Krebs-Diagnose: Wie finde ich einen guten Onkologen?
Serie zum Weltkrebstag: Teil 1. Eine Expertin erklärt, wo Sie Informationen finden, woran Sie gute Ärzte erkennen und wie eine optimale Therapie erstellt wird.
Am 4. Februar ist der Weltkrebstag. Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 500.000 Menschen an Krebs, davon rund 17.000 in Berlin. Es ist die vierthäufigste Todesursache. Dabei muss eine Krebsdiagnose nicht zwangsläufig bedeuten, dass man daran stirbt. Im Gegenteil: Die Heilungs- und Überlebenschancen steigen seit Jahren. Mit Unterstützung des gemeinnützigen Vereins Berliner Krebsgesellschaft startet die Berliner Zeitung eine Serie, in der Sie alles über den Verlauf verschiedener Krebsarten (Brustkrebs, Prostatakrebs, Lungenkrebs, Leukämie) erfahren und wie die Therapien verlaufen, wo Sie und Ihre Angehörigen Hilfe finden.
Am Anfang steht immer der Schock. Der Moment, in dem man erfährt, dass man einen bösartigen Tumor in sich hat. Und dann schießen einem tausend Fragen durch den Kopf. „Meistens fallen einem die nicht sofort ein, sondern erst, wenn man die Arztpraxis verlassen hat“, weiß Onkologin Barbara Kempf, Geschäftsführerin der Berliner Krebsgesellschaft. „Darum sollte man sich die dann notieren, um beim nächsten Mal gezielt nachzufragen.“
Zudem rät die Expertin, keine Internet-Recherche zu starten und die Krebsart zu googeln. „Meiden Sie unbedingt Chats, weil dort in der Regel nur diejenigen schreiben, die einen eher schlechten Verlauf hatten. Besser ist es, gezielt auf Websites zu gehen, bei denen die Informationen medizinisch geprüft und aufbereitet sind“, so Barbara Kempf. „Und bei so ziemlich allen findet man Verweise auf Expertinnen und Experten, beispielsweise für eine Zweitmeinung.“
Hilfe im Netz
Empfehlenswert sind beispielsweise sogenannte Tumor-Lotsen-Sites verschiedener Kliniken. Dort werden die wichtigsten Fragen verständlich beantwortet. Des Weiteren gibt es den Verein OnkoRat, der berät und unterstützt. Aber auch viele Krankenhäuser und Fachgesellschaften bieten Informationen im Netz an. Beratung bekommen Sie und Ihre Angehörigen auch bei der Krebsberatung Berlin und der Deutschen Krebshilfe (DKH). Derartige Angebote sind immer kostenlos und können, sofern persönliche Beratungen angeboten werden, auch anonym genutzt werden. Sie richten sich an Betroffene selbst, aber auch an Angehörige. Man muss seine Krankenversicherungskarte nirgends vorzeigen.
Die Berliner Krebsgesellschaft selbst gibt einen Krebs-Wegweiser heraus, digital und in Papierform. Das ist eine Broschüre, die alle zwei Jahre neu aufgelegt wird und die wichtigsten Berliner Adressen rund ums Thema Krebs listet – von Rehakliniken über Sportgruppen bis hin zur Palliativmedizin. „Man kann bei uns auch anrufen, wenn man unsicher ist oder Unterstützung braucht“, so Geschäftsführerin Barbara Kempf. Das Angebot ist genauso gratis wie der Krebs-Wegweiser, Mails werden binnen drei Tagen beantwortet.
Eine gute Adresse ist auch der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Hier erfahren Sie alles über Behandlungsoptionen und Nachsorge. Zudem stehen Ihnen kostenfrei Ansprechpartner telefonisch und per Mail zu Verfügung. Darüber hinaus finden Sie Adressen von Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen oder sogenannte Krebszentren.
Hoher Standard in zertifizierten Krebszentren
„Vor allem Krebszentren sind hervorragende Anlaufstellen für Betroffene, weil die Kolleginnen und Kollegen dort interdisziplinär Hand in Hand arbeiten“, sagt die Krebs-Spezialistin. „Es ist wichtig, dass nicht nur eine Fachdisziplin über den Behandlungsplan entscheidet, sondern dass viele Bereiche eingebunden sind und einen Blick auf die individuelle Erkrankung haben. Tumorerkrankungen sind sehr komplex, weshalb es auch eine komplexe Struktur braucht, um ein bestmögliches Therapieergebnis zu erzielen.“
Krebszentren sind nach den Richtlinien der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziert. „Das ist ein deutschlandweit anerkanntes Gütesiegel, das einen hohen Behandlungsstandard garantiert“, erklärt Onkologin Barbara Kempf. In Berlin gibt es viele verschiedene Organkrebszentren und onkologische Zentren, vor allem in den großen Klinikkonzernen, aber auch in Kooperation mit fachärztlichen Schwerpunktpraxen. Idealerweise arbeiten die niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte mit den Krebszentren zusammen, also beispielsweise der Hausarzt oder die Gynäkologin. „Falls das nicht der Fall ist, fragen Sie ruhig gezielt nach und lassen sich dorthin überweisen“, rät Barbara Kempf. „Ihr behandelnder Arzt beziehungsweise die Ärztin bleibt Ihr Lotse und wird über alle Entscheidungen und Therapiepläne informiert.“
In den onkologischen Zentren wird für jede krebserkrankte Person ein sogenannter persönlicher Behandlungsstandard gemäß aktueller Leitlinien festgelegt, der aber jederzeit an den Krankheitsverlauf angepasst werden kann. „Man guckt genau: Wie alt ist der Patient oder die Patientin? Welche Vorgeschichte gibt es? Wo genau sitzt der Tumor? Hat er gestreut?“, zählt die Medizinerin auf. Der Behandlungsplan wird im Rahmen einer Tumorkonferenz festgelegt, bei der mindestens sieben verschiedene Fachdisziplinen anwesend sind, darunter neben der Onkologie die Pathologie, die für Laboruntersuchungen zuständig ist, die Radiologie und die Nuklearmedizin (bildgebende Verfahren), Chirurgie, ebenso wie Fachleute für Strahlentherapie sowie Psycho-Onkologinnen oder -Onkologen.
