Berlin„Ich bin nicht meine Krankheit" – diesen Satz hat sich Thomas Boeser schon oft gesagt. Gut 40 Prozent aller Menschen in Deutschland sind chronisch krank, Boeser ist einer von ihnen. Seit seiner Kindheit leidet er an der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose. Mit 19 Jahren erhält er die Diagnose, die Ärzte geben ihm damals zehn weitere Jahre. Heute ist er 57 – ein fast rekordverdächtiges Alter für einen Mukoviszidose-Patienten.

Eine ruhige Straße unweit des Winterfeldtplatzes in Schöneberg, das Laub der Platanen leuchtet golden. Im zweiten Stock eines Gründerzeitbaus öffnet Susa Boeser eine weiße Flügeltüre in eine elegant eingerichtete Wohnung. Hier leben die beiden gebürtigen Franken, die sich vor fast 30 Jahren kennengelernt haben, schon seit 25 Jahren. Zusammen betreiben sie auch ein kleines Grafikstudio in der gegenüberliegenden Wohnung. 

 Thomas Boeser sitzt aufrecht am Esszimmertisch, er trägt ein fein geblümtes Hemd und eine schwarze Strickjacke. Durch seine Kastenbrille blicken dunkelblaue Augen – lebendig und neugierig. Doch auch der Schmerz der vergangenen Jahre zeichnet sich in ihnen ab.

„70 Prozent meiner Energie geht derzeit fürs Atmen drauf“, erzählt Boeser – in einem leisen, unaufgeregten Ton. Derzeit schwinden seine Kräfte rapide, „ich bin auf der Endstrecke angelangt“, sagt er. Momentan bringt er nur noch 49 Kilo auf die Waage, muss sich beim Treppensteigen teilweise am Geländer hochziehen. Dennoch wirkt Thomas Boeser weder verbittert noch traurig – nur nachdenklich. Wie schafft er das?

Das Ende der Ärzte-Odyssee

Das Treffen mit uns ist für Thomas Boeser das letzte, das er mit einem Vertreter der Öffentlichkeit haben wird. Und so bekommt das Gespräch mit ihm auch den Charakter einer Rückschau auf sein bisheriges Leben, obwohl er, wie er sagt, „viel lieber im gegenwärtigen Moment lebt“. Aber es hilft ja nichts: Schon als Kind leidet er unter vielen Infekten, regelmäßiger schwerer Bronchitis, ist häufig abgeschlagen und krank – wie auch seine jüngere Schwester. Mit 19 Jahren hat die Ärzte-Odyssee ein Ende. Per Schweißtest wird eine damals noch recht unbekannte Krankheit identifiziert: Mukoviszidose.

Mukoviszidose

In Deutschland sind rund 8000 Menschen von Mukoviszidose betroffen, jährlich kommen etwa 200 Kinder mit der Erberkrankung zur Welt. Früher galt Mukoviszidose vor allem als Kinderkrankheit. Durch den medizinischen Fortschritt hat sich die Lebenserwartung stark erhöht. 60 Prozent der Patienten sind heute über 18 Jahre alt. Die Therapie ist komplex und besteht aus mehreren Säulen: Medikamenten, Inhalationstherapie, Physiotherapie, Sporttherapie, Ernährungsprogramm. Es ist daher wichtig, dass sich Erkrankte in einem spezialisierten Zentrum behandeln lassen. Die Beratungsstelle des Landesverbands ist in Prenzlauer Berg, Rykestr. 25. (Tel: 030/40 301953). Alle medizinischen Behandlungsmöglichkeiten für Mukoviszidose-Betroffene bündelt in Berlin auch das Christiane Herzog Zentrum der Charité

Mukoviszidose gehört zur Gruppe der Stoffwechselerkrankungen, die Krankheit ist nicht heilbar und endet  tödlich. Grob vereinfacht gesagt werden durch einen gestörten Wasseraustausch zwischen den Zellen körpereigene Sekrete zähflüssig. Der entstehende Schleim schädigt die Organe, allen voran die Lunge.

„Ich hatte schon immer diesen Willen zum Leben“, erzählt Boeser. „Aber mit 40 Jahren war auch mit bestem Willen nichts mehr daran zu ändern, dass meine Lunge von der Krankheit zerfressen war.“ Er bekommt eine Lungentransplantation – danach kann er frei atmen. „Drei wunderbare Jahre“, erzählt er, in denen sein Sohn vom Kindergartenkind zum Schulkind wird, hat er hundert Prozent des Lungenvolumens. Danach beginnt sein Körper, das Spenderorgan abzustoßen, die Lungenleistung sinkt rapide auf 30 Prozent des ursprünglichen Wertes, bleibt dann aber auf diesem niedrigen Niveau stabil – bis sich die Situation vor drei Jahren erneut verschlechtert.

Warum ich? Diese Frage stellen sich viele, die ein schweres Schicksal oder eine schwere Krankheit ereilt – Boeser hat sie sich nie gestellt. Für ihn ist das mit ein Grund dafür, dass er auch die schwersten Phasen psychisch überstanden hat. Doch als im Sommer 2020 auch noch eine Pilzinfektion der Lunge zusetzt, wird er noch mal schwächer. Seit Anfang September wird er nun palliativ betreut.

