Berlin - Sie war in der 10. oder 11. Woche. Die Ärztin hatte nach dem Ultraschall von „Auffälligkeiten“ gesprochen. Das Kind in ihrem Bauch habe womöglich Trisomie 21, bekannt als Down-Syndrom. „Das hat mich alles völlig überrollt“, sagt Sabine Müller (Name geändert). Im Internet suchte sie nach Informationen, erfuhr von der Möglichkeit eines Bluttests. Am Ende entschied sie sich für eine Biopsie – und gegen den teuren Bluttest. Sie nahm sich ein paar Stunden Bedenkzeit, beriet sich mit ihrem Mann. „Uns war klar: Wir können uns nicht vorstellen, das Kind abzutreiben. Wir bekommen es auf jeden Fall.“

Test-Methoden bisher nur bei Risikoschwangerschaft als Kassenleistung

Tochter Laura ist heute zwei Jahre alt und geht in die Krippe. Ein fröhliches Kind, mit Down-Syndrom. Sabine Müller spricht von „etwas Trauerarbeit“ nach der Diagnose. Eine wichtige Zeit sei es gewesen, die geholfen habe, sich vorbereiten zu können, das Kind anzunehmen. Heute ist die Dresdnerin engagiert in einem Netzwerk von Eltern mit Trisomie-21-Kindern.

Folgt man der Argumentation einer Gruppe von Abgeordneten von Union, SPD, Grünen, FDP und Linkspartei, dann wird es solche Lebenswege schon bald nicht mehr geben. Denn Kinder wie Laura, so warnen sie, werden nicht mehr geboren, wenn künftig gentechnische Bluttests von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt werden. Weil ein Beschluss von Kassen und Ärzten zur Kostenübernahme absehbar ist, machen die Kritiker an diesem Freitag auf einer Pressekonferenz mobil.

Bisher stehen für Kassenpatienten zur Feststellung eines Chromosomendefekts mehrere Methoden zur Verfügung. Sie werden den Schwangeren nicht standardmäßig angeboten und sind auch keine Kassenleistung, werden aber bei einer Risikoschwangerschaft bezahlt. Das ist zum Beispiel der Fall, wenn eine Schwangere über 35 Jahre ist.

Pränataldiagnostik ermöglicht risikolose Untersuchung

Als Test ist bisher das Ersttrimester-Screening üblich. Dafür wird der Mutter Blut abgenommen und auf bestimmte Hormone untersucht. Zusätzlich wird per Ultraschall eine Nackentransparenz-Messung vorgenommen. Die Struktur der Nackenfalte des Embryos kann Anhaltspunkte für mögliche Fehlbildungen geben. In Kombination mit dem Bluttest ergibt sich eine zu etwa 90 Prozent sichere Prognose. Mehr Gewissheit bringt die Chorionzottenbiopsie, bei der aus der Plazenta eine Gewebeprobe entnommen wird, oder eine Fruchtwasseruntersuchung. Bei diesen invasiven Methoden sind jedoch Verletzungen durch die Nadel, Gebärmutterblutungen oder Infektionen möglich.

Die neue nicht-invasive Pränataldiagnostik (NIPD) ermöglicht eine risikolose Untersuchung. Sie basiert darauf, dass sich im Blut der Mutter bereits Bruchstücke des Erbgutes des Kindes befinden. An diesen DNA-Teilen können Chromosomenanomalien des Kindes abgelesen werden. Nötig ist nur eine Blutentnahme bei der Mutter. Der Test wird inzwischen für 199 Euro angeboten. Der Befund kommt innerhalb weniger Tage.

Die Zuverlässigkeit liegt wie bei den invasiven Tests bei über 99 Prozent. Den Wert hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen bestätigt. Diese höchste wissenschaftliche Instanz im deutschen Gesundheitssystem hat alle vorliegenden Studien ausgewertet und kommt zum Schluss: Würde Schwangeren mit erhöhtem Risiko für eine Trisomie 21 ein Bluttest angeboten, „ließe sich vermutlich ein Teil der Fehlgeburten vermeiden, die die invasive Diagnostik auslösen kann“, schreibt das Institut in einem Gutachten, das nun Grundlage für die Beratungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) der gesetzlichen Krankversicherung ist.

Der Ausschuss befindet darüber, ob ein Arzneimittel oder eine medizinische Methode von den Kassen bezahlt wird. Im Fall des Bluttests gilt ein Beschluss für eine Kostenübernahme als sicher. Doch alle wissen, dass es sich um ein kontrovers diskutiertes Thema handelt, und fordern eine breit angelegte ethische Debatte über Gentests. So betonte G-BA-Chef Josef Hecken, dass der Trisomie-Test nur am Anfang einer Reihe von neuen molekulargenetischen Untersuchungsmethoden steht.

Kritiker befürchten gesteigerten gesellschaftlichen Druck

Der Bundestag könnte – unabhängig von Entscheidungen des G-BA – beschließen, dass die Kosten für die Bluttests weiterhin nicht übernommen werden. Das ist das erklärte Ziel der Parlamentariergruppe. Im Falle einer Kostenübernahme gehen sie „davon aus, dass sich immer mehr Eltern für solche Tests entscheiden und damit diejenigen immer stärker unter Rechtfertigungsdruck geraten, die sich gegen einen Test und gegebenenfalls für die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom entscheiden“. Sie verweisen auf Dänemark: Dort wird seit 2005 allen Schwangeren ein Bluttest auf Trisomie angeboten. Damals halbierte sich im ersten Jahr die Zahl der Neugeborenen mit Down-Syndrom. Seitdem ist sie allerdings stabil.

Die FDP-Abgeordnete Christine Aschenberg-Dugnus, die die Kostenübernahme befürwortet, will zwar eine breite gesellschaftliche Debatte, aber auf keinen Fall „die Rolle rückwärts beim Selbstbestimmungsrecht der Frau“. Es müsse dabei bleiben, dass jede Schwangere selbst und diskriminierungsfrei entscheiden könne, ob und welche Untersuchung sie durchführen lasse und wie sie mit dem Ergebnis umgehe. Der Test sollte allen Frauen zur Verfügung stehen

Sabine Müller weiß um die Verunsicherung von Paaren, die mit der Prognose Down-Syndrom konfrontiert werden. Auch deshalb glaubt sie, dass der gesellschaftliche Druck zunehmen wird, sollte der Test eine Kassenleistung werden.