Reichlich vier Millionen Menschen in Deutschland sind Schätzungen zufolge von sogenannten seltenen Erkrankungen betroffen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. „Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher“, teilte das Dresdner Uniklinikum zum weltweiten Tag Seltener Erkrankungen (28. Februar) mit. In der überwiegenden Zahl würden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome zeigen. Etwa 80 Prozent dieser Erkrankungen seien genetisch bedingt oder mitbedingt und selten heilbar.

Nach Angaben von Experten gibt es inzwischen mehr als 6000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen. Mindestens eine kam durch die Corona-Pandemie dazu: Pims (Pediatric Inflammatory Multisystem Syndrome), eine Entzündungserkrankung verschiedener Organe bei Kindern und Jugendlichen. Sie kann selbst bei zunächst leichten oder sogar unerkannten Covid-Verläufen auftreten. Beispiele für Seltene Erkrankungen sind auch das Hippel-Lindau-Syndrom (Tumorerkrankung), die Primäre Hyperoxalurie 1 (Stoffwechselerkrankung) und das Ehlers-Danlos-Syndrom (Störung des Bindegewebes).

Der Tag der Seltenen Erkrankungen wurde 2008 von der Organisation Rare Diseases Europe ins Leben gerufen. Immer am letzten Tag im Februar wird weltweit mit Straßenaktionen, Fachtagungen oder in den sozialen Medien auf die Belange Betroffener aufmerksam gemacht. Derzeit läuft in zehn bundesdeutschen Bahnhöfen eine Ausstellung zu diesem Thema.