es in einem 2016 veröffentlichten Brandbrief, unter dem sechs Autoren stehen. Menschen mit Autismus würden gezwungen, Verhaltensweisen zu erlernen, die ihrer Natur widersprächen, zum Beispiel Blickkontakt zu suchen oder Berührungen zu ertragen. Von „Drill“ ist die Rede, sogar von „Folter“.

Wichtig ist, die Würde des Kindes zu wahren

Die Vorsitzende des Bundesverbands Autismus Deutschland, Maria Kaminski, mahnt zur Differenzierung: „Die Frage ist: Muss ich Verhaltenstherapie in unmenschlichen Drill ausarten lassen? Oder binde ich das ein in die liebevolle, aber konsequente Erziehung?“

Als ABA in Deutschland populär wurde, sei auch sie geschockt gewesen. „Ich dachte, das ist wie Hundedressur! Da wird das Kind ja verrückt!“ Später seien Geschäftemacher dazugekommen, die Eltern hohe Summen aus der Tasche gezogen hätten.

Aber: Das, wofür ABA heute stehe, habe mit den Anfangsjahren nur noch wenig zu tun. Ein großer Teil der Eltern habe damit gute Erfahrungen gemacht, ein kleiner Teil lehne es als Dressur ab.

„Wichtig ist natürlich, dass man die Würde des Kindes wahrt“, sagt Maria Kaminski. Klar ist für sie auch: „Ohne Verhaltenstherapie geht gar nichts.“ Ihr heute 41 Jahre alter Sohn Daniel habe „viele Stunden intensiver Einzeltherapie“ hinter sich. Als Kind sei er ein nicht sprechender, aggressiver Autist gewesen. Heute könne er seine Bedürfnisse ausdrücken, in eine Werkstatt gehen und mit Begleitung in die Disco.

Unterstützung durch den Bundesverband Autismus

Um die Interessen von Menschen mit Autismus und ihrer Angehörigen zu wahren, hat Maria Kaminski den Bundesverband Autismus mitbegründet. Er hat inzwischen 10.000 Mitglieder. Zu seinen Aufgaben gehört, Eltern juristisch zu unterstützen, wenn zum Beispiel Ämter Therapiekosten ablehnen.

Auch Arons Mutter Katja Pleterski musste klagen, bevor das Landratsamt monatlich 1500 Euro für die ABA-Therapie übernahm. Ein Unding, findet Maria Kaminski: Die Gesellschaft spare sich hohe Folgekosten, wenn sie früh in Therapie investiere, „statt lebenslang immense Heimkosten zu bezahlen“.

Der wichtigste Erfolg ihrer Lobby-Arbeit sei, sagt sie, „dass wir die Autisten raus gebracht haben aus der Psychiatrie“. Für die Diagnose seien Psychiater aber weiter unerlässlich. Und für Krisensituationen. „Das sind die schlimmsten Anrufe, wenn Eltern anrufen und sagen: Mein Sohn schlägt gerade die Wohnung zusammen – was soll ich tun? Dann muss ich sagen: Holen Sie den Notarzt, die bringen ihn in die Psychiatrie. Das ist leider die bittere Realität.“

Worauf Psychotherapeuten bei der Diagnose achten

Wie autistischen Kindern und deren Familien am besten zu helfen ist, erforscht das Autismustherapie- und Forschungszentrum am Uniklinikum Frankfurt (ATFZ). Familien aus einem Umkreis von mehr als 100 Kilometern kommen hierher, um eine belastbare Diagnose zu bekommen. Mit Fragebögen, Interviews und Beobachten dauert das einen halben Tag.

Psychotherapeutin Sabine Schlitt, Leiterin der Autismus-Diagnostik, erklärt die Punkte, auf die das Team am meisten achtet: „Auffälligkeiten im sozialen Verhalten, Auffälligkeiten bei der Kommunikation, stereotype Verhaltensweisen und eingeschränkte Interessen.“

Rund 70 Kinder und Jugendliche zwischen 2 und 21 Jahren sind derzeit in Behandlung. Eine Besonderheit in Frankfurt: das Elterntraining. Väter und Mütter erfahren hier, was Autismus ist und wie man mit den „herausfordernden Situationen“ umgeht.

„Autismus ist nicht heilbar“, sagt die Kinder- und Jugendpsychiaterin Gabriele Schmötzer, die das Zentrum mitgegründet hat. „Aber besonders wenn er früh erkannt wird, kann man das Leben doch erheblich verbessern.“

Fehlende Akzeptanz der Gesellschaft

Betroffene Familien kämpfen im Alltag an mindestens zwei Fronten: mit den lautstarken Ausbrüchen des Kindes und den zufälligen Zeugen. „Das Schlimmste ist die Reaktion der Gesellschaft“, sagt Arons Mutter Katja Pleterski.

Im Schwimmbad warf sich ihr Sohn mal auf den Boden und schrie, weil er nicht nach Hause wollte – bis ein Badegast die Eltern anbrüllte, er habe Eintritt bezahlt und wolle seine Ruhe. „Das macht Stress.“

Nach einem Zusammenbruch Arons am Frankfurter Flughafen haben seine Mutter und sein Stiefvater Niels Schumann Flugreisen aus dem Ferienprogramm gestrichen. Seither heißt Urlaub: Wir besuchen die Oma.

Die Idee eines therapeutischen Friedendorfs 

Vielen Familien mit autistischen Kindern gehe es genauso, sagten sich die Eltern – und entwarfen die Idee eines therapeutischen Feriendorfs. „Autzeit“ haben die beiden ihren Plan genannt, darin stecken Autismus und Auszeit.

„Wir wollen einen Ort schaffen, wo alle so sein dürfen, wie sie sind“, sagt Niels Schumann, der mit einer behinderten Schwester aufwuchs und als Bankkaufmann und Betriebswirt internationale Großprojekte managt. Die Baupläne liegen in der Schublade, ein Grundstück ist in Aussicht. Was fehlt, ist Geld: 30 Millionen Euro. Eine Fundraising-Kampagne soll helfen. „Unsere Idee ist, dass wir 2018 anfangen.“ 

Maria Kaminski findet die Idee vor allem mutig: „Toll, wenn sich das jemand zutraut.“ Sie selbst fährt seit Jahren mit einer Reisegruppe von erwachsenen Autisten in Urlaub. Ihre Erfahrung: „Man kann in ein Sterne-Restaurant gehen oder an eine Pommesbude. Alles dazwischen ist schwierig.“

Für Aron war der Tag, an dem eine Journalistin mit Schreibblock und ein Fotograf mit Kamera hinter ihm herliefen, mehr als anstrengend. Beim Versuch einer Begrüßung morgens vor der Schule wandte er sich ab und drehte eine Runde auf dem Hof. Beim Abschied am Abend, nach vielen Stunden voll ungewohnter Kontakte, sitzt er entspannt im Wohnzimmersessel und schüttelt den Gästen die Hand.