Die digitale Medizin will die Gesundheit exakt vermessen, um sie zu verstehen – und verbessern zu können.
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Jackie Niam

PotsdamDie Gesundheitsversorgung der Zukunft wird in Potsdam erdacht, nördlich des Bahnhofs Griebnitzsee. Dort hat das Digital Health Center des privat finanzierten Hasso-Plattner-Instituts (HPI) und der Universität Potsdam seinen Sitz. Chef des Centers ist Erwin Böttinger. Seit der Mediziner, der lange in den USA forschte, vor zwei Jahren ans HPI wechselte, treibt er die Verschmelzung seines Fachs mit dem Data Engineering voran. Jüngster Coup: eine Art Dependance in New York, das Hasso Plattner Institute for Digital Health at Mount Sinai. Es wurde im Frühjahr gegründet, diesen Donnerstag und Freitag treffen sich die Experten in Potsdam zu einer Konferenz, auf der sie ihre Projekte vorstellen und konkretisieren.

Herr Professor Böttinger, die Hasso-Plattner-Stiftung investiert 15 Millionen Dollar in das Kooperationsprojekt mit der New Yorker Einrichtung. Ist das der Preis für die Patientendaten, die sie von der Icahn School of Medicine at Mount Sinai bekommen?

Es geht hier nicht um Datenkauf, sondern um den Aufbau eines wegweisenden Instituts: das Hasso Plattner Institute for Digital Health at Mount Sinai. Es hat seinen Sitz in New York, die 15 Millionen Dollar fließen also dorthin. Trotzdem haben wir hier in Potsdam auch viel davon, denn es ist ein gemeinsames Vorhaben. Wir wollen digitale Gesundheitslösungen entwickeln und Patienten sowie Gesundheitsversorgung stärken. Für diese Aufgabe ergänzen sich unsere Kompetenzen.

Bei der Ergänzung spielen die Daten aber eine wichtige Rolle?

Durchaus. Wir am Hasso-Plattner-Institut haben viel Exzellenz im Bereich Datenverarbeitung, aber wir haben keine Klinik, keine Forschungslabore. Für anwendungsnahe Forschung sind wir also auf einen Partner angewiesen. Und da ist das Mount Sinai Health System ideal, denn an dieser renommierten Klinik, an der ich auch mal tätig war, werden bereits seit mehr als 15 Jahren umfassende Daten von Patienten erfasst. Und zwar wird nicht nur die klinische Behandlung der Patienten genau dokumentiert, sondern auch ihre ambulante Versorgung. Insgesamt liegen elektronische Akten von acht Millionen Patienten vor und sie werden weiter erfasst. Es ist ein ideales lebendes Labor, das wir dort haben.

Und so etwas ließ sich hierzulande nicht finden?

Deutschland hinkt im Bereich Digitale Gesundheit hinterher. Das hat auch eine Studie der Bertelsmann-Stiftung vor einem Jahr konstatiert und das beginnt sich erst ein wenig zu ändern.

Meinen Sie das Gesetz zur Digitalen Gesundheitsversorgung, das gerade vom Bundestag beschlossen wurde?

Das ist ein erster Schritt in die richtige Richtung. Es ermöglicht die Anwendung von Gesundheits-Apps, wenn – das ist wichtig – deren Nutzen nachgewiesen ist. Und es macht Online-Sprechstunden möglich, ein Bereich in dem Deutschland sehr rückständig ist. Was die Erfassung von Daten anbetrifft, bin ich jedoch nicht mehr ganz so enthusiastisch.

Haben Sie Bedenken wegen der fehlenden Einspruchsmöglichkeit? Die Daten werden ja erfasst und gesammelt, ohne explizit das Einverständnis der Patienten einzuholen.

Die Diskussion darüber ging in die falsche Richtung. Dass Krankenkassen Sozialdaten verarbeiten, ist nichts Neues und findet bereits auf vielen Ebenen statt. Wenn bestimmte regulatorische Voraussetzungen eingehalten werden, ist in der Regel keine explizite Einwilligung des Patienten erforderlich. Das finde ich nicht problematisch. Was ich kritisiere ist, dass nun im Ringen um einen Kompromiss mit den Kritikern die Pseudonymisierung der Daten schlecht geregelt wurde.

Fürchten Sie ein Datenleck?

Eher eine Verwässerung oder Verwischung. Es wurde ja in letzter Minute festgelegt, dass die Pseudonymisierung der Klardaten bei den Krankenkassen erfolgt und nicht an einer zentralen Stelle. Dadurch verlieren sie für die Forschung aber an Wert. Denn die einzelnen Datensätze lassen sich dann nicht mehr einer einzelnen Person zuordnen. Und das macht sie für viele Ansätze wertlos.

Zum Beispiel?

Wenn es darum geht, herauszufinden, ob eine bestimmte Medikation – etwa bei Diabetes oder Bluthochdruck – den gewünschten Effekt hat.