„Meine Frau sagt oft, du müsstest eigentlich viel wütender sein“, sagt er mit leicht brüchiger Stimme, „denn das ist so ungerecht. Aber ich sehe Wut als negative Eigenschaft, sie raubt Energie und verändert ja doch nichts.“ Dass er gegen seine Krankheit nicht kämpft, scheint ihm eher zu helfen. Er nennt es „die normative Kraft des Faktischen anerkennen“, sprich: die Realität so zu nehmen, wie sie ist.

40.000 Liter Sauerstoff, alle zwei Wochen

Während er spricht, fließt durch einen Schlauch, der über beide Wangen zu seiner Nase führt, Sauerstoff. Der in einem silbrig glänzenden mobilen Tank lagert. Alle zwei Wochen bekommt Boeser eine Lieferung von 45 Litern Flüssigsauerstoff, umgerechnet sind das 40.000 Liter gasförmigen Sauerstoffs. Von dem großen Kanister, der im Schlafzimmer neben seinem Bett steht, zapft er alle sechs bis acht Stunden Einheiten für den kleinen Tank ab.

Manchmal, gerade in den letzten Wochen, fragt er sich, was die bessere Alternative wäre: „An Covid zu sterben? Oder in Zeitlupe, weil meine Lunge sowieso langsam den Geist aufgibt?“ Er geht auch an diese Frage mit einer gewissen Distanz, fast wie ein Forscher, der vor einem Experiment steht. „Ich versuche, das Leben wie einen Laborversuch zu sehen“, erklärt er. Besonders wenn die Schmerzen wieder stark werden, verschiebt er seine Perspektive, um sich selbst von weiter oben zu betrachten.

Foto: privat
Thomas Boeser signiert sein Buch nach einer Lesung.

Sein größter Schmerz sei ohnehin nicht körperlicher Natur, sondern der, Frau und Sohn zurücklassen zu müssen. Lange hat seine Frau an ein Wunder geglaubt, eine plötzliche Heilung, eine Spontanremission. „Doch jetzt hat sie akzeptiert, dass es mit mir zu Ende geht“, erzählt er, „ und das ist gut, denn sie ist realistischer geworden.“ Dass sie sich nun Gedanken über ein Leben „nach ihm“ mache, ihrer Tätigkeit als integraler Coach verstärkt nachgehen wolle, beruhigt ihn. Sie will dann vor allem Angehörige von chronisch Kranken beraten.

Was möchte Boeser noch erleben? Da muss er lange überlegen. Sein wichtigstes Ziel hat er schon erreicht – und übertroffen: „Meinen Sohn wollte ich mindestens bis zu seinem 16. Lebensjahr begleiten. Jetzt ist er 21 und steht voll im Leben.“ Überhaupt, dass er auf natürlichem Weg ein Kind zeugen konnte, damals mit 36, empfindet er als großes Geschenk – „nur fünf Prozent aller Mukos können das, bei den anderen ist der Samen zu verklebt“.

Ein wunderschöner Tag

Auch ein Buchprojekt konnte Thomas Boeser abschließen. In seiner Novelle „Trotz’ dem! – denn Leben will leben“ (www.lungitudo.com/trotzdem) erzählt er die fiktive Geschichte von zwei chronisch kranken Menschen. Während der junge Mittzwanziger Carl mit seinem Schicksal hadert, und kurz vor seiner Lungentransplantation steht, blickt der 30 Jahre ältere, eher optimistisch gestimmte Eric auf eine erfolgreiche Operation zurück – und kann Carl eine Perspektive geben. „Ich bin selbst zu diesem Eric geworden“, sagt Boeser.

Und so wird er an jedem neuen Tag, den er noch hat, weiter seiner täglichen Routine nachgehen, so gut er es eben kann, denn im Bett liegen zu bleiben, kommt für ihn nicht infrage. Aufstehen gegen acht Uhr, ankleiden, duschen, frühstücken. Das dauere seine Zeit, zwei bis drei Stunden, doch gerade darin findet er Zufriedenheit: „Ich bin der Zeit enthoben und habe das Privileg, alles in Langsamkeit tun zu können. Das ist ein großer Luxus.“ Nach dem Mittagessen geht er in sein Grafikbüro. Wenn er Kraft hat, setzt er sich für zwei, drei Stunden an den Schreibtisch.

Foto: privat
Trotz’ dem

Thomas Boesers Buch "Trotz’ dem ! – denn Leben will leben" ist im Selbstverlag erschienen und kann via www.lungitudo.com/trotzdem bestellt werden - für16,80 € zzgl. Versandkosten. 

Boeser steckt sich ein Pulsoximeter auf den Zeigefinger, eine klobige schwarze Klammer, die den Sauerstoffgehalt seines Blutes misst. „94 Prozent – ein guter Wert.“ Wer sich länger mit Boeser unterhält, versteht, was Würde wirklich heißt: Wie er sich weder gegen sein Schicksal auflehnt noch Selbstmitleid ausstrahlt, stattdessen das Mögliche auslotet und das auch tut – all das erscheint bei ihm so bewundernswert wie zugleich natürlich.

„Am vorletzten Wochenende habe ich einen richtig tollen Ausflug gemacht“, erzählt er, „bei richtig schönem Herbstwetter.“ Vielleicht, man weiß es nicht, wird es sein letzter Ausflug gewesen sein. Seine Frau und ein befreundetes Pärchen haben ihn auf den Teufelsberg „hochgekarrt“, wie er sagt, „ein Ort, an dem ich in meinem ganzen Leben noch nicht war“. Oben: ein Picknick mit Ausblick, die strahlende Sonne über Berlin, das Glück.