Was ist eine Tumorkonferenz?
Bei einer Tumorkonferenz wird der Patient oder die Patientin zunächst vorgestellt, sämtliche Befunde und Vorerkrankungen referiert. Man schaut gemeinsam – derzeit per Videoschalte – auf vorliegende Scans und berät dann, wie das beste Vorgehen sein könnte. „Krebserkrankte Personen sind so in ein etabliertes System eingebunden, das den Menschen und die Krankheit als Ganzes im Blick hat“, resümiert Barbara Kempf. „Bei einer Tumorkonferenz wird auch ein Protokoll erstellt, das Sie sich aushändigen lassen können. Oftmals ist es auch Teil des Arztbriefes, sodass Sie es mit Ihrem Hausarzt oder Ihrer Hausärztin besprechen können.“ Etwaige Fragen können Sie auch mit ihm oder ihr besprechen. In der Regel sollten Sie eine Fachkraft als Ansprechpartner haben, auch wenn Sie von mehreren verschiedenen Ärztinnen und Ärzten behandelt werden.
Übrigens: Es ist kein schlechtes Zeichen, wenn die Diagnostik länger dauert. Molekulargenetische Untersuchungen an den Tumorzellen, wie sie in der Pathologie vorgenommen werden, können bis zu zehn Tage in Anspruch nehmen. „Das ist manchmal schwer auszuhalten, aber tatsächlich brauchen feingewebliche Analysen ihre Zeit“, so Barbara Kempf. „Und das ist etwas Gutes, denn man nimmt sich Zeit, Ihre Erkrankung genau kennenzulernen, um sie gewissenhaft behandeln zu können. Und das kann zum Beispiel den Unterschied zwischen Chemo- und Immuntherapie bedeuten.“
Wenn man feststellt, dass der Krebs bereits gestreut hat, sich also in einem fortgeschrittenen Stadium befindet, wird im Rahmen der Tumorkonferenz überlegt, welche Prognose man Ihnen stellt und wie man Sie im Folgenden unterstützen kann. „Wenn klar ist, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist, wird frühzeitig die Palliativmedizin dazu geholt, um sicherzustellen, dass belastende Symptome gut behandelt werden. Das bedeutet aber nicht, dass Sie gleich sterben“, erklärt die Medizinerin. „Und in solch einem Moment wird auch das Angebot erneuert, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen“, sagt Barbara Kempf.
Auch auf die Psyche achten
Die Psycho-Onkologie ist ein wichtiger Pfeiler bei der Therapie, weil das seelische Wohlbefinden auch Auswirkungen auf den Gesamtverlauf der Krankheit hat. In zertifizierten Therapiestrukturen steht Ihnen jederzeit die Möglichkeit offen, mit einem Psycho-Onkologen oder einer Psycho-Onkologin zu sprechen; allein oder in Begleitung. Auch das ist kostenfrei und an keinerlei Bedingungen geknüpft. „Glücklicherweise haben wir in Deutschland, und in Berlin ganz speziell, ein wirklich gutes Netzwerk, um Menschen mit Krebserkrankung zu unterstützen. Wichtige Informationen sind niedrigschwellig zu finden und bieten schnelle Orientierung“, fasst Barbara Kempf die Lage zusammen. Auch das Beratungsteam der Berliner Krebsgesellschaft unterstützt kostenfrei psychoonkologisch, auf Wunsch beispielsweise auch auf Türkisch.
Sie können sich auch spezielle Krebs-Apps verschreiben lassen. Derzeit sind zwei zuzahlungsfreie Applikationen beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) gelistet. Man erhält sie auf Rezept oder auf Antrag bei der Krankenkasse und kann sie sich dann im App Store downloaden. Die Anwendung Mika ist derzeit für 86 Krebsarten zugelassen und dient vor allem der psychischen Stabilisierung sowie Entlastung. Die speziell auf Brustkrebs-Patientinnen zugeschnittene App Cankado Pro-React Onco kann genutzt werden, um den Krankheitsverlauf zu dokumentieren und gibt Hinweise, ob man medizinischen Rat suchen sollte.
Der feinfühligste Ratgeber in puncto Krebs-Expertise ist im Übrigen Ihr Bauchgefühl: Horchen Sie immer wieder in sich hinein, ob Sie sich gut aufgehoben und umfassend informiert fühlen. Hat man sich Zeit für Sie genommen? Ist man auf Ihre Nachfragen eingegangen? Wurde verständlich aufgeklärt, auch mögliche Risiken benannt? Haben Sie das Gefühl, mit Ihren Ängsten ernst genommen zu werden?
Sollten Sie sich nicht wohl fühlen, steht es Ihnen frei, sich anderswo in Behandlung zu begeben. Denn tatsächlich ist der Therapieerfolg auch von Ihnen abhängig, von Ihrem Mitwirken und Ihrem Vertrauen in das Behandlungsprotokoll. Bevor Sie jedoch einen Wechsel in Erwägung ziehen, sollten Sie ein klärendes Gespräch mit Ihrer Behandlerin oder Ihrem Behandler suchen und überprüfen, ob es womöglich ein Missverständnis oder Versehen war. In der Regel ist onkologisches Fachpersonal sehr verständnisvoll.