Gute Forschungsmöglichkeiten sind das eine. Aber dabei dürfen doch Datenschutz und Einspruchsmöglichkeit nicht auf der Strecke bleiben.

Das sind in diesem Fall aber völlig überzogene Forderungen. Es geht lediglich um Abrechnungsdaten, das wurde in der Diskussion oft   nicht richtig deutlich. Damit lässt sich die Krankenakte eines Patienten selbst mit krimineller Energie nicht ausspionieren. Die hat der Arzt. Anders ist die Lage bei der elektronischen Patientenakte, für die ja noch ein weiteres Gesetz geplant ist. Da geht es tatsächlich um die Behandlungsdaten. Für deren Speicherung und Übergabe an die Forschung muss es selbstverständlich ein Widerspruchsrecht geben. Und das geht auch nicht ohne strengen, aber angemessenen Datenschutz.

Sind guter Datenschutz und gute Forschungsbedingungen überhaupt vereinbar?

Die Datenschutzgrundverordnung der EU bietet den Rahmen dafür. Es gibt darin klare Regeln – und die müssen natürlich eingehalten werden. Ich bin auch zuversichtlich, dass Entwickler im Bereich Digitale Gesundheit sichere, zertifizierbare Technologien fürs Sammeln und Speichern von Daten entwickeln. Die Wissenschaft geht gewiss nicht leichtfertig mit den Bedenken der Leute um. Zur Ehrlichkeit gehört aber auch: Absolute Sicherheit kann niemand garantieren.

Foto: Kay Herschelmann
Zur Person

Erwin Böttinger (59) ist seit Herbst 2017 Professor for Digital Health – Personalized Medicine und Leiter des Digital Health Center am Hasso-Plattner-Institut in Potsdam. Der gebürtige Bamberger studierte Medizin an der Universität Erlangen-Nürnberg und ging 1987 in die USA, wo er an diversen renommierten Einrichtungen forschte und lehrte. 2004 wurde er Professor an der Icahn School of Medicine at Mount Sinai in New York. 2015 kehrte er nach Deutschland zurück und wurde Professor für Personalisierte Medizin an der Charité Berlin und Leiter des Berlin Institute of Health. Dort kam es zum Zerwürfnis und er wechselte nach Potsdam. Böttinger ist geschieden. Seine Ex-Frau ist US-Amerikanerin. Mit ihr hat er zwei erwachsene Söhne.

Was genau ist mit dem Begriff Digital Health, also Digitaler Gesundheit, eigentlich gemeint?

Darunter verstehen wir das Zusammenwirken von digitalen Technologien mit der Gesundheit, der Gesundheitsversorgung und dem Leben überhaupt. Wir wollen die Gesundheit exakt vermessen, um sie zu verstehen und die Gesundheit der Menschen zu verbessern.

Welche Erkenntnisse fehlen denn?

Das medizinische System ist bisher auf Krankheit ausgerichtet. Wir stellen Diagnosen und wenden Therapien an. Wir verstehen aber nicht, was mit den Menschen im Alltag geschieht und wie das ihre Gesundheit beeinträchtigt. Stress, Ernährung, Bewegung, Einsamkeit, Isolation – all das hat vermutlich großen Einfluss auf die Gesundheit. Diesen gilt es zu erfassen, um ihn zu verstehen.

Folgt daraus bessere Prävention?

Wir werden Krankheiten besser vorbeugen können, aber auch die Therapie individualisieren. Zum Beispiel müssen wir endlich verstehen, warum die Hälfte der Bluthochdruckpatienten unzureichend behandelt ist. Dafür müssen wir die Daten von Körper und Geist zusammenführen.

Das klingt esoterisch. Ist es nicht sinnvoller, nach genetischen Varianten zu suchen, die erklären, warum bestimmte Mittel bei einigen Patienten nicht wirken?

Genforschung ist wichtig, ich habe sie selbst jahrelang betrieben. Aber sie erklärt nicht alles. Das werden wir sehen, wenn wir die Zusammenhänge zwischen emotionalem, geistigen Empfinden und Körperreaktionen genauer erfassen, quantifizieren und auswerten.

Wie mühsam ist das Vorhaben?

Es ist der Beginn einer neuen Ära. Das wird dauern, aber gewiss nicht Jahrzehnte. Unter Einbezug genetischer Daten können wir sogar bald erste Erfolge erwarten. Man spürt schon das Prickeln des ersten großen Wurfs.

In welchem Bereich könnte der sein?

Vielleicht im neuropsychiatrischen Bereich, bei Erkrankungen wie Schizophrenie und Depression. Dazu gibt es auch ein Projekt mit Mount Sinai. Maschinelles Lernen, verknüpft mit persönlichen und genetischen Daten, soll ein Frühwarnsystem für Krisen bei psychiatrischen Erkrankungen ergeben.