Dass Lisa anders sein würde als andere Kinder, sagte man Kathrin und Frank Weiß schon während der Schwangerschaft. „Ein Blutwert schwankte auffällig“, erinnert sich die heute 54 Jahre alte Kathrin Weiß. „Damals hieß es, unser Kind könnte vielleicht ein Downsyndrom haben oder einen offenen Rücken.“

Auch wenn beides nicht zutraf: Lisa entwickelte sich nicht wie Gleichaltrige. Heute, mit 21 Jahren, ist ihre Beeinträchtigung offensichtlich. Die junge Frau ist aufgrund eines genetischen Defekts mittelgradig intelligenzgemindert, wie es offiziell heißt, sie hat nie Schreiben und Rechnen gelernt, kann die Uhr nicht lesen und ist auch bei etlichen Alltagsdingen auf Hilfe angewiesen.

Tanzen auf einem Truck

An diesem Mittwoch kletterte die junge Frau in Mitte auf einen großen Truck, um dort zu lauter Musik zu tanzen und auf dem Laster vom Kanzleramt zum Brandenburger Tor mitzufahren. Mit dem Verein Dynamis, mit dem sie seit ihrem 13. Lebensjahr regelmäßig verreist, nahm sie am Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung teil – und demonstrierte für Nachbesserungen am neuen Teilhabegesetz.

Als Lisa noch ganz klein war, hofften ihre Eltern, dass die Behinderung nicht so massiv sein würde. „Als sie mit sechs Wochen das erste Mal gelächelt hat, hab ich zu meinem Mann gesagt: Siehst du, das wird schon.“ Doch es wurde nicht. Lisa lernte später als andere krabbeln, später laufen und später sprechen. „Dass sie entwicklungsverzögert ist, hat man anfangs nicht so doll gemerkt“, sagt Frank Weiß. „Aber dann, als sie drei Jahre alt war, kam es mit einem Schlag.“

Familie Weiß wollte Urlaub machen – Vater, Mutter, die große Tochter, damals sechs Jahre alt, und Lisa. Sie reisten nach Italien an den Gardasee, unterwegs zelteten sie. Doch ausgerechnet der Urlaub warf Lisa völlig aus der Bahn. „Diese Nacht im Zelt war die Hölle“, erinnert sich ihre Mutter, „sie konnte nicht schlafen, hatte panische Angst vor der Dunkelheit und dem Regen.“ Später habe sie schauen wollen, warum andere Menschen auf dem Zeltplatz feiern, „wir mussten mit ihr dorthin gehen, dort wollte sie dann mit den Leuten tanzen“. Am Ende brach die Familie den Urlaub schweren Herzens ab. Es ging einfach nicht. Seitdem verreisten sie nur noch im Wohnmobil, „so hatte Lisa immer ihre vertraute Umgebung dabei“, sagt Vater Frank.

Je älter Lisa wurde, desto auffälliger wurde auch ihr Handicap. „Lisa war extrem distanzlos, wollte andere immer anfassen.“ Sie hörte nicht auf Ermahnungen oder Anweisungen. Die Kita in Reinickendorf, die das Mädchen zunächst besuchte, gab nach einem Jahr auf; und auch der Integrationskindergarten, wo man sich besser um Kinder mit Handicap kümmern konnte, war überfordert. Lisa kam schließlich in einen heilpädagogischen Kindergarten.

Doch nicht nur der Kita-Besuch gestaltete sich schwierig. Alles wurde komplizierter. Gemeinsam essen gehen? – Eine Belästigung für die anderen Gäste, denn Lisa wollte nicht sitzen bleiben, sie lief durchs Restaurant und griff anderen auf den Teller. Gemeinsam ein Buch lesen? – Viel zu schwer für Lisa. „Auch fernsehen ging mit ihr nicht. Wir mussten immer etwas unternehmen“, erzählt Mutter Kathrin. Auf die Minute genau timte sie die Rückkehr ihrer Tochter von der Kita oder der Schule; kaum war das Mädchen zu Hause, begann die Beschäftigung. Die Folgen all dessen spürten Kathrin und Frank Weiß an sich selbst. „Wir sind viel zu kurz gekommen damals“, sagt die Mutter.

Als großes Problem erwies sich, dass Lisa zunächst keine eindeutige Diagnose hatte. „Wenn die Ämter von ,Trisomie21‘ hören, geht eine kleine Maschinerie los“, sagt Frank Weiß. Bei Lisa mussten die Eltern ärztliche Gutachten selbst einholen und die sehr seltene Form der Behinderung erst einmal unter Beweis stellen. Als besonders belastend erlebten sie, dass niemand Empfehlungen aussprach, welche besondere Förderung es für Kinder wie Lisa gibt und wo Zuschüsse beantragt werden können. „Das mussten wir alles allein herauskriegen.“

Kontakt zu Gleichgesinnten

Als großer Glücksgriff erwies sich der Verein Dynamis, auf den die Eltern bei ihren Recherchen stießen. „Lisa war von den Kindern aus der Nachbarschaft gehänselt worden“, sagt Mutter Kathrin. Da habe sie beschlossen, sich nach Kontakten mit Gleichgesinnten umzuschauen. „Lisa brauchte Freunde.“ Die fand sie im Verein. Seit nunmehr acht Jahren verreist sie drei Mal im Jahr mit anderen Kindern und Jugendlichen und einem festen Betreuerstamm. „Das ist wie eine Familie geworden“, sagt Kathrin Weiß. Und auch die Eltern profitieren davon. „Wenn Lisa verreist, machen wir auch Urlaub – allein.“

Lisa lebt inzwischen in einem Wohnprojekt mit anderen jungen Gehandicapten, sie arbeitet in einer Behindertenwerkstatt und hat zum ersten Mal einen Freund.

„Unser größter Traum wäre, dass Lisa eines Tages allein leben kann“, sagt Vater Frank. Rückblickend, sagen die Eltern, sei ihr Leben ganz anders verlaufen, als sie es damals gedacht haben. Aber so sei das nun mal. „Wenn sich eine Tür schließt, geht eine neue Tür auf“, sagt Frank Weiß. In einem Punkt aber, sagt er, sei ihr Leben wie das vieler anderer: „Wir sind genauso verknallt in unsere Tochter wie andere Eltern in ihr Kind.“